perjantai 18. tammikuuta 2019

Toiminnallisista sairauksista ja niiden yhteydestä mm CFS:ään

Asiat etenevät toiminnallisten sairauksien osalta, mutta terminologiassa on huomattavaa vaihtelua, joka hämmentänee monia.

STM ja myhös mm Työteveyslaitos ja KELA näyttävät käsittävän "toiminnallisilla sairauksilla" lähinnä lääketieteellisesti selittämättömiä oireistoja eli "Medically Unexplained Symptoms". Myös HUS:iin suunnitellaan toiminnallisten sairauksien yksikköä, jossa hoidettaisiin kaikkia tai ainakin useampia toiminnallisia sairauksia. Tässä voidaan törmätä kuitenkin ongelmiin, sillä lääketieteellisesti selittämättömien oireiden ja kaikkien toiminnallisten sairauksien liittäminen yhteen muodostaa hyvin heterogeenisen kokonaisuuden.

Josa laitetaan samaan kasaan yhtä lailla sähköyliherkkyys, monikemikaaliyliherkkyys, fibromyalgia, krooninen väsymysoireyhtymä, CRPS, ärtyneen suolen oireyhtymä, ärtynyt rakko, posturaalinen ortostaattinen takykardia, tensiopäänsärky ym ym on kenttä erittäin laaja.

Toiminnallisilla sairauksilla voidaan ymmärtää myös ei-rakenteellisia sairauksia, mutta valitettavasti termi "toiminnallinen" ymmärretään myös monen lääkärin mielestä "psyykkiseksi" tai "korvien välissä olevaksi oireistoksi, jota ei voida selittää". Tämän takia tulisi pohtia, pitäisikö #toiminnallisia häiriöitä" termiä lainkaan käyttää sen nykymuodossa? Mielestäni kyllä voidaan, mutta tarvitaan paljon koulutusta ja keskusteluja, jotta se käsitetään kutakuinkin samalla tavoin.

Mitä korvien välissä on? No, siellä on vähän kallon luuta, ihoa ja lihaskudosta ja ehkä hiuksia, mutta ennenkaikkea AIVOT ! Mieli on aivoissa. Ei ole olemassa mitään mieltä eikä mitään oireita ilman aivoja.

Sairauksien ja myös väsymysoireiden takana voi olla monia syitä, joita olen käsitellyt aiemmissa kirjoituksissani. On hyvä, että asiat etenevät, mutta on myös tärkeätä, ettei sotketa asioita. Fibromyalgista, tensiopäänsärystä ja myös CFS:sta tiedetään paljon enemmän kuin monikemikaaliyliherkkyydeestä. Toisaalta on syytä pitää mielessä että monesta muustakaan yleisesestä sairaudesta tiedetään lopulta hyvin vähän - esimerkkinä voidaan ottaa vaikkapa depressio - sitä ei kutsuta toiminnalliseksi.

Entä mitkä laukaisevat tekijät (triggerit) voivat aiheuttaa toiminnallisia aivotoiminnan häiriöitä? Triggerinä voi olla joku virus-, muu infektio tai joku muu traumaattinen tapahtuma, jonka seurauksena aivojen toiminta muuttuu aiemmasta ilman, että kyseessä on selvää anatomisesti (aivokuvantamisella) havaittavaa vaurioita. Iholla, lihaksissa, nivelissä ja suoslistossa on runsaasti erilaisia kipu- ja muita reseptoreita ja niihin yhteydessä olevia hermoratoja, jotka viestittävät aivoille tietoa. Ihminen ei tunne kipua ilman aivoja eikä suoliston tai rakon toiminnassa voi olla häiriöitä ilman tahdosta riippumatonta hermostoa ja aivoja. Näin ollen aivojen toimintahäiriö on keskeisessä asemassa. Mikäli syynä on kehon muista osista tuleva ärsyke, on asia helppo ymmärtää. Aivojen toimina voi muuttua myös hajuhermojen kautta kulkean ärsykkeen seurauksena. Esimerkiksi autistisella ja myös ADHD-oireita omaavilla ihmisillä voi olla erittäin herkkä hajuaisti. Vastaavasti hajuaisti voi huonontua jo varhain ja edeltää jopa yli 10 vuodella vaikkapa Parkinsonin taudin alkamista. Hajuhermossa keskeisenä hermovälittäjäaineena toimii dopamiini. Entä jos kyseessä ei ole mikään hajumolekyyli? Voivatko jotkut ympäristön magneettikentät tai joku muu energian muoto aiheuttaa aivotoimontojen muutoksia? Tästä kiistellään eikä esimerkiksi sähköyliherkkyysoireita voida selittää kunnolla nykytietämyksen valossa. Tämä ei tarkoita sitä, etteikö tulevaisuudessa löytyisi parempia selityksiä oireiden synnystä. Potilaiden oireet ovat aina todellisia, eikä niiden olemassa oloa tule kiistää.

Olen kuullut usealta potilaalta, että joku lääkäri on kertonut hänen vain "kuvittelevan oireensa", tai että hän "pystyy kävelemään kuin vain haluaa".  Kumpikaan tällaisesta hokemasta ei ole asianmukaista ja varmaan lähes jokainen kokee sellaisen loukkaavana. Ainakaan tuollaiset sanonnat eivät paranna potilaan ja lääkärin välistä luottamusta. Jälkimmäisessä on kuitenkin taustalla myös totuuden siemen. Parantuakseen potilalla on oltava motivaatiota ja halua parantua. Jos potilas asennoituu kroonisesti sairaaksi, on toipumisen todennäköisyys huomattavasti vähäisempää, kuin jos potilaalla on tavoitteena toipua sairaudestaan. Valitettavasti toipuminen CFS:sta voi olla erittäin hidasta, eikä se aina onnistu. WHO (Maailman terveysjärjestö) suosittelee myös tulevassa ICD-11 tautiluokituksessa CFS:tä termiä postviraalinen väsymysoireyhtymä (tai postviraalinen uupumusoireyhtymä) vaikka syynä ei olisikaan selvää näyttöä siitä, että oireet ovat alkaneet virusinfektion jälkeen. Institute of Medicine suosittelee termiä SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) "Systeeminen rasitusintoleranssisairaus" (SRI) kuvastaa potialiden PEM (post-exertional malaise) oireita eikä siinä ole sanaa "krooninen", mikä antaa toivoa siitä, että oireyhtymästä voi parantua. Etenkin Is-Britanniassa käytetään yleisesti termiä "Myalginen enkefalomyeliitti" (ME). Siinäkään ei ole sanaa "krooninen", mikä tarkoittaa, että sairaudesta voi parantua.