NARKOLEPSIA, ME/CFS, UNIAPNEA JA COVID-19 KORONA-INFEKTIO
Me elämme nyt täysin poikkeuksellisia aikoja. Ainoastaan iäkkäimmät elossa olevat suomalaiset ovat kokenet jotakin vastaavaa viime sotiemme aikana. Vielä joku aika sitten pelättiin ilmastonmuutoksen aiheuttamaa katastrofia maailmassa. Hetkessä asioiden tärkeysjärjstys on muuttunut.
Käsittelen täsä blogissani väsymsy ja siihen liityviä asioita. Voitte osallsitua keskusteluun oli siten kyseessä narkolepsia, ME/CFS, uniapnea tai mik tahansa muu unihäiriö tai neurologinen tai psykiatrinen sairaus, jonka olettatte liittyvän jollakin tavalla tähän aihepiiriin.
On luonnollista ja tervettä ahdistua ja pelätä. Tämän blogin tarkoituksena on jakaa asiallisa tietoa asiasta. Pyydänkin pysyttelemään asiallisissa kysymyksissä ja kommenteissa. Me emme halua asiattomuuksia emmekä toisia loukkaavia kirjoituksia. Netissä on jo nyt paljon kirjoituskisa esimerkiksi "parantavista lääkkeistä ja lääkeinetutkimuksista". Osa niistä on totta, osa fakea. Esimerkiksi netissä löytyy kirjoitusksia, jonka mukaan Stanfordin yliopistossa olisi keksitty uusi parantava lääke. Stanfordin ylipisto on itse vastannut, että kyseessä valeuutinen. Olkaa siis nyt valppaana myös valeuutisten suhteen.
Seuraavassa muutamia seikkja lyhyesti. Asiat eivät ole välttämättä tärkeysjärjestyksessä. Kommentoikaa, kysykää.
1. Narkolepsiapotilaat eivät kuulu riskiryhmään.
Jos sen sijaan kyseessä on yli 70-vuotias tai jos narkolepsiapotilaalla on riskiä lissääviä rinnakkaissairauksia, voi hän sinne kuulua.
2. Piristävät lääkkeet
Modafiniili, metyylifenidaatti ym eivät lisää riskiä sairastua vakavampaan infektioon.
3. Jos käytät natriumoksibaattia (Xyrem)
Xyremin tauottamien tulla kyseeseen, mikäli sairastut vaikeamuotoiseen hengitysinfektioon. Sairastumisriskiä se ei sen sijaan lisää.
4. Onko olemassa geneettisiä riskitekijöitä?
Se on mahdollista. Ei ole kuitenkaan mitään viitettä sitä, että narkolepsialle altistava HLA-tyyppi (mm. HLA DQB1*0602) altistaisi COVID-19 infektiolle. Ei ole valitattavasti myöskään näyttöä siitä, että suojaisia potilaita sairastumasta. Se on mahdllista, mutta sen varaan ei kannata laskea mitään. On parasta olla varovainen. Pohjois-Italiassa on kuolleisuus ollut suurempaa kuin monella muulla alueella. Yhtenä syynä voi olal myös joku geneettinen ominaisuus sen alueen väestössä (vuoristoalue Italian, Itävallan ja Sveitsin läheisyydessä elävän vuoristokansa jälkeläisiä...). Suomessakin tutkitaan jos mahdllisisia geneettisiä suojavia tekijöitä ja geneettistä alttiutta lisääviä tekijöitä. Saamme kuulla näistä ensimäsiä tuloksia ehkä jo muutamien kuukausien sisällä.
5. Vaikea-asteista uniapneaa sairastavat kuuluvat riskiryhmiin.
Jatka hoitoasi. Mun muasa Uniliitto ry:n sivuilla on jonkin verran lisätietoa ja voit kysyä asioita myös täällä.
6. ME/CFS-potilaan (krooninen väsymysoireyhtymä) riski
Riski sairastua vaikeampaan COVID-19 sairauden muotoon riippuu etenkin potilaan yleiskunnosta.
7. Hyväkuntoinen ME/CFS-potilas ei kuuluu riskiryhmään
Näiltä osin tarvitsemme lisätietoa. Seuraan kansinvöistä foorumia jatkuvasti.
8. Vuodepotilaana olevien ME/CFS-potilaiden riski on suurentunut
Sairauden aiheuttamat oireet (ortostaattinen intoleranssi, huono raisutksensieto, PEM-oireet) ovat johtaneet siihen, että kunto on huonontuntu ja on voinit kehittyä niin sanottu dekonditiotila. Siihen liittyy matala kudossuola, verenpaineen lasku ja myös hengitusken huononeminen. Heidän on oltava erityisen varovaisia. Kotihoidossa on huomioitava, ettei kukaan ulkopuolinen tuo sinne virusta. Mikäli suinkin mahdollista, tulisi ME/CFS-potilaan koettaa päästä ylös vuoteesta ja saada kuntoaan nousemaan. Jos ME/CFS-potilas sairastuu (kuumeen lisääntyminen, lihaskivut, yskä), on otettava yhteys annettujen ohejiden mukaan. Älä hakeudu suoraan päivystykseen, ettet vahngossa tartuta muita. Tällaisessa tilanteessa voit kuitenkin tarvita tehohoitoa. Mutta ole ensin yhteydessä infektiolääkärin, sillä tehohoitopaikat ovat rajallisia. COVID-19 testi voi olla tällöin joka tapauksessa paikallaan, muta valitetavasti testikapasiteettikin on rajallinen.
9. Miten voin erottaa ME/CFS:n oreet COVID-19 oireista?
ME/CFS-potilaalla on usein lihaskipuja, väsymystä ja lämpöilyä. COVID-19 infektiossa kuuume nousee usein nopeasti korkeaksi (yli 38.5 °C), lihaskivut ovat voimakkata ja erilaisia kuin ME/CFS:ssa. Yskä on kuivaa hakkaavaa. Nuha ja kurrkukipu voivat olla oireena koronaviruskesa, mutta useimmiten kyseesä on nuhakuume. Oireita vio olla vaikea erota toisistaan.
10. Onko lääkkeitä?
Mitään ihmelääkettä ei ole. On tutkittu mm reuman ja malarian hoidossa käytettyjä lääkeaineita. Niitä tutkitaan myös Ruotsissa. Myös eirlais viruslääkeitä ja intereronia on koetettu. Tutkimukset jaktuvat vilkkaina.
11. Milloin saadaan koronarokote ?
Rokotus voidaan saada kenties jos syksyllä 2020, joskin se vaikuttaa epätodelliselta. Rokoteita kehitetään lukuisissa yrityksissa maailmalla. Todennäköisempää on, etä ensimäiset rokotteet saadaan käyttöön vasta vuonna 2021 tai 2022. Voin olla tässä väärässä, mutta pohjaan vastauskeni mm aiempien rokotteiden kehittämiseen.
12. Kuinka kauan tämä epidemia/ pandemia kestää?
Nobody knows. THL:n arviot ovat todennäköisesti aika lähellä oikeata. Ennusteet muuttuvat tältäkin osin viikko viikolta. Varmaa on kuitenkin se, ettei tämä ole ohitse vielä huhtikuussa. Ensimmäisen aallon jälkeen on odotettavisas toinen alalto ja sen jälkeen vielä mahdollisesti kolmas aalto. Kuolleisuus riippuu paljotli myls siitä miten terveydenhuolloin resurssit riittäävät. Jos tehohoitopaikkoja ei ole kaikille joutuvat lääkirt ja siraanhoitajat valitsemaan ketä hoitaa ja kuka jätetään hoitamatta. Toivottavasti tällaiseen tilanteeseen ei jouduta. Sen takia on nyt äärimäisen tärkeätä välttää liiallista itsensä tartuttamisvaaraa ja on myös vältettävä tartuttamasta muita.
Lähetin jo aiemmin kysymyksen, mutta se ei jostain syystä näy, joten yritän uudelleen. Oletko törmännyt väitteeseen, että LDN antaisi suojaa koronaa vastaan ja ajoissa aloitettuna jopa helpottaisi jo alkanutta sairautta. Itse näin tänään videon, olisiko ollut Irlantilaisen lääkärin kuvaama, missä hän näin kertoi. Ja vielä kysyisin; miten määrittelisit hyvä kuntoisen ME/CFS potilaan?
VastaaPoistaHei Pepukatti,
PoistaOlen kirjoittanut toisaalla käsitteistä sairaus ja terveys. WHO:n määritelmä tervedestä on utopistinen. Oikeastaan ei ole olemasa 100% terveitä ihmisiä. Suomeksi "sairaus" tarkoita sekä englannin sanaa "disease" ja "illness". Tässä yhteydessä disease tarkoitaa yleensä tautia. Esimerkiksi koronavirusinfektio on disease ja potilaalla voi olla erilaisia oireita, jotak määräävät sen, kuinka vaikea itse sairaus (illness) on ja tarvitseeko potilas esimerkiksi tehohoitoa vai ei. Koronavirusinfektio voi aiheuttaa sitten myös muita DISEASE-sairauksia, kuten hengitysvajeen ja vakeita keuhkovaurioita jne. ME/CFS on fyysinen sairaus = physical illness.
Kirjoitat, että "CFS/ME ei ole huonoa kuntoa eikä...". ME/CFS:n syynä ei ole huono kunto, mutta kyllä lähes kaikilla tapaamillani ME/CFS-potilailla on huono fyysinen kunto ja heidän toimintakykynsä on alentunut.
Mainitsemasi PEM-oireiden ongelma on täysin totta. Yhtenä oletuksena PEM-oireien syistä on solujen energia-aineenvaihdunna häiriö (mitokondrioiden toimintahäiriö), mikä voi olla syntyisin esimerkiksi pitkäkestoisesta tulehduksesta tms. ME/CFS:n ennuste on vaihteleva. Vaikeimmassa muodossaan potilaat ovat pitkäaikaisesti vuodepotilaita.
Lievemmissä muodoissa potilaat voivat pikkuhiljaa toipua ja jotkut potilaat ovat voineet jopa tervehtyä niin, että he kokevat itsensä terveiksi. Tämä ei tarkoita sitä, että taustalla oleva ME/CFS olisi täydellisesti parantunut. Huomaa siis, että potilas voi tuntea itsensä terveeksi, vaikka hänellä onkin joku tai joskus useitakin sairauksia/tauteja. ME/CFS ei siis johdu huonosta kunnosta, mutta toisaalta fyysista kuntoa ei saa koskaan nousemaan ilman, että josakin vaiheessa/ jollakin tapaa sitä saadaan nosuemaan ja se edelyttää aina myös lihastoiminnan harjoittamista, eli jonkinlaista liikuntaa. Mitä enemmän ollaan vuoteessa, sitä matalammaksi keho suolapitoisuuden laskevat ja sitä voimakkaammaksi ortostaatiset oireet ja PEM-oireet muodostuvat. Parasta hoitoa olisi ennalta ehkäisy. Jos ME/CFS on jo edennyt niin pitkälle, että on jouduttu vuoteeseen on fyysisen kunnon nostaminen huomattavasti vaikeampaa mainitsemistasi syistä. Kysymys on siis vaikea.
Hei Matleena,
PoistaHyviä kysymyksiä. LDN:sta tarvitaan lsiää kokemuksia koronainfektion aikana. Teoreettisesti ei pitäisi ainkaan olla haittaa, koska voi parantaa immuniteettia. Seurataan ja jos joku sairastuu, niin kirjoitakaa kokemuksia.
Toinen kysymys on hyvän kunnon määritelmästä. Tämäkin on vaikea kysymys. Hyvä "kunto" voidaan määritellä urheilijoiden ja personal trainerien mukaan hyvänä fyysisenä suorituskykynä. Esimerkiksi kuinka ptikälle heittää keihästä tai kunka nopeaan juoksee. Kun puhutaan potilaista/ sairauksista, on tälläinen tietysti absurdia.
Hyvä kunto on ensinnäkin suureksi osaksi subjektiivinen käsite. Täysin vuoteeseen sidottu ME/CFS-potilas voi kokea kuntonsa parantuneen/nouseen/kohonneen jos hän pystyy ottamaan kaksi askelta lattialla. Hyvä kunto riippuu myös TAVOITTEISTA ja siitä mihin pitäisi pystyä. Jos ihminrn omasta mielestään pärjää hyvin elämässään ja tuntee elämänlaatunsa hyväksi pystyessään liikkumaan kotona neljän seinän sisällä, voidaan ajatella, että hänen toimintakykynsä on hyvä suhteessa asetettuihin tavoitteisiin. Jos taas tarkastellaan asiaa laajemmin yhteiskunnan näkökulmasta, ei kyseisen potilaan "kunto" vaikuta erityisen hyvältä. KUNTOA voidaan mitata myös rasituskokeilla, jossa seurataan sydämen toimintaa ja hapetuskykyä. Näistä on omat suosituksensa ME/CFS-potilailla. Tavallinen ihminenhän saattaa väsyä ja saada lihasoireita ym testin jälkeen. Terveellä ja hyväkuntoisella ne kuitenkin yleensä palautuvat seuraavaan päivään mennesssä päin vastoin kuin ME/CFS:ssa (PEM-oireet).
Erittäin harvalla ME/CFS-potilaalla on erittäin hyvä fyysinen kunto. Yhtenä teoriana siihen on poikkeavan energia-aineenvaihdunnan (mitokondriotfunktio) teoriat. Vaikka suhteellisen hyvin toipunut ME/CFS-potilas siis voisikin juosta pitkänkin matkan, on mitä todennäköisintä, että surauksena on vaihtelevat PEM-oireet ja toipuminen niistä voi kestää pitkään.
Hyväkuntoiseksi ME/CFS-potilaaksi voisi ehkä määritellä potilaan, joka pärjää asettamistaan tavoitteista ja arkielämän vaatimuksista. Se tarkoittaa kokonaisvaltaista kuntoa määriteltynä kokonaisvaltaisena toimintakykynä, mikä pitää sisällään fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn. Jos haluat perehtyä tarkemmin toimintakyvyn mittaamiseen suositelen etenkin WHO:n sivuja: https://www.who.int/classifications/icf/en/
CFS/ME ei ole huonoa kuntoa eikä itsensä pakottaminen yli rajojen ole hyvä juttu, johtaa PEM-oireeseen tai jopa pysyvään romahdukseen.
VastaaPoista”Krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS (chronic fatigue syndrome) on vakava, fyysinen ja krooninen pitkäaikaissairaus, joka johtuu häiriöstä solujen energiantuotannossa. Useimmiten tauti kestää vuosia, eikä siitä välttämättä parane koskaan. Pahimmassa tapauksessa sitä sairastava ei siedä fyysistä tai psyykkistä kuormitusta lainkaan ja joutuu olemaan vuodepotilaana”, kertoo Jukka Lumio.
Hei Pepukatti,
PoistaOlen kirjoittanut toisaalla käsitteistä sairaus ja terveys. WHO:n määritelmä tervedestä on utopistinen. Oikeastaan ei ole olemasa 100% terveitä ihmisiä. Suomeksi "sairaus" tarkoita sekä englannin sanaa "disease" ja "illness". Tässä yhteydessä disease tarkoitaa yleensä tautia. Esimerkiksi koronavirusinfektio on disease ja potilaalla voi olla erilaisia oireita, jotak määräävät sen, kuinka vaikea itse sairaus (illness) on ja tarvitseeko potilas esimerkiksi tehohoitoa vai ei. Koronavirusinfektio voi aiheuttaa sitten myös muita DISEASE-sairauksia, kuten hengitysvajeen ja vakeita keuhkovaurioita jne. ME/CFS on fyysinen sairaus = physical illness.
Kirjoitat, että "CFS/ME ei ole huonoa kuntoa eikä...". ME/CFS:n syynä ei ole huono kunto, mutta kyllä lähes kaikilla tapaamillani ME/CFS-potilailla on huono fyysinen kunto ja heidän toimintakykynsä on alentunut.
Mainitsemasi PEM-oireiden ongelma on täysin totta. Yhtenä oletuksena PEM-oireien syistä on solujen energia-aineenvaihdunna häiriö (mitokondrioiden toimintahäiriö), mikä voi olla syntyisin esimerkiksi pitkäkestoisesta tulehduksesta tms. ME/CFS:n ennuste on vaihteleva. Vaikeimmassa muodossaan potilaat ovat pitkäaikaisesti vuodepotilaita.
Lievemmissä muodoissa potilaat voivat pikkuhiljaa toipua ja jotkut potilaat ovat voineet jopa tervehtyä niin, että he kokevat itsensä terveiksi. Tämä ei tarkoita sitä, että taustalla oleva ME/CFS olisi täydellisesti parantunut. Huomaa siis, että potilas voi tuntea itsensä terveeksi, vaikka hänellä onkin joku tai joskus useitakin sairauksia/tauteja. ME/CFS ei siis johdu huonosta kunnosta, mutta toisaalta fyysista kuntoa ei saa koskaan nousemaan ilman, että josakin vaiheessa/ jollakin tapaa sitä saadaan nosuemaan ja se edelyttää aina myös lihastoiminnan harjoittamista, eli jonkinlaista liikuntaa. Mitä enemmän ollaan vuoteessa, sitä matalammaksi keho suolapitoisuuden laskevat ja sitä voimakkaammaksi ortostaatiset oireet ja PEM-oireet muodostuvat. Parasta hoitoa olisi ennalta ehkäisy. Jos ME/CFS on jo edennyt niin pitkälle, että on jouduttu vuoteeseen on fyysisen kunnon nostaminen huomattavasti vaikeampaa mainitsemistasi syistä. Kysymys on siis vaikea.
"Hyväkuntoinen ME/CFS-potilas ei kuuluu riskiryhmään. Vuodepotilaana olevien ME/CFS-potilaiden riski on suurentunut"
VastaaPoistaPerustuvatko nämä väitteet yleislääkärin intuitioon, näyttöön tai kliiniseen kokemukseen? Tiedetäänkö että koronavirus eroaa tartunnan suhteen influenssa A:sta tai B:stä, joita vuodepotilaana olevat ME/CFS-potilaat eivät juuri sairasta? Yhtä hyvin voisi sanoa, että hyväkuntoiset ME/CFS-potilaat ovat suuremmassa riskissä sairastua kuin vuodepotilaat. Oma kysymyksensä on, missä määrin koronavirusinfektio voi laukaista jälkitautina ME/CFS-sairauden. Vastauksia näihin kysymyksiin saadaan vasta vuosien kuluessa. Toivottavasti pian saadaan käyttöön luotettavia vasta-ainetestejä (IgM, IgG), jotta vähäoireisena sairastettu covid-19-infektio ja sen mahdolliset jälkitaudit voidaan tunnistaa.
Terve Olli,
PoistaHyviä pointteja. Kuten tiedämme, ei kenelläkään ole vielä runsasta näyttöä siitä, kuinka vaikeaan koronavirusinfektioon ME/CFS-potilas voisi sairastua verrattuna terveeseen ihmiseen tai verrattuna johonkin toiseen potilasryhmään. Tarkoitan sitä, että erityisesti vaikempaa ME/CFS:ää sairastavien tulee olla varovaisia ja huolehtia sitä, etteivät he altistuisi nyt ensimmäisen aallon aikana koronavirukselle.
Tässä yhteydessä en tarkoita RISKISTÄ saada tartunta koronavirusinfektioon, vaan riskistä sairastua vakavasti sellaiseen sairauden muotoon, jossa voitaisiin tarvita mahdollisesti myös respiraattorihoitoa.
Vuodepotilaana olevan ME/CFS-potilaan RISKI SAADA KORONATARTUNTA on mitä todennäköisimmin pienempi (oletus) kuin sellaisen ihmisen, joka liikkuu muiden ihmisten keskuudessa ja altistuu viruksille. Tässä on kuitenkin sellainen mahdollisuus, että vuodepotilaana oleva ME/CFS-potilas joutuisi sairaalahoitoon. Valitettavasti monessa sairaalassa on tällä hetkellä suurempi riski saada tartunta kuin omassa kodissa edellyttäen tietysti, ettei kukaan tartunnan saanut tuo sinne virusta.
Sama pätee influenssan suhteen. Ei ole näyttöä siitä, että ME/CFS potialiden vastustuskyky olisi parempi kuin terveiden verrokkien tai esimerkiksi MS-tautia sairastavien potilaiden vastustuskyky. Sen sijaan on joitakin tutkimuksia, joissa on viitettä siihen, että erityisesti vaikeammasta ME/CFS:sta kärsivien potilaiden vastustuskyky olisi alentunut (Cliff ym. Front Immunol 2019).
Kuten kirjoitat, hyväkuntoisilla itse asiassa on mahdollisesti suurempi vaara saada tartunta. Hyväkuntoisten ME/CFS-potilaiden suurempi riski sairastua (saada tartunta) liittyy tarttumisvaaraan ja ensisijainen tartuntareitti on pisaratartuna ihmisestä toiseen tai pintojen kautta. Vuodepotilailla taas on oletettavasti suurempi riski sairastua vakavasti, jos he satttuvat kaikista varotoiminepiteistä huolimatta sairastumaan koronainfektioon. Samaa pätee kaikkiin vuodepotilaisiin (ALS-potilaat, aivoinfarktipotilaat, Alzheimer-potilaat, vaikeata lihasairautta (myopatiaa) sairastavat potilaat jne).
On teoreettisesti myös mahdollista, että ME/CFS:ään liityy joitakin geneettisiä suojatekijöitä tai muita koronainfektiolta suojaavia tekijöitä (esim HLA) tai että joitakin altistavia tekijäitä puuttuu. En lähtisi kuitenkaan testaamaan tätä.
Edelleen, kuten kirjoitat, saamme nähdä vasta tulevaisuudessa sen, millaisia jälkisairauksia koronainfektio voi aiheuttaa. En pidä valitettavasti lainkaan mahdottomana sitä, etteikö yhtenä jälkisairautena voisi olla myös ME/CFS. Kuten kirjoitat, tulevaisuus näyttää sen.
Suomessa käytetään testinä nenästä otettavaa virusnäytettä. Se paljastaa tartunnan jo varhaisessa vaiheessa, mutta se on työläs ja kallis. Suomessa on jo myös kehitetty vasta-ainetesti, joka saataneen THL:n käyttöön aivan lähiviikkoina. On myös muita vasta-ainetestejä, joita on testattu. Osa niistä on luotettavia, osa ei ole. THL ja myös yliopiston tutkijakollegat ja HUS:n infektiolääkärit ovat näistä tietoisia ja hankinnat ovat käynnissä. Eettinen toimikunta on hyväksynyt tutkimushankkeen, jossa juuri maintsemaasi asiaa selvitetään. Ensimmäisiä tuloksia voidaan odotaa saatavaksi jo tänä keväänä ja tarkempia sitten myöhemmin. Keep on going! t. Markku
”…kunto on huonontunut ja on voinut kehittyä niin sanottu dekonditiotila … Mikäli suinkin mahdollista, tulisi ME/CFS-potilaan koettaa päästä ylös vuoteesta ja saada kuntoaan nousemaan.”
VastaaPoistaME/CFS ei ole kunnon huonontumisesta johtuva ns. dekonditionaalitila, jossa pitkittyneen vuodelevon tai avaruusmatkailun vuoksi sympaattinen hermojärjestelmä ei ole joutunut riittävälle rasitukselle. Markun omankin julkaisun mukaan ME/CFS-potilaiden sympattinen hermojärjestelmä on ylikuormitustilassa jopa yöllä nukkuessa. Kunto koheneminen liikunnan avulla edellyttää että keho pystyy liikunnan jälkeen myös palautumaan. Miten kuntoa voisi kohottaa tilanteessa, jossa ME/CFS-potilaat kuntoilevat jo 24 tuntia vuorokaudessa pelkästään pysyäkseen hengissä? ME/CFS-potilas on pikemminkin ylikunnossa oleva urheilija kuin painottomuuteen tottunut avaruusmatkailija. Suositteletko Markku ylikunnossa olevalle urheilijalle lääkkeeksi liikunnan lisäämistä? Mikäli suinkin mahdollista, vuodepotilaana oleva ME/CFS koettaa päästä ylös vuoteesta ja kohottaa kuntoaan, vaikka lääkäri ei siihen kehottaisikaan tai vaikka jopa kieltäisi.
Terve Olli,
PoistaEnsimmäiseksi en nyt oikein ymmärrä pointtia tälle kommentillesi. Näiden sivujen tarkoituksena on antaa tietoa potilaille ja kollegoille ja keskustella ja kommentoida asioista. Tarkoitatko, että minä en ottaisi potilaita vakavasti?
Näitä sivuja lukevat niin kollegat (lääkärit) kuin potilaat.
Minua ihmetyttää kommenttisi "...kuntoilevat jo 24 tuntia... pysyäkseen hengissä?" Tämä on valitettavasti totta, mutta samalla se ei pidä aivan paikkaansa. Onneksi vain pieni osa potilaista kuolee ME/CFS:ään. Se ei tee sairauta yhtään helpommaksi. Esimerkiksi ME/CFS-potilaiden elämänlaatu on huonompi kuin monen vaikeata sairautta sairastavan. Minulla on eräs potilas, joka totesi, että sairaus on paha juuri sen takia, että se jatkuu ja jatkuu eikä siihen edes kuole. Esimerkiksi amyotroofinen lateeraaliskleroosi on huomattavasti vaikeampi sairaus kuin ME/CFS. Potilaat lähes poikkeuksetta kuolevat siihen. Viimeiset vuodet tai viimeiset kuukaudet ALS-potilas viettää vuoteessa kykenemättä enää puhumaan tai käyttämään mitään raajojaan. Aivot ja järki toimivat, mutta ainoastaan silmäluomet liikkuvat. Onko niin, että joidenkin potilaiden onneksi siihen kuitenkin yleensä kuollaan, eikä potilaan tarvitse olla vuoteessa vuosikausia. Huolmatta vaikeasta sairaudesta monet ALS-potilaat ylläpitävät toivoa ja he suhtautuvat positiivissti elämään. On ikäviä poikkeuksiakin joka tapauksessa. ME/CFS-potilas pystyy kommunikoimaan ja puhumaan, mikä ei varmasti paranna elämänlaatua - kun ei kykene esimerkiksi mihinkän sosiaaliseen elämään sängyn kodin/sängyn ulkopuolella. Tästä vaikeasta sairaudesta (ME/CFS) voi kaikesta huolimatta myös toipua parempaan kuntoon - vaikka ei parankaan täydellisesti. Toivoa ei sis kannata menettää, Mitään patenttihotoja ei valitettavasti vielä ole.
Tiedän hyvin sen, kuinka vaikea sairaus on ja tiedän myös useampia vuodepotilaita, jotka ovat erittäin huonossa kunnossa. Tiedän myös sen, että meiltä puuttuu Suomessa asianmukaisia nykyaikaisia hoito- ja kuntoutuskeskuksia, joissa potilaita voitaisiin auttaa. Sairaalahodossa ei voida totetuttaa kaikkia nykyaikaisia hyväksi todettuja menetelmiä. Kotihoito taas rasittaa paljon potilaiden läheisiä. Pitkäaikaisen sairastamisen seurauksena on myös sosiaalista eristäytymistä, mistä on omat haittansa, jos ajatellaan paluuta yhteiskuntaan. Ovatko vanhat ystävät enää jäljellä? Tämän takia on ratkaisuna usein pysyvä työkyvyttömyyseläke - johon taas vakuutusyhtiöt suhtautuvat usein nihkeästi kuten tiedämme.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaOlen vastannut dekonditioon osittain jo edellä. ME/CFS EI JOHDU dekonditiosta, mutta sen sijaan pitkään jatkunut ME/CFS ja vuoteeseen joutuminen voi AIHEUTTAA dekonditiotilan, jossa fyysinen kunto huononee edelleen. Silloin ollaan eräänlaisessa oravanpyörässä. Pystyasento aiheuttaa ortostaattisen intoleranssiin oireita (pulssin kohoaminen, POTS, verenpaineen lasku ym ym), vähääkään liian pitkäkestoinen ja/tai raskas liikunta aiheuttaa PEM-oireita jne ja liikkumattomuus taas ylläpitää dekonditiota, johon kuuluu oleellisesti myös elimistön suolapitoisuuden lasku (mm. dU-Na laskee), mikä taas aiheuttaa tuntemiamme ongelmia. Sitä voidaan korjata antamalla suolaa, mutta suolan lisääminen ei ole sinänsä parantavaa vaan oireita leiventäviä. Suolan lisääminen ja sopiva nestemäärä vuorokaudessa on kyllä yksi tärkeimpiä asioita kuten molemmat tiedämme. Kuten olen edellä todennut, ME/CFS-potilailla dU-Na tavoitetaso on yleensä 170-220 mmol/24 t välillä).
VastaaPoistaVertaus urheilijoihin on osittain oikein. Teen yhteistyötä myös urheilijoiden ja esim Jyväskylän tutkijoiden ja urheiluvalmentajien kanssa ja ylikunnossa käy juuri niin kuin kirjoitat. Jos urheilija joutuu ylikuntoon niin rasittavan liikunnan jatkaminen huonontaa tilannetta. Urheilijat eivät, kumma kylä, aina itse tajua sitä. Ylikunnon korjaamisessa käytämme mm erilaisia psykoterapeuttisia rentoutusmentelmiä, jotta saamme yöunen jälleen parempilaatuiseksi ja elvyttäväksi. Vertailu ei taas ole sinällään paras mahdollinen, että vaikuttaa siltä, että ME/CFS-potilailla syväkään uni ei näytä elvyttävän tahdosta riippumatonta toimintaa vaan sympaattisen hermoston yliaktiviisuus jatkuu mys yöllä. Urheilijoilla ei ole myöskään syvää unta. Tässä suhteessa siis huippu-urheilijoiden autonomisen hermoston toiminta ylikunnossa eroaa ME/CFS-potilaiden yöunesta. Samasta syystä en usko, että samat menetelmät tepsisivät ME/CFS:ssa kuin mitä käytämme urheilijoilla.
Hei Markku! Tarkennusta kaipaisin: Onko nyt niin, että kunnon kohottaminen on ainoa keino välttyä dekonditiolta ja millä energialla potilas sen tekee? Toteat itsekin, että ME-potilas ei palaudu edes nukkuessaan. Mistä siis energiaa kunnon kohottamiseen? Käytännön esimerkkejä jos saisi niin ymmärtäisi paremmin.
VastaaPoistaHei Minna !
VastaaPoistaLyhyt vastaus nyt, menen pian nukkumaan. Kysymyksesi on ytimessä, koska energiaa ei juuri ole ja toisaalta voi olla dekonditiotila, joka ei korjaannnu, jos ei mimoida makuuasentoa ja saada asteittain myös fyysistä kuntoa paremmaksi. Löytyisikö ketään potilasta, joka olisi onnistunut kohentamaan kuntoaan. Jos löytyy, niin voitko jakaa selvitymistarinasi täällä ja antaa käytännön esimerkkejä? Palataan asiaan.
Kiitos Markku vastauksesta! Vaikea kysymys, tiedän sen. Olisin kiitollinen, jos löytyisi ME-potilaita, jotka ovat onnistuneet tässä. Tai lääkäreiden, fyssareiden ym. kokemuksia potilaistaan/asiakkaistaan. Jään odottamaan selviytymistarinoita. Palataan!
VastaaPoistaItse pidän itseäni eräänlaisena selviytymistarinana, koska ennen G93.9 diagnoosia (4/2018) olin itse niin huonossa kunnossa, että useampi päivä viikossa meni täysin sängynpohjalla maatessa ja energiaa oli vain vessassa käynteihin, sänkyyn tuotuun ruokailuun ja n. kerran viikossa suihkuun, missä mieheni joutui pesemään hiukseni, koska en itse jaksanut käsiäni ylhäällä pitää. 4/2018 kohtasin lääkärin, joka paitsi antoi vihdoin (n. 6v tutkimusten jälkeen) oikean diagnoosin ja aloitti LDN lääkityksen. Melko pian tämän jälkeen alkoi olo kohenemaan ja tämän lisäksi, omaksi hankittu Neurosonic patja oli tukena. Eli pidän todellakin, ja omasta mielestani jopa olen, elävä esimerkki LDN toimivuudesta parhaimmillaan. Kysynkin vielä Markku, että miksi näitä kokeelliseksi luokiteltuja hoitoja, kuten LDN, tai jopa IVIG, ei oteta laajemmin käyttöön ja näillä keinoin ensin auteta niitä, jotka täysin sänkypotilaita, jonkunlaiseen rasituksen sietoon ja sitä kautta mahdollisesti fyysisen kestävyyden nostamiseen? Muusta oireiden mukaisesta hoidosta puhumattakaan? Koska niitä on, mutta meitä ei vain suostuta niillä hoitamaan.
VastaaPoistaKuntoni on tällä hetkellä sellainen, että kunhan pysyn omassa rasitusikkunassani (ME/CFS potilaiden käyttämä termi omasta jaksamisesta), niin pystyn tekemään kevyitä kotitöitä ja huolehtimaan itse hygieniastani ja syömisistäni, tauottaen, mutta esim. imurointi on jo liikaa. Mutta heti jos ylitän tämän rasitusikkunan tulee PEM, tosin huomattavasti lievempänä sekin, kuin ennen LDN aloittamista.
Korostan, että missään vaiheessa en ollut niin huonokuntoinen, kuin täysin invalidisoituneet ja toisten avun varassa olevat ME/CFS potilaat ovat, mutta en olisi tässä, enkä näinkään "toimivana" ilman LDN lääkitystä.
Ja tiedän, että keskustelun alla oli enemmänkin Korona yhdessä tekstissäsi mainitsemiesi sairauksien kanssa, mutta tämä nyt oli liian hyvä tilaisuus jättää käyttämättä, saadaksemme vastauksia meitä potilaita askarruttaviin kysymyksiin.
Korjaus yllä olevaan tekstiini; diagnoosikoodi on G93.3 ei G93.9 niin kuin olen väärin kirjoittanut
PoistaKiitos Matleena kirjoituksestasi. Oikea diagnoosikoodi on todella G93.3. Tuo aiemmin kirjoittamasi G93.9 tarkoittaa aivokuolemaa.
VastaaPoistaOlet yksi esimerkki toipuneesta. Erittäin hyvä, että sait pitkän viivyttelyn jälkeen hoitoa ja onnistuit kuntoutumaan. Miksi ei käytetä LDN:ää ja ivigiä? Sekä minä että myös Olli Polo olemme ihmetelleet sitä. Erityisesti yliopistosairaaloissa tulisi kehittää ja testata uusia hoitomuotoja. Jos kokeellisia hoitoja ei testata, ei tapahdu myöskään edistymistä. On kuitenkin tärkeätä tutkia kokeellisia hoitoja aina oikein toteutetuissa kaksoissokkotutkimuksissa (RCT). Niissä siis kriteerit täyttävät potilaat saavat joko lumelääkettä tai vaikuttavaa lääkettä (esim LDN). Potilas ei saa tietää kumpaa on saanut eikä myöskään hoitava lääkäri eivätkä tutkimushoitajat. Tällaiseen tarvitaan minimissään 30 potilasta. Sillä pääsisi jo liikkeelle. Uskosin eettisten lupien olla saatavissa. Ei olisi kovin kallis, mutta tarvitaan kuitenkin rahoitusta, sillä tällaisissa tutkimuksissa hoito on maksutonta ja täytyy kuteinkin maksaa palkat ja lääkkeiden(LDN ja lumelääke) kustannukset. Tarvitaan myös asianmukainen monitorointi ym. Jos on ideoita, otan vsataan ja voisimme lähteä toteuttmaan tällaista tutkimusta.
Ivig on vaikeampi. Minulla on potilaita, jotka ovat hyötyneet ja myös potilaita, jotka eivät ole hyötyneet. Tehdyissä RCT-tutkimuksissa tulokset ovat olleet ristiriitaisia eikä ole riittävää näyttöä sille, että sitä voitaisiin käyttää laajasti. Siitäkin pitäisi tehdä vielä laadukas RCT siten, että diagnoosi on aivan varma.
Lopuksi ehkä huono esimerkki siitä, että joksu voiaan käyttää jotakin menetelmää, vaikka sitä ei ole koskan testattu edes randomisoidussa asetelmassa (satunnaistettuna). Laskuvarjon käyttö pidetään sallittuna lentokoneesta hypätessä vaikka satunanistettuja tutkimuksia ei ole tehty siitä pelastaako se kuolemilta voi ei.
Vielä lisäyksenä nyt aktuelliin tilanteeseen. OXIKLORIN-lääkkeen (hydroksikorokiini) käyttöä on mainostettu ihmelääkkeeksi koronainfektioon jopa TRUMPin suulla. Ranskassa on nyt kaikkiaan kuusi tutkimusta, joista osa satunnaistettuja ja tuloksena on ollut, ettei lääkkeestä (OXIKLORIINI) ole selvää apua ja itse asiassa siitä voi olla enemmän haittaa kuin hyötyä (sydänhaitat, silmävauriot ym ym). OXIKLORIn-lääkettä ei myöskään saa käyttää samanaikaisesti esimerkiksi sitalopraamin eikä monien antihistamiinien kanssa. Avoimesti käytettynä lääke on vaikuttanut auttaneen, mutta ei siis kunnolla tehdyssä tutkimuksessa. Tässä yksi esimerkki siitä, miksi tarvitaan RCT-tutkimuksia. On myös muita RCT-asetelmia koronainfektion hoidossa tekeillä. Joka tapauksessa toistaiseksi ei ole järkevää alkaa käyttää Oxiklorinia ilman infektiolääkärin nimenomaista määräystä.
VastaaPoistaToivottavasti saisimme tehdyksi RCT:n myös LDN:sta.
Olethan Markku tämän jo lukenut?
VastaaPoistahttps://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/korona-laukaisi-annalla-sairauden-johon-han-ei-saa-hoitoa-ei-auta-kuin-katsoa-miten-minun-kay-valehtelen-jos-vaitan-etta-ei-pelota/7994626?fbclid=IwAR1GOmmR4bdzT-Vx7nFs9LZNSpBuenceD4sx9XSN7PQmbi3g6j3c_vPfsYk#gs.mtdwjw