keskiviikko 1. joulukuuta 2021

 Long Covid - Sairastetun COVID-19 jälkeinen pitkittynyt väsymys (LC)

On valitettavasti selvää näyttöä siitä, että osalla COVID-19 sairastaneista kärsi pitkittyneistä oireista vielä akuutin sairausvaiheen jälkeen. Joillakin itse COVID-19 on varsin lievä ja väsymysoireet alkavat vasta viiveellä 2-3 kuukauden sisällä COVID-19 oireiden alkamisesta. Osalla COVID-19 oireet ovat välillä parantuneet kokonaan tai lähes kokonaan alkaakseen jälleen uudelleen. 

Vaikean tehohoitoa vaatineen COVID-19 sairauden jälkeen toipuminen voi kestää kauan aikaa. Mikäli keuhkot ovat pahasti vaurioituneet, voi siitä aiheuta pysyvä vaikea vamma, eikä toimintakyky palaa koskaan täysin ennalleen. Tämä tulee erottaa yleisimmistä Long COVID oireyhtymistä, joissa ei ole todettu vaikeita keuhkovaurioita ja joissa potilas ei ole tarvinnut pitkäaikaista sairaalahoitoa. Näissä tapauksissa LC-potilaiden yleisimpiä oireita ovat: pitkittynyt uupumus (fatiikki), kognitiiviset oireet ("aivosumu"), hengenahdistus, alentunut rasituksen sietokyky, unihäiriöt ja päänsärky. Pulssin kiihtyminen rasituksessa ja pystyasennossa sekä muut autonomisen hermoston toimintahäiriöt (dysautonomia, posturaalinen ortostaatinen takykardia) ovat varsin tyypillisiä oireita. Mitään yhtä tarkkaa syytä niiden muodostumiselle ei ole voitu osoittaa. LC:sta on useita erilaisa imliasuja (fenotyyppejä). Osalla potilaista on dysautonomiaa, osalla ei ole. Joissakin tapauksissa dysautonomian taustalta on saatu viitettä tulehduksellisista muutoksia. Syynä voi olla niin sanottu sytokiinimyrsky ja mahdollinen autonomisen hermoston autovasta-aineiden kehittyminen.  On pohdittu myös niin sanottua autonomisenhermoston ganglioniittia. 

LC:n hoito

Mitään parantavaa yksittäistä parantavaa hoitoa ei ole löydetty. Yksittäisissä tapauksissa on käytetty joitakin immunologisia hoitomuotoja, mutta ne ovat vielä kokeellisia. Ne ovat hyvin kalliita ja niihin liittyy omat vaaransa. Sen takia ne tulevat kyseeseen toistaiseksi vain kaikkein vaikeimmissa muodoissa ja silloinkin todella harkiten. Hoito ei saa olla vaarallisempaa kuin itse sairaus. LC muistuttaa paljon ME/CFS-sairautta. ME/CFS-potilailla on tutkittu erilaisia immunologia hoitoja ja kaksoissokkoutetuisa tutkimuksisa kaiksita on tulut vesiperä. Avoimissa tutkimuksissa on moni hoitoa vaikuttanut lupaavalta, mutta kun asiaa on tutkittu tieteellisesti vahvassa satunnaistetussa ja sokkoutetussa verrokkiasetelmassa, ei aktiivin hoidon ja lumehoidon välillä ole todettu selviä eroja.  

Tämän takia LC:n hoito, kuten ME/CFS:n hoito keskittyy oireiden mukaiseen hoidon, mielekkääseen tavoitteiden asettamiseen (SMART GOALS) ja etenkin dekondition välttämiseen. LC:n ennuste näyttää onneksi hyvältä verrattuna ME/CFS:ään. Yli 80 % LC-potilaista kuntoutuu entiselleen tai lähes entiselleen. Valitettavasti pienellä osalla oireet voivat jatkua hyvin pitkään samaan tapaan kuin vaikeimmissa ME/CFS:n muodoissa. Aika tulee näyttämään tämän. Nythän ensimmäisten LC-potilaiden diagnosoinnista on kulunut vielä alle kaksi vuotta. Suomessa ensimmäiset potilaat diagnosoitiin kesällä 2020.

LC:n hoito noudattaa hyvin paljon samoja linjoja kuin ME/CFS:n hoito. Käytettyjä menetelmiä ovat olleet pacing, takykardian hoito beetasalpaajilla, unihäiriöiden hoito, psykofyysinen fysioterapia, toimintaterapia, terveellinen ravitsemus jne. Vuoteeseen ei saa jäädä, vaikka tuntuukin, että oireet lievittyvät vuoteessa ollessa, koska vuoteessa oleminen pahentaa autonomisen hermoston oireita ja lisää riskiä dekondition kehittymiselle. 

Lähtökohtaisesti ennuste on siis hyvä. Sen sijaan, että seurataan kook ajan oireita, tulisi kiinnittää hoito toiminakykyyn ja tavoitteiden toteutumiseen.



KORONAROKOTUS, narkolepsia ja krooninen väsymysoireyhtymä 

Moni narkolepsiapotilas ja kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) potilas on kysynyt minulta koronarokotuksista.

Voiko koronarokotus aiheuttaa narkolepsiaa ?

Tällaisesta ei ole mitään näyttöä. Olen seurannut tätä erittäin tarkkaan, kun muistissani on vielä vuoden 2010 narkolepsian ilmaantumisen kasvu. Pandemrix-rokotuksen jälkeen valtaosa narkolepsioista ilmaantui viimeistään 4-6 kuukautta rokotuksen jälkeen. Koronarokotusten aloittamisesta on kulunut jo huomattavasti pitemmän aikaa, emmekä me ole saaneet minkäänlaisia signaaleja siitä, että rokotus aiheuttaisi narkolepsiaa tai kroonista väsymysoireyhtymää. Olemme tutkineet myös ihmisten HLA-kudostyyppien yhteyttä koronatautiin ja mahdolisiin koronataudin jälkioireisiin. Alustavien selvitysten perusteella näyttää siltä, että narkolepsialle altistava HLA DQB1*0602 voisi jopa suojata koronataudilta. Ainakaan se ei alustavien selvitysten mukaan näytä olevan yhteydessä koronataudin jälkioireiden ilmaantumiseen eikä rokotushaittoihin.  

Onko joku rokotus turvallisempi kuin joku toinen?

Astra-Zeencan rokotuksista on raportoitu mm. hyytymishaittoja, minkä takia niiden käyttöä on Suomessa rajattu. RNA-rokotteisin (mm. Pfizer-Biontech ja Moderna) on liitetty joitakin sydänlihaksen tulehdustapauksia (myokardiitti). Myokardiittia altistavana tekijänä on ollut usein rokotuspäivän tai sitä seuraavien päivien aikainen voimakas fyysinen rasitus. Kauan aikaa sitten puolustuvoimissa todetttin varusmiehillä myokardiitteja, jos he olivat rasittaneet itseään paljon ollessaan flunssaisia. Sen jälkeen, kun puolustusvoimissa kiellettiin flunssaisena marsseihin jne osallistuminen, ovat ne jääneet paljolti historiaan. Kenenkään ei pidä rasittaa itseään voimakkaasti kuumeisena tai minkään infektiosairauden yhteydessä. Rokotusta voidaan tässä suhteessa verrata infektioon. 

Voiko narkolepsia tai ME/CFS-potilas ottaa koronarokotuksen?

Tyypin 1 narkolepsia (NT1) eli narkolepsia-katapleksia on nykykäsityksen mukaan autoimmuunisairaus, jossa ihmisen oma elimistö on tuhonnut/ vaurioittanut aivoissa sijaitsevia oreksiinia tuottavia hermosoluja. Tämä on huomioitava. 

Narkolepsiapotilas ja ME/CFS-potilas voi ottaa turvallisesti kumman RNA-rokotteen tahansa. On ilman muuta suositettavaa ottaa koko rokotussarja. Suhtaudun asiaan hyvin kriittisesti ja mielestäni KRAR:n ja THL:n suositukset ovat järkeviä. Rokotuksen ottaminen helpottaa elämää kun voi turvallisin mielin osallistua erilaisiin tapahtumiin ja tavata sukulaisia ja ystäviä. Jos on oireita on kuitenkin huomioitava, että rokotuksen ottaminen ei tarkoita sitä, etteikö myös rokotettu voisi kuitenkin tartuttaa muita ihmisiä. Tämän vuoksi ei tule unohtaa maskin käyttöä ja riittäviä etäisyyksiä. Jos on oireita, niin tulee testata itsensä. 

Rokotus kannattaa ottaa myös siksi, että jos kaikesta huolimatta sattuu saamaan COVID-19:n on se lievempi rokotetuilla kuin rokottamattomilla. Kaikki rokotteet suojaavat kaikilta virusvariaatioilta. Uuden Omicron-variantin suhteen tarvitaan vielä lisätietoa, muta senkin suhteen rokotuksesta ei ole nykytiedon mukaan ainakaan haittaa. Tulevaisuudessa saadaan uusia rokotteita, jotka antavat nykyisiä rokotteita paremman suojan myös havaittuja uusia variantteja vastaan.  Uusien varianttien ilmaantuminen voi tarkoittaa myös sitä, että tulevaisuudessa kanatta ottaa tehosteet aika ajoin, mahdollisesti esimerkiksi kerran vuodessa samaan tapaan kuin kausi-influenssaa vastaan. 

Voidaanko mahdollisia rokotushaittoja ennaltaehkäistä?

Narkolepsiapotilailla on keskimääräistä useimmin aiemmassa historiassa myös erilaisia allergiaoireita tai muita samanaikaisia autoimmuunisairauksia. Jos anamneesissa on ollut allergisia oireita, voidaan ajatella ottaa antihistamiinia ennen rokotusta. Sen ei ole todettu vaikuttavan selvästi immuniteetin kehittymiseen. Rokotuksen aiheuttamat tulehdusreaktiot (olkavarren punoitus, kipeytyminen, kosketusarkuus ja mahdollinen lämmön nousu tai kuume ja mahdollinen päänsärky) ovat oireita siitä, että rokotus "puree" elimistön reagoidessa rokotukseen. Se on periaatteessa "hyvä asia".  Jos tällaisia oireita pelkää, voi niitä ennaltaehkäistä esim. ilman reseptiä saatavalla antihistamiinilla. JOs nousee kuumetta, voi siihen ottaa parasetamolia. Rokotuspäivänä ei kannata rasittaa itseään liikaa eikä myöskään rokotusta seuraavina kolmena päivänä. Tavallinen liikunta on täysin sallittua, muta punttisali ja hikoamista aiheuttavat juoksu ja muu liikunta on hyvä jättää väliin. Jos kyseessä on aktiiviurheilija ja aiemmassa historiassa on ollut esimerkiksi useita nokkosihottumia (urtikariaa), on hyvä pitää kaikkein voimakkaammassa harjoittelussa kahden viikon tauko. Missään nimessä ei tule vain levätä. Liikunta on aina hyvästä. THL:n sivuilla on enemmän asiaa rokotuksista ja niiden haitoista.






maanantai 1. kesäkuuta 2020

MASKIEN KÄYTTÖ COVID-19 EHKÄISEMISESSÄ

STM:n asettaman selvitystyöryhmän raportti maskien käytöstä on valmistunut. Jo työryhmää asetettaessa totesin, etteä ei tulla todennäköiösesti saamaan mitään uutta oleellista tietoa, jos rajoitutaan tehtyihin tutkimuksiin. Juuri niin kävi.

Selvitys perustuu julkaistuihin satunnaistettuihin tutkimuksiin maskien käytöstä.

Luin STM:n selvityksessä mainittujen juttujen alkuperäiset versito. jostakin syysät selvityksessä ei ollut mainittu tutkijoiden omia johtopäätöksiä, vaan positiivisetkin tulokset oli pyritty kääntämään tavalla tai toisella negatiivisiksi.

Näyttöä maskein suojavaikutuksista ei ole runsaasti. Suojauduttaessa koronainfektiota vastaan ovat turvavaälit ja käsien pesu tärkeimpiä mentelmiä. Maskien käytötä ruuhkaisisa paikoisa näyttäisi olevan kuitenkin enemmän hyötyä kuin haittaa, mikäli halutaan vähentää muiden tartuttamista.

Monissa maissa maskien käyttö ruhkaisissa paikoissa on pakollista. Suomessa ei makseja teitenkään tarvita ulkona liikuttaessa, mutta metroissa ja julkisissa kulkuvälineissä ei niiden pitämisestä ole ainakaan haittaa. Saa nähdä mitä hallitus kertoo asiasta. Mikäli halitus ei suosita maskien käyttöä nin ei se ainkaaan silloin lisää niiden käyttöä, jolloin riskiryhmiin kuuluvien on edelleen pelättävä liikkumasta muiden ihmisten läheisyydessä.

Tein Pubmedista MeSH-termein haun. Löysin kaikki STM:n selvityksen jutut ja sen lisäksi muutamia muita hyviä tutkimuksia ja systemaattisia katsauksia, jotka eivät olleet jäääneet STM:n selvityksen haaviin.

Miten suhtaudun tällä hetkellä itse maskiin? Kannan kirurgista maskia mukanani ja laitan sen tarvittaessa kasvoilleni, jos syysät tai toisesta joudun/menen lähelle suurta ihmisjoukkoa, enkä voi olla varma siitä, etä kaikki ovat terveitä ja/tai eivät ole virusta tartuttavia.  Tällaisia tilanteita on sattunut kohdalleni onneksi ani harvoin.





GSK suunnittelee myyvänsä AS03 adjuvanttia miljardi annosta käytettäväksi COVID-19 rokotteissa



GSK plans to make 1 billion (1 000 000 000) doses of AS03 adjuvant to be used in COVID-19 vaccines.

The company (GSK) says that narcolepsy in subjects having had Pandemrix vaccination was caused by wild type H1N1-virus. That is not true. There is some evidence for that in China but not elsewhere. 

Interestingly COVID-19 seems to be rather mild in China and in other Asian countries as compared to Europe or USA. So if/when we will have a vaccine against SARS-CoV-2, would it be needed and used mainly in China or in Europa and USA? The US did not accept any adjuvanted H1N1 vaccines. Have they changed their mind of the AS03 adjuvant? Will they accept it now? Why not then? Why now? Many questions remain.

Narcolepsy was caused by Pandemrix made by GSK at their Dresden factory in Germany. They had another H1N1 vaccine Arepanrix that was made in Quebec. The adjuvant AS03 was the same in both, and serious adverse events (including having narcolepsy) were statistically significantly more common after Pandemrix than after Arepanrix. It seems that the adjuvant AS03 is safe, but not totally safe as the past history has shown. Even that AS03 probably can be used in other setting using different procedure (different from the past D-pan procedure), it should be carefully studied.

The COVID-19 pandemic seems to slow down in Europe. It has already slowed down in Australia and in most Asian countries. It is still strong and increasing for example in South America, but we still do not know whether there will be any strong second or third wave. We do not know how the SARS-CoV-2 is behaving. 

The H1N1 swine flu influenza pandemic was mild and it killed less people than an average seasonal flu epidemic. COVID-19 is in that respect much more dangerous. It just destroys lungs of susceptible people. Therefore at present moment it seems that we really need a vaccine, but the choice of future vaccines must be done using all prior knowledge. 

Hopefully the development of a safe vaccine is fast - but can we just pass normal safety studies?
At least it seems that the first testings of a COVID-vaccine should be done in susceptible high risk groups and not in children and adolescents (who had the highest figures of narcolepsy with Pandemrix, and who have a small risk of develping serious COVID-19).

What is the problem? Well, it does not increase TRUST towards the GSK if they first say something that is not true... and then they announce to sell and adjuvant saying that it is safe. Reminds of the past when the company also claimed that Pandemirx was totally safe even that they had evidence in their own safety database that it was not true.
 
Has the company already done a survey asking if people would choose 1) a vaccine without AS03 or 2) a vaccine without AS03? 

They need to increase trust by starting to speak true. Anybody can make mistakes, but a wise person (company) admits it and says that we are sorry for the errors that we have done in the past.

Link to the news on AS03 plans of GSK:
https://www.fiercepharma.com/manufacturing/glaxosmithkline-aims-to-make-1b-doses-vaccine-booster-for-multiple-covid-19-partners



torstai 9. huhtikuuta 2020

OXIKLORIN ja koronainfektio, hydroksiklorokiini ja atsatiopriimi, COVID-19

On esitetty, että OXIKLORIN parantaisi COVID-19:sta. Ranskassa on nyt tehty kaikkiaan kuusi tutkimusta aiheesta eri yliopistosairaaloissa.

Marseillessa professori Didier Raoult on raportoinut ryhmänsä kanssa erinomaisia tuloksia yhditämääl hydroksikorkiinin ja atsatiopriimin. Kaikkiaan 701:sta potilaasta oli vain yksi kuollut. Marseille on ollut muutoinkin tehokas. Siellä on tehty lyhyessä ajassa 38 000 PCR-testausta. Siis paljon enemmän kuin koko Suomessa samana aikana. Marseillessa kuolleisuus on selvästi pienintä Ranskassa. 

Raoultin ryhmä ei ole kuitenkaan käyttänyt satunnaistamista. Tieteellisenä lopputulemana on, ettei ole vielä pystytty varmuudella osoittamaan, että hydroksiklorokiinisa olisi merkitsevää apua ainakaan rutiinisti käytettynä. Siitä voi olla jopa enemmän haittaa kuin hyötyä. Tarvitaan vielä lisää tutkimuksia ja sellaisia on tekeilläkin. Toisaalta nyt on käynnissä laaja DISCOVERY-tutkimus, jossa tutkitaan myös muita lääkeaineita. Siinä ei kuitenkaan tutkita atsatiopriiimin ja klorokiinin yhdistelmää, mikä on vahinko, sillä Marseillen mukaan tarvitaan nimenomaan tämä kombinaatiohoito.

Joka tapauksessa tällä hetkellä ei ole niin paljon näyttöä, että olisi mielekästä aloittaa OXIKLORIN hoito ainakaan omin päin ilman infektiolääkärin määräystä. Nyt en tarkoita lääkkeen käyttöä SLE:ssa enkä reumasairaudessa, joissa sen on todettu olevan hyödyllinen.

Lääkkeellä on interaktiota. Muun muassa sitalopraamin käyttö on vasta-aiheista. Myös antihistamiinien ja diabeteslääkkeiden kanssa on varottava. Lääkkeellä voi olla haitallisia yhteisvaikutuksia myös muiden lääkkeiden kanssa.

Käyttäisinko itse OXIKLORINia, jos saisin koronainfektion? Tuskin nykyisen tiedon valossa. Todennäköisesti ainakin kysyin onko järkevää yhdistää siihen myös asitromysiini. Konsultoisin kollegoita, mutta luottaisin joka tapauksessa hoitaviin lääkäreihini. Toivottavasti saamme pian lisätuloksia. Raportoin niistä myös täällä.

Seuraavassa muutamia juttuja, joista parhaimmat (valitettavasti) ranskaksi:

https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2020.03.31.018556v1https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2020.03.31.018556v1

Ranskalaista pohdintaa:
http://jdmichel.blog.tdg.ch/archive/2020/04/03/hydroxychloroquine-le-bal-des-ignares-305545.html

Ranskalainen youtube:

https://m.youtube.com/watch?v=R8_k0Rkt1dk







torstai 26. maaliskuuta 2020

NARKOLEPSIA, KROONINEN VÄSYMYS, UNIAPNEA JA COVID-19 VIRUSINFEKTIO

NARKOLEPSIA, ME/CFS, UNIAPNEA JA COVID-19 KORONA-INFEKTIO


Me elämme nyt täysin poikkeuksellisia aikoja. Ainoastaan iäkkäimmät elossa olevat suomalaiset ovat kokenet jotakin vastaavaa viime sotiemme aikana. Vielä joku aika sitten pelättiin ilmastonmuutoksen aiheuttamaa katastrofia maailmassa. Hetkessä asioiden tärkeysjärjstys on muuttunut.
Käsittelen täsä blogissani väsymsy ja siihen liityviä asioita. Voitte osallsitua keskusteluun oli siten kyseessä narkolepsia, ME/CFS, uniapnea tai mik tahansa muu unihäiriö tai neurologinen tai psykiatrinen sairaus, jonka olettatte liittyvän jollakin tavalla tähän aihepiiriin.

On luonnollista ja tervettä ahdistua ja pelätä. Tämän blogin tarkoituksena on jakaa asiallisa tietoa asiasta. Pyydänkin pysyttelemään asiallisissa kysymyksissä ja kommenteissa. Me emme halua asiattomuuksia emmekä toisia loukkaavia kirjoituksia. Netissä on jo nyt paljon kirjoituskisa esimerkiksi "parantavista lääkkeistä ja lääkeinetutkimuksista". Osa niistä on totta, osa fakea. Esimerkiksi netissä löytyy kirjoitusksia, jonka mukaan Stanfordin yliopistossa olisi keksitty uusi parantava lääke. Stanfordin ylipisto on itse vastannut, että kyseessä valeuutinen. Olkaa siis nyt valppaana myös valeuutisten suhteen.

Seuraavassa muutamia seikkja lyhyesti. Asiat eivät ole välttämättä tärkeysjärjestyksessä. Kommentoikaa, kysykää.

1. Narkolepsiapotilaat eivät kuulu riskiryhmään. 

Jos sen sijaan kyseessä on yli 70-vuotias tai jos narkolepsiapotilaalla on riskiä lissääviä rinnakkaissairauksia, voi hän sinne kuulua.

 2. Piristävät lääkkeet

 Modafiniili, metyylifenidaatti ym eivät lisää riskiä sairastua vakavampaan infektioon.

3. Jos käytät natriumoksibaattia (Xyrem) 

Xyremin tauottamien tulla kyseeseen, mikäli sairastut vaikeamuotoiseen hengitysinfektioon. Sairastumisriskiä se ei sen sijaan lisää.

4. Onko olemassa geneettisiä riskitekijöitä? 

Se on mahdollista. Ei ole kuitenkaan mitään viitettä sitä, että narkolepsialle altistava HLA-tyyppi (mm. HLA DQB1*0602) altistaisi COVID-19 infektiolle. Ei ole valitattavasti myöskään näyttöä siitä, että suojaisia potilaita sairastumasta. Se on mahdllista, mutta sen varaan ei kannata laskea mitään. On parasta olla varovainen. Pohjois-Italiassa on kuolleisuus ollut suurempaa kuin monella muulla alueella. Yhtenä syynä voi olal myös joku geneettinen ominaisuus sen alueen väestössä (vuoristoalue Italian, Itävallan ja Sveitsin läheisyydessä elävän vuoristokansa jälkeläisiä...). Suomessakin tutkitaan jos mahdllisisia geneettisiä suojavia tekijöitä ja geneettistä alttiutta lisääviä tekijöitä. Saamme kuulla näistä ensimäsiä tuloksia ehkä jo muutamien kuukausien sisällä.

5. Vaikea-asteista uniapneaa sairastavat kuuluvat riskiryhmiin

Jatka hoitoasi. Mun muasa Uniliitto ry:n sivuilla on jonkin verran lisätietoa ja voit kysyä asioita myös täällä.

6. ME/CFS-potilaan (krooninen väsymysoireyhtymä) riski 

Riski sairastua vaikeampaan COVID-19 sairauden muotoon riippuu etenkin potilaan yleiskunnosta.


7. Hyväkuntoinen ME/CFS-potilas ei kuuluu riskiryhmään

 Näiltä osin tarvitsemme lisätietoa. Seuraan kansinvöistä foorumia jatkuvasti.


8. Vuodepotilaana olevien ME/CFS-potilaiden riski on suurentunut 

Sairauden aiheuttamat oireet (ortostaattinen intoleranssi, huono raisutksensieto, PEM-oireet) ovat johtaneet siihen, että kunto on huonontuntu ja on voinit kehittyä niin sanottu dekonditiotila. Siihen liittyy matala kudossuola, verenpaineen lasku ja myös hengitusken huononeminen.  Heidän on oltava erityisen varovaisia. Kotihoidossa on huomioitava, ettei kukaan ulkopuolinen tuo sinne virusta. Mikäli suinkin mahdollista, tulisi ME/CFS-potilaan koettaa päästä ylös vuoteesta ja saada kuntoaan nousemaan. Jos ME/CFS-potilas sairastuu (kuumeen lisääntyminen, lihaskivut, yskä), on otettava yhteys annettujen ohejiden mukaan. Älä hakeudu suoraan päivystykseen, ettet vahngossa tartuta muita. Tällaisessa tilanteessa voit kuitenkin tarvita tehohoitoa. Mutta ole ensin yhteydessä infektiolääkärin, sillä tehohoitopaikat ovat rajallisia.  COVID-19 testi voi olla tällöin joka tapauksessa paikallaan, muta valitetavasti testikapasiteettikin on rajallinen.

9. Miten voin erottaa ME/CFS:n oreet COVID-19 oireista? 

ME/CFS-potilaalla on usein lihaskipuja, väsymystä ja lämpöilyä. COVID-19 infektiossa kuuume nousee usein nopeasti korkeaksi (yli 38.5 °C), lihaskivut ovat voimakkata ja erilaisia kuin ME/CFS:ssa. Yskä on kuivaa hakkaavaa. Nuha ja kurrkukipu voivat olla oireena koronaviruskesa, mutta useimmiten kyseesä on nuhakuume. Oireita vio olla vaikea erota toisistaan.

10. Onko lääkkeitä? 

Mitään ihmelääkettä ei ole. On tutkittu mm reuman ja malarian hoidossa käytettyjä lääkeaineita. Niitä tutkitaan myös Ruotsissa. Myös eirlais viruslääkeitä ja intereronia on koetettu. Tutkimukset jaktuvat vilkkaina.

11. Milloin saadaan koronarokote ? 

Rokotus voidaan saada kenties jos syksyllä 2020, joskin se vaikuttaa epätodelliselta. Rokoteita kehitetään lukuisissa yrityksissa maailmalla. Todennäköisempää on, etä ensimäiset rokotteet saadaan käyttöön vasta vuonna 2021 tai 2022. Voin olla tässä väärässä, mutta pohjaan vastauskeni mm aiempien rokotteiden kehittämiseen.

12. Kuinka kauan tämä epidemia/ pandemia kestää? 

Nobody knows. THL:n arviot ovat todennäköisesti aika lähellä oikeata. Ennusteet muuttuvat tältäkin osin viikko viikolta. Varmaa on kuitenkin se, ettei tämä ole ohitse vielä huhtikuussa. Ensimmäisen aallon jälkeen on odotettavisas toinen alalto ja sen jälkeen vielä mahdollisesti kolmas aalto. Kuolleisuus riippuu paljotli myls siitä miten terveydenhuolloin resurssit riittäävät. Jos tehohoitopaikkoja ei ole kaikille joutuvat lääkirt ja siraanhoitajat valitsemaan ketä hoitaa ja kuka jätetään hoitamatta. Toivottavasti tällaiseen tilanteeseen ei jouduta. Sen takia on nyt äärimäisen tärkeätä välttää liiallista itsensä tartuttamisvaaraa ja on myös vältettävä tartuttamasta muita.






















lauantai 26. lokakuuta 2019

Liikunnan merkityksestä ME/CFS:ssa (kroonisessa väsymysoireyhtymässä)


Fyysisen rasituksen jälkeiset PEM-oireet ovat tyypillisiä ME/CFS:ssa. Tervekin ihminen voi mennä hapoille fyysisen rasituksen seurauksena. Lihasten maitohappopitoisuuden (laktaatti) noustessa voimakkaasti lihakset menevät jäykiksi ja kipeytyvät. Muistan omalta kohdaltani kun jalkani ja käteni menivät pahasti hapoille koettaessani ensimmäistä kertaa sisävuoristokiipeilyä urheiluhallissa. Noustavaa oli vajaat 15 metriä, mutta sehän ottikin koville. En meinannut päästä ylös enkä alas, kun jalat ja kädet vain tärisivät, mutta eivät toimineet. No, selvisin siitä ja ihmettelin, miten vuoristokiipeilyä kauemmin harrastaneet pystyvät kiipeämään satojakin metrejä kohtisuoraa seinämää. Kunnioitukseni Yosemiten El Diablon kiipeilijöihin nousi huimasti. 

ME/CFS:ssa elimistön ja lihasten hapenottokyky on merkitsevästi huonompi kuin terveillä ihmisillä. Joillakin potilailla jo muutamien metrien kävely voi aiheuttaa vaikeita PEM-oireita, jotka kestävät useita päiviä.

Useissa tutkimuksissa ja katsauksissa on todettu, että liikunta-aktiviteetista on enemmän hyötyä kuin haittaa. GET (Graded Exercise Therapy) on kiistanalainen. Niin sanotusta ”pacing”-liikunnasta on saatu parempia tuloksia ja myös potilaat hyväksyvät sen paremmin kuin GETin. Tähän liitty kuitenki se ero, että mikäli adaptiivinen pacing tehdään varovaisesti auttaa se pärjäämään oireden kanssa, mutta se ei välttämättä stimuloi potilaita kuntoutuman ja paranemaan. Hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan ja psykologien onkin oltava tässä aktiivisia ja potilaan kanssa on läpikäytävä toistamiseen tavoitteita. Mikäli potilaan pitkäaikaisena tavoitteena ja toiveena on parantua, on pacingin rasitusastetta lisättävä aktiivisesti. Omat kokemukseni tukevat tätä. 

Pacing-menetelmässä liikunta-aktiviteetin aste sovitaan aina yhdessä potilaan ja lääkärin/ hoitajan kanssa päivittäen välitavoitteita. Se voi tarkoittaa vuodepotilaalla aluksi vain yhden (1) minuutin kestoista kevyttä liikuntaa, jota sitten toistetaan useita kertoja päivässä. Jo viiden minuutin yhtäjaksoinen liikunta (lihasten jännittäminen) saattaa olla vuodepotilaalle aluksi liikaa. Parin päivän päästä saattaa 15 minuuttia olla sopiva. Viikon päivittäisen harjoitelun jälkeen voidaan päästä jo kävelemään. Pulssin ohella voidaan mitata askelia. Vuodepotilaana ei oteta askelia lainkaan. Pystyasentoa harjoitellaan istumalla ja pystyasennossa seisomassa. Samalla kehitetään tasapainoa, joka sekin on kunnon laskiessa todennäköisesti päässyt huononemaan. Ensimmäisenä kävelypäivänä riittää muutama askel. Kunnon kohotessa voidaan ottaa tavoitteeksi ensin 500 ja siten 1000 askelta päivässä. 1000 askelta päivässä estää jo dekondition kehittymisen. Tavoitetta voidaan nostaa viikottain (joskus nopeamminkin) esimerkiksi 500 askeleella kunnes saavutetaan noin 3500 askelta päivässä. Se riittää yleensä jo välttävään/ tyydyttävään yleiskuntoon. Hyvänä tavoitteena voidaan pitää 6000 askelta päivässä. Terveen ihmisen 10 000 askeleen tavoite on harvoin realistinen, mutta ei sekään ole pitkällä tähtäimellä aivan mahdoton aikaisemmin aktiiviselle ihmiselle.  Hoito ja kuntoutus on aina yksilöllistä. Syynä on lihasten poikkeava energia-aineenvaihdunta. Liikunnan pituutta ja rasittavuutta lisätään sitten asteittain. Pacingissä on hyvä käyttää apuna pulssimittaria. Alkuun voidaan huolehtia esimerkiksi siitä, että pulssi ei nouse missään vaiheessa yli 100-110:n. Asteittain kunnon kohentuessa rasituksen aikaista maksimipulssitasoa nostetaan henkilöstä toiseen vaihdellen tasolle 120-150. Tämä korreloi hapenottokykyyn. Myös lepopulssi laskee kunnon alkaessa parantua. Tavoitteena on, että lepopulssi olisi noin 60-72 tai sitä matalampikin, kuitenkin yli 50. PEM-oireiden välttämiseksi pätee Tahko PIhkalan ohje "matka on tärkeämpää kuin vauhti" eli on parempi kävellä tai pyöräillä rauhallista tahtia pitkään kuin juosta kovaa.

Joissakin GET-tutkimuksissa on ollut huomattavia puutteita ja menetelmällisiä virheellisyyksiä, jonka takia niitä on ehdotettu retraktoitaviksi (lehti poistaa julkaisun, jonka jälkeen sitä ei ole virallisesti julkaistu). Surullisen kuuluisa on Lancetissa vuonna 2011 julkaistu PACE-trial (White ym. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet. 2011;377(9768):823-36).

Niin kuin näiltä minunkin ylläpitämiltä sivuilta voi kommenteista lukea, tulkitaan liikunnasta puhuminen ja kirjoittaminen helposti väärin ja sitä vastustetaan. Netistä voi lukea juttuja, joissa joku vastustaa lähes kaikenlaisen liikunnan, fysioterapian, toimintaterapian ja myös psykoterapian käyttämistä ME/CFS:n hoidossa. ME/CFS-sairauden patofysiologian ymmärtämiseksi ja hoidon ja kuntoutuksen kehittämiseksi tarvitaan runsaasti lisää tutkimuksia. Sairaus on luonteeltaan biologinen, mutta on huomattava, että monen muunkin elimellisen/ biologisen sairauden hoidossa on saavutettu merkittäviä tuloksia liikunnalla ja kognitiivisella psykoterapialla. Sairauden hoidossa yhden päätavoitteen tulisi olla toimintakyvyn ja hyvinvoinnin parantaminen. Liikunta ja CBT auttavat siinä. Tässä mielessä mediassa tapahtuneet hyökkäykset ovat olleet välillä ylilyöviä ja on vaikeata ymmärtää motiiveja niin voimakkaaseen vastustukseen. Asiasta voi lukea esimerkiksi oheisesta Reutersin raportista:

En puolusta Lancetin PACE-juttua sen ongelmien takia. Mielestäni myöskään käytetyt primaarimittarit (Chalders ja SF-36) eivät olleet parhaita mahdollisia. Olen myös täysin samaa mieltä tutkimuksia kritisoivien kanssa siitä, että väärin ohjelmoitu liikunta pahentaa PEM-oireita. Onneksi ei ole kuitenkaan näyttöä siitä, että liikunnan pahentamat PEM-oireet vaikuttaisivat huonontavasti potilaan pitkäaikaisennusteeseen. On huomattava, että esimerkiksi PACE-tutkimuksessa yhtenä hoitovaihtoehtona ollut GET (Graded Exercise Therapy) on vain yksi liikuntaterapian/ psykofysiologisen fysioterapian muoto. Kyseisessä tutkimuksessa GET-menetelmä vaikutus osoittauti positiiviseksi. Tosin analyyseissä ja tulkinnassa on paljon ongelmia. Tutkimuksessa oli myös paljon eettisiä ongelmia. Mielestäni ne huomioiden on hieman ihmeellistä, että tutkijat tekivät tutkimusken kuten he sen tekivät. 

Joka tapauksessa tärkeätä on jonkinlainen liikunta-aktiivisuuden ylläpitäminen. Kuntoa ei saisi päästää romahtamaan. Lancetin jutussa adaptiivinen pacing ei tuonut merkittävää apua. Oman kokemukseni mukaan pacing-hoidolla voidaan saavuttaa merkittäviä tuloksia, kun rasituksen aste ja kesto räätälöidään tarkasti. Apuna voidaan käyttää kuntoutujan pulssitason seurantaa.

Alkuperäistä Lancetin juttua ja muitakin juttuja, joissa suositellaan liikuntaa (mm GET) osana hoitoa, on ehdotettu retraktoitaviksi, mutta Lancet-lehti ei ole todennut sitä tarpeelliseksi.  Julkaisun jälkeen lehdessä samoin kuin esimerkiksi British Medical Journalissa on käyty runsaasti kirjeenvaihtoa. PACE-julkaisussa on menetelmällisiä ongelmia, mutta johtopäätökset eivät kuitenkaan ole täydellisesti virheellisiä. Myös käytetyt menetelmät olivat valideja, joskaan eivät parhaita. Mittareiden leikkauspisteitä muutettiin, mutta se muuttaisi loppupäätelmiä kliinisesti merkitsevästi.  Kirjoittajat toteavat hyvin maltillisesti, että CBT- ja GET-menetelmät ovat turvallisia ja auttavat jossain määrin korjaamaan CFS-potilaiden väsymysoireiden lieventymisessä. (”…CBT and GET can safely be added to SMC (standard medical care) to moderately improve outcomes for chronic fatigue syndrome”). Tähän totean vielä, että pacing-mentelmät ovat kokemukseni mukaan paremmin toimivia, kuin perinteinen GET. Se on vastoin Lancetin tutkimuksen johtopäätöksiä. Oletan, että pacing ei todellakaan auta, mikäli rasituksen kestoa ja astetta todella nosteta aktiivisesti. Rasituksen nostaminen ei ole helppoa. Se vaatii jatkuvaa yhteistyötä.

USA:ssa CDC ja NIH ja potilasyhdistykset rahoittavat perustutkimuksia sairauden ymmärtämiseksi, mikä on erinomaista. Jotta voidaan tehdä uusia kliinisiä hoitotutkimuksia, tarvitaan hoitohypoteeseja. Norjassa rituksimabi-tutkimuksen tulokset olivat negatiivisia. Ulosteensiirtotutkimus jatkuu ja ulosteensiirtoja tutkitaan myös USA:ssa. Me olemme myös käyttäneet Helsingin uniklinikassa suolistobakteereja ja tutkineet suoliston mikrobiomia. Osalla potilaista on todettu erilaisia vasta-aineita ja etsimme myös mahdollisia epitooppeja. Ajatuksena on, että kenties joskus voimme määrittää vasta-aineet niin tarkasti, että ne voidaan poistaa verenkierrosta selektiivisellä immunoadsorptio-plasmafereesilla. Sekään ei todennäköisesti ole lopullinen ratkaisu, sillä immunologinen muisti saattaa säilyä luuytimen plasmosyyteissä. Jos tulevissa tutkimuksissa saadaan riittävästi näyttöä, saattaa kyseeseen tulla samanlainen hoito, kuin eräissä leukemioissa. Silloin otetaan ensin talteen kantasoluja, sen jälkeen tuhotaan koko luuydin ja sen jälkeen istutetaan takaisin kantasolut. Hoito on raskas ja siihen liittyy riskejä. Muutoin kuolemaan johtavissa verisolusyövissä on järkevää ottaa noin suuria riskejä. ME/CFS ei ole yhtä tappava tauti kuin leukemia eikä yhtä invalidisoiva kuin esimerkiksi multippeliskleroosi, joten näin rajujen hoitojen käyttäminen on eettisesti hyvin kyseenlaista.

Koska olisi väärin jättää potilaat täysin ilman hoitoa, on järkevää koettaa ylläpitää ja parantaa heidän fyysistä kuntoaan ja huolehtia mm kehon riittävästä suolapitoisuudesta. HUOM. On tärkeätä huolehtia riittävästä suolasta etenkin aina ennen liikuntaa ja liikunnan aikana ortostaattisten oireiden lieventämiseksi. On väärin uskotella potilaille, että kyseessä on vain psyykkinen häiriö. Olen törmännyt liian moneen potilaaseen, jotka ovat ”olleet psykiatrisessa hoidossa” vuosikausia hyötymättä siitä lainkaan. Sairaus on systeeminen ja hoidon on oltava kokonaisvaltaista. Liikunta-aktiivisuudesta huolehtiminen on keskeinen osa hoitoa. Modernien kognitiivisen psykoterapian keinoin voidaan tukea potilaita ja sen tulisi olla aina osa hoitoa ja kuntoutusta. Potilaiden hoidossa on käytetty myös runsaasti erilaisia lääkkeitä ja muita hoitoja, joista useat potilaat ovat ilmoittaneet hyötyvänsä ja myös allekirjoittanut käyttää tarvittaessa osana hoitoa esimerkiksi vitamiineja, hivenaineita ja erilaisia ravintolisiä, joista on raportoitu tieteellisissä lehdissä olevan apua. Voin ehkä palata näihin jatkossa vielä tarkemmin. On tärkeätä, että kaikista tällaisistakin hoidoista tehdään laadukkaita satunnaistettuja tutkimuksia. Potilaita ei tulisi hoitaa vain mututuntumalla ilman näyttöä hoidon vaikuttavuudesta ja turvallisuudesta.  

YHTEENVETOA. Onko liikunta-aktiviteetista, psykofysiologisesta fysioterapiasta, yksilöllisesti räätälöidystä ja riittävän usein annettavasta (päivittäisestä) liikuntaterapiasta (aloittaen erittäin varovasti) hyöytä ME/CFS-potilaiden hoidossa? Vastaus on kyllä. En tunne yhtään ME/CFS-potilasta, joka olisi parantunut ilman, että hän olisi saanut ensin kuntoansa kohoamaan liikunnan avulla. Vuoteessa oleminen ei riitä parantumaan oireista. Ihmistä ei ole ”suunniteltu” elämään jatkuvasti vuoteessa. Tiedän, ettei liikunnan aloittaminen ole helppoa. Se vaatii runsaasti ponnisteluja. Mutta on pidettävä mielessä vanhan kansan viisaus, että ainoa tapa parantua sairaudesta kuin sairaudesta on päästä pois vuoteesta. On useita sairauksia, joissa vuoteesta poispääsyn mahdollisuuksia ei kerta kaikkiaan enää ole (esim. pitkälle kehittynyt ALS ja monet muut neurologiset sairaudet). ME/CFS ei onneksi ole rinnastettavissa ALS:aan. ME/CFS voikin olla joskus erittäin pahasti invalidisoiva niin, että potilas on täysin vuoteenoma ja häntä joudutaan ravitsemaan nenä-mahaletkulla. Tällainenkin ME/CFS-potilas voi kuitenkin mahdollisesti kuntoutua päinvastoin kuin vaikkapa ALS-potilas. 

Mitä enemmän ollaan vuoteessa (vaakatasossa), sitä:
            - enemmän kudosten suolapitoisuudet laskevat (dU-NA laskee ja S-Na laskee)
            - pulssitaso nousee voimakkaasti rasituksessa (POTS-oireet pahenevat)
            - verenpaine laskee, joka vaikeuttaa pystyyn nousemista entistä enemmän
            - infektioriski kasvaa
            - univalverytmi häiriintyy
            - syvän unen määrä vähenee ja aivoihin kerääntyy lisää kuona-aineita
            - aivojen energian saanti huononee
            - aivosumu ja muut kognitiiviset oireet pahenevat
            - sosiaaliset suhteet huononevat, kaveri- ja ystäväpiiri vähenevät

Hyvän vertaistuen tarkoituksena on muun muassa a) auttaa vertaispotilaita pärjäämään elämässä mahdollisimman hyvin sairaudestaan huolimatta; b) antaa potilaille vinkkejä siitä, mikä auttaa oireiden lievittämisessä; c) antaa toivoa tulevaisuuteen; d) lohduttaa; e) antaa vinkkejä uusista hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista, jotka ovat auttaneet heitä itseään paranemaan.

Pyydänkin niitä ME/CFS-potilaita ottamaan yhteyden minuun, jotka olisivat käytettävissä vertaistukihenkilöinä: Erityisesti toivon yhteydenottoja sellaisilta potilailta, jotka ovat olleet erittäin huonossa kunnossa, mutta ovat sitten parantuneet siinä määrin, että he ovat päässeet uudelleen mukaan elämän makuun. Voitte ilmoittautua täällä tai ottaa yhteyden vaikkapa Helsingin uniklinikkaan. Me tarvitsemme kaikkien apua voidaksemme auttaa ME/CFS-potilaita.