POTS Masterclass Lontoossa 8.9.2017

Kirjoitan tätä Lontoossa. Ulkona on sateista, joten päätin jakaa tuoreeltaan täällä esille tulleita asioita liityen krooniseen väsymysoireyhtymään, hypermobiliteettiin ja posturaaliseen ortostaattiseen takykardiaan (POTS).

Symposiumi oli erinomainen. Osallistujia oli runsas 100. Heistä oli englantilaisia lääkäreitä ja psykologeja ja jumppareita noin 90 ja sitten mukana oli potilasjärjestöjen edustajia. Luennoitsijat edustivat maailman huippua niin USA:sta kuin UKS:sta: Philip Fischer, Alan Hakim, Julia Newton, Qasim Aziz, Nicholas Gall, Jane Simmonds ja Catherine Nelson-Piercy. Pohjoismaista oli kolme luennoitsijaa: Artur Fedorowski, Louise Brinth ja allekirjoittanut tämän blogin pitäjä. Symposiumin aikana käytiin vilkasta keskustelua uusista termeistä ja määritelmistä. CFS/ME, ortostaattinen intoleranssi, POTS, Ehlers-Danlos oireyhtymä (EDS) ja nivelten yliliikkuvuus liittyvät kaikki läheisesti toisiinsa ja on epäselvää mikä on primaaria ja mikä sekundaarista. Tämän takia joku potilas voidaan diagnosoida ensisijaisesti CFS-potilaaksi, joku toinen taas esim POTS-potilaaksi.  Oirekuvat muistuttavat kaikissa näissä paljon toisiaan ja yhteenvetona voisi ehkä todeta, että ei ole olemassa yhtä ainoaa kokonaisoirekuvaa, joka sopisi kaikkiin potilaisiin. Koska asiaa oli todella paljon listaan tähän alle luennoitsijoittain (yhteensä 13) ranskalaisin viivoin keskeisiä tietoja.

1) Alan Hakim kertoi uusista vuoden 2017 kriteereistä hypermobiliteetista. Uusien kriteerien mukaan tulisi puhua yleisesti ottaen HSD:sta (hypermobility spectrum disorders). Spektrin ulkopuolella jää sitten vielä oireeton hypermobiliteetti, joka on siis vain ominaisuus ja usein positiivinen sellainen. Balettitanssijoista lähes kaikilla on yliliikkuvuutta. Uutena terminä on sitten hEDS, joka korvaa sekä aikaisemman JHS:n että EDS-HT:n ja EDS tyyppi 3:n. EDS:sta on kaikkiaan 13 erilaista geneettistä alatyyppiä. Esitys oli selventävä ja nyt ymmärrän entistä paremmin mm sen miksi esimerkiksi amitriptyliini aiheuttaa helposti pulssitason nousua (takykardiaa) POTS- ja CFS-potilailla, joilla on myös HSD. 

2) Nicholas Gall vetää Lontoossa CFS-klinikkaa. Hän kertoi uusimmista hoitomuodoista. Hän korosti riittävää suolaa ja juomista. Hän perusteli hyvin, miksi suola tulisi nauttia ensisijaisesti suun kautta eikä sitä tulisi antaa suoraan suoneen kuin ainoastaan poikkeustilanteissa lyhytaikaisesti. Hän läpikävi hyvin myös Moak ym ja Ruzieh ym tutkimusten heikkoudet. Lääkehoidossa Lontoossa käytetään lähinnä bisoprololia tai propranololia takykardiaan ja midodriinia vaikeaan hypotensioon, mikäli tukisukat ja tukiliivit eivät riitä. Liikunta tuli luonnollisesti esille ja PACE-tutkimuksia kritisoitiin, mutta samalla todettiin, että fyysisen kunnon parantaminen on erittäin tärkeätä. Mitä enemmän vuoteessa, sitä huonompi ennuste. Kyseessä on noidankehä, jossa liikkumattomuus huonontaa rasituksen sietokykyä. Mitä vähemmän liikutaan, sitä helpommin vähäinenkin liikunta aiheuttaa huonoa oloa. Liikunta aloitetaan vuoteessa vähäisellä rasituksella ja vaikeimmissa tapauksissa seisotaan tukea pitäen alkuun vain minuutin ajan kerrallaan. Kolmessa viikossa on voitu edetä jo päivittäiseen liikuntaan melko rasittavaan liikuntaan. Sain mukaani yksityiskohtaiset ohjeet siitä, miten he ajoittavat ja rytmittävät liikunnan. 

3) Prof Qaim Aziz on maailman ehkä johtava CFS-potilaita tutkiva gastroneterologi. Hän puhui vatsakipujen syistä ja hoidosta. Nopeasti imeytyviä hiilihydraatteja tulisi välttää samoin kuin raskaita aterioita. Terveenkään ihmisen ei tulisi juosta tai rasittaa muutoin itseään ruokailun jälkeen. Hän suositteli 20-30 minuutin nokosia aterioinnin jälkeen. Hänkin korosti suolan ja juomisen merkitystä.

4) Jane Simmonds käsitteli kuntoutusjaksojen ohjelmia yksityiskohtaisesti. Liikunta on ensiarvoisen tärkeätä, mutta siinä tulee edetä ohjelmoidusti ja yhteisten tavoitteiden mukaan. He soveltavat myös DNRS-menetelmiä (Dynaaminen Neuraalinen Retraining), jolla aivojen "tietokoneen" ohjelmat (software) ohjelomoidaan uudelleen. Potilaan oma rooli on keskeisin tärkeä. Jarruttavana tekijänä potilaiden kuntoutumiseen voi olla uusien tutkimusten mukaan vanhempien ja myös ystävien katastrofointi. Vaikeisiin kohtauksellisiin kiputiloihin tai muihin oireisiin suhtaudutaan pelolla ja potilas toimitetaan helposti päivystykseen. Se on ymmärrettävää, mutta valitettavasti se huonontaa potilaan toipumista. Simmonds, kuten moni muukin, korosti perhekohtaisen lähestymisen merkitystä. Potilaan hyviä ominaisuuksia ja pieniä edestymsien merkkejä tulisi jatkuvasti tuke sen sijaan, että korostetaan sairauden vaikeutta. Tämä on yhtenä keskeisenä tekijänä myös aivojen uudelleen ohjelmoinnissa. CFS, kuten POTS, ovat toiminnallisia sairauksia. Kyseessä ei siis ole rakenteellinen vika, vaan toiminnallinen (funktionaalinen) vika, eli bugi softassa.  Ei tietokonetta tai puhelinta tarvitsee vaihtaa kunhan bugit korjataan. JATKOA SEURAA...