NARKOLEPSIA, ME/CFS, UNIAPNEA JA COVID-19 KORONA-INFEKTIO
Me elämme nyt täysin poikkeuksellisia aikoja. Ainoastaan iäkkäimmät elossa olevat suomalaiset ovat kokenet jotakin vastaavaa viime sotiemme aikana. Vielä joku aika sitten pelättiin ilmastonmuutoksen aiheuttamaa katastrofia maailmassa. Hetkessä asioiden tärkeysjärjstys on muuttunut.
Käsittelen täsä blogissani väsymsy ja siihen liityviä asioita. Voitte osallsitua keskusteluun oli siten kyseessä narkolepsia, ME/CFS, uniapnea tai mik tahansa muu unihäiriö tai neurologinen tai psykiatrinen sairaus, jonka olettatte liittyvän jollakin tavalla tähän aihepiiriin.
On luonnollista ja tervettä ahdistua ja pelätä. Tämän blogin tarkoituksena on jakaa asiallisa tietoa asiasta. Pyydänkin pysyttelemään asiallisissa kysymyksissä ja kommenteissa. Me emme halua asiattomuuksia emmekä toisia loukkaavia kirjoituksia. Netissä on jo nyt paljon kirjoituskisa esimerkiksi "parantavista lääkkeistä ja lääkeinetutkimuksista". Osa niistä on totta, osa fakea. Esimerkiksi netissä löytyy kirjoitusksia, jonka mukaan Stanfordin yliopistossa olisi keksitty uusi parantava lääke. Stanfordin ylipisto on itse vastannut, että kyseessä valeuutinen. Olkaa siis nyt valppaana myös valeuutisten suhteen.
Seuraavassa muutamia seikkja lyhyesti. Asiat eivät ole välttämättä tärkeysjärjestyksessä. Kommentoikaa, kysykää.
1. Narkolepsiapotilaat eivät kuulu riskiryhmään.
Jos sen sijaan kyseessä on yli 70-vuotias tai jos narkolepsiapotilaalla on riskiä lissääviä rinnakkaissairauksia, voi hän sinne kuulua.
2. Piristävät lääkkeet
Modafiniili, metyylifenidaatti ym eivät lisää riskiä sairastua vakavampaan infektioon.
3. Jos käytät natriumoksibaattia (Xyrem)
Xyremin tauottamien tulla kyseeseen, mikäli sairastut vaikeamuotoiseen hengitysinfektioon. Sairastumisriskiä se ei sen sijaan lisää.
4. Onko olemassa geneettisiä riskitekijöitä?
Se on mahdollista. Ei ole kuitenkaan mitään viitettä sitä, että narkolepsialle altistava HLA-tyyppi (mm. HLA DQB1*0602) altistaisi COVID-19 infektiolle. Ei ole valitattavasti myöskään näyttöä siitä, että suojaisia potilaita sairastumasta. Se on mahdllista, mutta sen varaan ei kannata laskea mitään. On parasta olla varovainen. Pohjois-Italiassa on kuolleisuus ollut suurempaa kuin monella muulla alueella. Yhtenä syynä voi olal myös joku geneettinen ominaisuus sen alueen väestössä (vuoristoalue Italian, Itävallan ja Sveitsin läheisyydessä elävän vuoristokansa jälkeläisiä...). Suomessakin tutkitaan jos mahdllisisia geneettisiä suojavia tekijöitä ja geneettistä alttiutta lisääviä tekijöitä. Saamme kuulla näistä ensimäsiä tuloksia ehkä jo muutamien kuukausien sisällä.
5. Vaikea-asteista uniapneaa sairastavat kuuluvat riskiryhmiin.
Jatka hoitoasi. Mun muasa Uniliitto ry:n sivuilla on jonkin verran lisätietoa ja voit kysyä asioita myös täällä.
6. ME/CFS-potilaan (krooninen väsymysoireyhtymä) riski
Riski sairastua vaikeampaan COVID-19 sairauden muotoon riippuu etenkin potilaan yleiskunnosta.
7. Hyväkuntoinen ME/CFS-potilas ei kuuluu riskiryhmään
Näiltä osin tarvitsemme lisätietoa. Seuraan kansinvöistä foorumia jatkuvasti.
8. Vuodepotilaana olevien ME/CFS-potilaiden riski on suurentunut
Sairauden aiheuttamat oireet (ortostaattinen intoleranssi, huono raisutksensieto, PEM-oireet) ovat johtaneet siihen, että kunto on huonontuntu ja on voinit kehittyä niin sanottu dekonditiotila. Siihen liittyy matala kudossuola, verenpaineen lasku ja myös hengitusken huononeminen. Heidän on oltava erityisen varovaisia. Kotihoidossa on huomioitava, ettei kukaan ulkopuolinen tuo sinne virusta. Mikäli suinkin mahdollista, tulisi ME/CFS-potilaan koettaa päästä ylös vuoteesta ja saada kuntoaan nousemaan. Jos ME/CFS-potilas sairastuu (kuumeen lisääntyminen, lihaskivut, yskä), on otettava yhteys annettujen ohejiden mukaan. Älä hakeudu suoraan päivystykseen, ettet vahngossa tartuta muita. Tällaisessa tilanteessa voit kuitenkin tarvita tehohoitoa. Mutta ole ensin yhteydessä infektiolääkärin, sillä tehohoitopaikat ovat rajallisia. COVID-19 testi voi olla tällöin joka tapauksessa paikallaan, muta valitetavasti testikapasiteettikin on rajallinen.
9. Miten voin erottaa ME/CFS:n oreet COVID-19 oireista?
ME/CFS-potilaalla on usein lihaskipuja, väsymystä ja lämpöilyä. COVID-19 infektiossa kuuume nousee usein nopeasti korkeaksi (yli 38.5 °C), lihaskivut ovat voimakkata ja erilaisia kuin ME/CFS:ssa. Yskä on kuivaa hakkaavaa. Nuha ja kurrkukipu voivat olla oireena koronaviruskesa, mutta useimmiten kyseesä on nuhakuume. Oireita vio olla vaikea erota toisistaan.
10. Onko lääkkeitä?
Mitään ihmelääkettä ei ole. On tutkittu mm reuman ja malarian hoidossa käytettyjä lääkeaineita. Niitä tutkitaan myös Ruotsissa. Myös eirlais viruslääkeitä ja intereronia on koetettu. Tutkimukset jaktuvat vilkkaina.
11. Milloin saadaan koronarokote ?
Rokotus voidaan saada kenties jos syksyllä 2020, joskin se vaikuttaa epätodelliselta. Rokoteita kehitetään lukuisissa yrityksissa maailmalla. Todennäköisempää on, etä ensimäiset rokotteet saadaan käyttöön vasta vuonna 2021 tai 2022. Voin olla tässä väärässä, mutta pohjaan vastauskeni mm aiempien rokotteiden kehittämiseen.
12. Kuinka kauan tämä epidemia/ pandemia kestää?
Nobody knows. THL:n arviot ovat todennäköisesti aika lähellä oikeata. Ennusteet muuttuvat tältäkin osin viikko viikolta. Varmaa on kuitenkin se, ettei tämä ole ohitse vielä huhtikuussa. Ensimmäisen aallon jälkeen on odotettavisas toinen alalto ja sen jälkeen vielä mahdollisesti kolmas aalto. Kuolleisuus riippuu paljotli myls siitä miten terveydenhuolloin resurssit riittäävät. Jos tehohoitopaikkoja ei ole kaikille joutuvat lääkirt ja siraanhoitajat valitsemaan ketä hoitaa ja kuka jätetään hoitamatta. Toivottavasti tällaiseen tilanteeseen ei jouduta. Sen takia on nyt äärimäisen tärkeätä välttää liiallista itsensä tartuttamisvaaraa ja on myös vältettävä tartuttamasta muita.
