Liikunnan merkityksestä ME/CFS:ssa (kroonisessa väsymysoireyhtymässä)

lauantai 26. lokakuuta 2019

Liikunnan merkityksestä ME/CFS:ssa (kroonisessa väsymysoireyhtymässä)

Fyysisen rasituksen jälkeiset PEM-oireet ovat tyypillisiä ME/CFS:ssa. Tervekin ihminen voi mennä hapoille fyysisen rasituksen seurauksena. Lihasten maitohappopitoisuuden (laktaatti) noustessa voimakkaasti lihakset menevät jäykiksi ja kipeytyvät. Muistan omalta kohdaltani kun jalkani ja käteni menivät pahasti hapoille koettaessani ensimmäistä kertaa sisävuoristokiipeilyä urheiluhallissa. Noustavaa oli vajaat 15 metriä, mutta sehän ottikin koville. En meinannut päästä ylös enkä alas, kun jalat ja kädet vain tärisivät, mutta eivät toimineet. No, selvisin siitä ja ihmettelin, miten vuoristokiipeilyä kauemmin harrastaneet pystyvät kiipeämään satojakin metrejä kohtisuoraa seinämää. Kunnioitukseni Yosemiten El Diablon kiipeilijöihin nousi huimasti.

ME/CFS:ssa elimistön ja lihasten hapenottokyky on merkitsevästi huonompi kuin terveillä ihmisillä. Joillakin potilailla jo muutamien metrien kävely voi aiheuttaa vaikeita PEM-oireita, jotka kestävät useita päiviä.

Useissa tutkimuksissa ja katsauksissa on todettu, että liikunta-aktiviteetista on enemmän hyötyä kuin haittaa. GET (Graded Exercise Therapy) on kiistanalainen. Niin sanotusta ”pacing”-liikunnasta on saatu parempia tuloksia ja myös potilaat hyväksyvät sen paremmin kuin GETin. Tähän liitty kuitenki se ero, että mikäli adaptiivinen pacing tehdään varovaisesti auttaa se pärjäämään oireden kanssa, mutta se ei välttämättä stimuloi potilaita kuntoutuman ja paranemaan. Hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan ja psykologien onkin oltava tässä aktiivisia ja potilaan kanssa on läpikäytävä toistamiseen tavoitteita. Mikäli potilaan pitkäaikaisena tavoitteena ja toiveena on parantua, on pacingin rasitusastetta lisättävä aktiivisesti. Omat kokemukseni tukevat tätä.

Pacing-menetelmässä liikunta-aktiviteetin aste sovitaan aina yhdessä potilaan ja lääkärin/ hoitajan kanssa päivittäen välitavoitteita. Se voi tarkoittaa vuodepotilaalla aluksi vain yhden (1) minuutin kestoista kevyttä liikuntaa, jota sitten toistetaan useita kertoja päivässä. Jo viiden minuutin yhtäjaksoinen liikunta (lihasten jännittäminen) saattaa olla vuodepotilaalle aluksi liikaa. Parin päivän päästä saattaa 15 minuuttia olla sopiva. Viikon päivittäisen harjoitelun jälkeen voidaan päästä jo kävelemään. Pulssin ohella voidaan mitata askelia. Vuodepotilaana ei oteta askelia lainkaan. Pystyasentoa harjoitellaan istumalla ja pystyasennossa seisomassa. Samalla kehitetään tasapainoa, joka sekin on kunnon laskiessa todennäköisesti päässyt huononemaan. Ensimmäisenä kävelypäivänä riittää muutama askel. Kunnon kohotessa voidaan ottaa tavoitteeksi ensin 500 ja siten 1000 askelta päivässä. 1000 askelta päivässä estää jo dekondition kehittymisen. Tavoitetta voidaan nostaa viikottain (joskus nopeamminkin) esimerkiksi 500 askeleella kunnes saavutetaan noin 3500 askelta päivässä. Se riittää yleensä jo välttävään/ tyydyttävään yleiskuntoon. Hyvänä tavoitteena voidaan pitää 6000 askelta päivässä. Terveen ihmisen 10 000 askeleen tavoite on harvoin realistinen, mutta ei sekään ole pitkällä tähtäimellä aivan mahdoton aikaisemmin aktiiviselle ihmiselle. Hoito ja kuntoutus on aina yksilöllistä. Syynä on lihasten poikkeava energia-aineenvaihdunta. Liikunnan pituutta ja rasittavuutta lisätään sitten asteittain. Pacingissä on hyvä käyttää apuna pulssimittaria. Alkuun voidaan huolehtia esimerkiksi siitä, että pulssi ei nouse missään vaiheessa yli 100-110:n. Asteittain kunnon kohentuessa rasituksen aikaista maksimipulssitasoa nostetaan henkilöstä toiseen vaihdellen tasolle 120-150. Tämä korreloi hapenottokykyyn. Myös lepopulssi laskee kunnon alkaessa parantua. Tavoitteena on, että lepopulssi olisi noin 60-72 tai sitä matalampikin, kuitenkin yli 50. PEM-oireiden välttämiseksi pätee Tahko PIhkalan ohje "matka on tärkeämpää kuin vauhti" eli on parempi kävellä tai pyöräillä rauhallista tahtia pitkään kuin juosta kovaa.

Joissakin GET-tutkimuksissa on ollut huomattavia puutteita ja menetelmällisiä virheellisyyksiä, jonka takia niitä on ehdotettu retraktoitaviksi (lehti poistaa julkaisun, jonka jälkeen sitä ei ole virallisesti julkaistu). Surullisen kuuluisa on Lancetissa vuonna 2011 julkaistu PACE-trial (White ym. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet. 2011;377(9768):823-36).

Niin kuin näiltä minunkin ylläpitämiltä sivuilta voi kommenteista lukea, tulkitaan liikunnasta puhuminen ja kirjoittaminen helposti väärin ja sitä vastustetaan. Netistä voi lukea juttuja, joissa joku vastustaa lähes kaikenlaisen liikunnan, fysioterapian, toimintaterapian ja myös psykoterapian käyttämistä ME/CFS:n hoidossa. ME/CFS-sairauden patofysiologian ymmärtämiseksi ja hoidon ja kuntoutuksen kehittämiseksi tarvitaan runsaasti lisää tutkimuksia. Sairaus on luonteeltaan biologinen, mutta on huomattava, että monen muunkin elimellisen/ biologisen sairauden hoidossa on saavutettu merkittäviä tuloksia liikunnalla ja kognitiivisella psykoterapialla. Sairauden hoidossa yhden päätavoitteen tulisi olla toimintakyvyn ja hyvinvoinnin parantaminen. Liikunta ja CBT auttavat siinä. Tässä mielessä mediassa tapahtuneet hyökkäykset ovat olleet välillä ylilyöviä ja on vaikeata ymmärtää motiiveja niin voimakkaaseen vastustukseen. Asiasta voi lukea esimerkiksi oheisesta Reutersin raportista:

https://www.reuters.com/investigates/special-report/science-socialmedia/

En puolusta Lancetin PACE-juttua sen ongelmien takia. Mielestäni myöskään käytetyt primaarimittarit (Chalders ja SF-36) eivät olleet parhaita mahdollisia. Olen myös täysin samaa mieltä tutkimuksia kritisoivien kanssa siitä, että väärin ohjelmoitu liikunta pahentaa PEM-oireita. Onneksi ei ole kuitenkaan näyttöä siitä, että liikunnan pahentamat PEM-oireet vaikuttaisivat huonontavasti potilaan pitkäaikaisennusteeseen. On huomattava, että esimerkiksi PACE-tutkimuksessa yhtenä hoitovaihtoehtona ollut GET (Graded Exercise Therapy) on vain yksi liikuntaterapian/ psykofysiologisen fysioterapian muoto. Kyseisessä tutkimuksessa GET-menetelmä vaikutus osoittauti positiiviseksi. Tosin analyyseissä ja tulkinnassa on paljon ongelmia. Tutkimuksessa oli myös paljon eettisiä ongelmia. Mielestäni ne huomioiden on hieman ihmeellistä, että tutkijat tekivät tutkimusken kuten he sen tekivät.

Joka tapauksessa tärkeätä on jonkinlainen liikunta-aktiivisuuden ylläpitäminen. Kuntoa ei saisi päästää romahtamaan. Lancetin jutussa adaptiivinen pacing ei tuonut merkittävää apua. Oman kokemukseni mukaan pacing-hoidolla voidaan saavuttaa merkittäviä tuloksia, kun rasituksen aste ja kesto räätälöidään tarkasti. Apuna voidaan käyttää kuntoutujan pulssitason seurantaa.

Alkuperäistä Lancetin juttua ja muitakin juttuja, joissa suositellaan liikuntaa (mm GET) osana hoitoa, on ehdotettu retraktoitaviksi, mutta Lancet-lehti ei ole todennut sitä tarpeelliseksi. Julkaisun jälkeen lehdessä samoin kuin esimerkiksi British Medical Journalissa on käyty runsaasti kirjeenvaihtoa. PACE-julkaisussa on menetelmällisiä ongelmia, mutta johtopäätökset eivät kuitenkaan ole täydellisesti virheellisiä. Myös käytetyt menetelmät olivat valideja, joskaan eivät parhaita. Mittareiden leikkauspisteitä muutettiin, mutta se muuttaisi loppupäätelmiä kliinisesti merkitsevästi. Kirjoittajat toteavat hyvin maltillisesti, että CBT- ja GET-menetelmät ovat turvallisia ja auttavat jossain määrin korjaamaan CFS-potilaiden väsymysoireiden lieventymisessä. (”…CBT and GET can safely be added to SMC (standard medical care) to moderately improve outcomes for chronic fatigue syndrome”). Tähän totean vielä, että pacing-mentelmät ovat kokemukseni mukaan paremmin toimivia, kuin perinteinen GET. Se on vastoin Lancetin tutkimuksen johtopäätöksiä. Oletan, että pacing ei todellakaan auta, mikäli rasituksen kestoa ja astetta todella nosteta aktiivisesti. Rasituksen nostaminen ei ole helppoa. Se vaatii jatkuvaa yhteistyötä.

USA:ssa CDC ja NIH ja potilasyhdistykset rahoittavat perustutkimuksia sairauden ymmärtämiseksi, mikä on erinomaista. Jotta voidaan tehdä uusia kliinisiä hoitotutkimuksia, tarvitaan hoitohypoteeseja. Norjassa rituksimabi-tutkimuksen tulokset olivat negatiivisia. Ulosteensiirtotutkimus jatkuu ja ulosteensiirtoja tutkitaan myös USA:ssa. Me olemme myös käyttäneet Helsingin uniklinikassa suolistobakteereja ja tutkineet suoliston mikrobiomia. Osalla potilaista on todettu erilaisia vasta-aineita ja etsimme myös mahdollisia epitooppeja. Ajatuksena on, että kenties joskus voimme määrittää vasta-aineet niin tarkasti, että ne voidaan poistaa verenkierrosta selektiivisellä immunoadsorptio-plasmafereesilla. Sekään ei todennäköisesti ole lopullinen ratkaisu, sillä immunologinen muisti saattaa säilyä luuytimen plasmosyyteissä. Jos tulevissa tutkimuksissa saadaan riittävästi näyttöä, saattaa kyseeseen tulla samanlainen hoito, kuin eräissä leukemioissa. Silloin otetaan ensin talteen kantasoluja, sen jälkeen tuhotaan koko luuydin ja sen jälkeen istutetaan takaisin kantasolut. Hoito on raskas ja siihen liittyy riskejä. Muutoin kuolemaan johtavissa verisolusyövissä on järkevää ottaa noin suuria riskejä. ME/CFS ei ole yhtä tappava tauti kuin leukemia eikä yhtä invalidisoiva kuin esimerkiksi multippeliskleroosi, joten näin rajujen hoitojen käyttäminen on eettisesti hyvin kyseenlaista.

Koska olisi väärin jättää potilaat täysin ilman hoitoa, on järkevää koettaa ylläpitää ja parantaa heidän fyysistä kuntoaan ja huolehtia mm kehon riittävästä suolapitoisuudesta. HUOM. On tärkeätä huolehtia riittävästä suolasta etenkin aina ennen liikuntaa ja liikunnan aikana ortostaattisten oireiden lieventämiseksi. On väärin uskotella potilaille, että kyseessä on vain psyykkinen häiriö. Olen törmännyt liian moneen potilaaseen, jotka ovat ”olleet psykiatrisessa hoidossa” vuosikausia hyötymättä siitä lainkaan. Sairaus on systeeminen ja hoidon on oltava kokonaisvaltaista. Liikunta-aktiivisuudesta huolehtiminen on keskeinen osa hoitoa. Modernien kognitiivisen psykoterapian keinoin voidaan tukea potilaita ja sen tulisi olla aina osa hoitoa ja kuntoutusta. Potilaiden hoidossa on käytetty myös runsaasti erilaisia lääkkeitä ja muita hoitoja, joista useat potilaat ovat ilmoittaneet hyötyvänsä ja myös allekirjoittanut käyttää tarvittaessa osana hoitoa esimerkiksi vitamiineja, hivenaineita ja erilaisia ravintolisiä, joista on raportoitu tieteellisissä lehdissä olevan apua. Voin ehkä palata näihin jatkossa vielä tarkemmin. On tärkeätä, että kaikista tällaisistakin hoidoista tehdään laadukkaita satunnaistettuja tutkimuksia. Potilaita ei tulisi hoitaa vain mututuntumalla ilman näyttöä hoidon vaikuttavuudesta ja turvallisuudesta.

YHTEENVETOA. Onko liikunta-aktiviteetista, psykofysiologisesta fysioterapiasta, yksilöllisesti räätälöidystä ja riittävän usein annettavasta (päivittäisestä) liikuntaterapiasta (aloittaen erittäin varovasti) hyöytä ME/CFS-potilaiden hoidossa? Vastaus on kyllä. En tunne yhtään ME/CFS-potilasta, joka olisi parantunut ilman, että hän olisi saanut ensin kuntoansa kohoamaan liikunnan avulla. Vuoteessa oleminen ei riitä parantumaan oireista. Ihmistä ei ole ”suunniteltu” elämään jatkuvasti vuoteessa. Tiedän, ettei liikunnan aloittaminen ole helppoa. Se vaatii runsaasti ponnisteluja. Mutta on pidettävä mielessä vanhan kansan viisaus, että ainoa tapa parantua sairaudesta kuin sairaudesta on päästä pois vuoteesta. On useita sairauksia, joissa vuoteesta poispääsyn mahdollisuuksia ei kerta kaikkiaan enää ole (esim. pitkälle kehittynyt ALS ja monet muut neurologiset sairaudet). ME/CFS ei onneksi ole rinnastettavissa ALS:aan. ME/CFS voikin olla joskus erittäin pahasti invalidisoiva niin, että potilas on täysin vuoteenoma ja häntä joudutaan ravitsemaan nenä-mahaletkulla. Tällainenkin ME/CFS-potilas voi kuitenkin mahdollisesti kuntoutua päinvastoin kuin vaikkapa ALS-potilas.

Mitä enemmän ollaan vuoteessa (vaakatasossa), sitä:

- enemmän kudosten suolapitoisuudet laskevat (dU-NA laskee ja S-Na laskee)

- pulssitaso nousee voimakkaasti rasituksessa (POTS-oireet pahenevat)

- verenpaine laskee, joka vaikeuttaa pystyyn nousemista entistä enemmän

- infektioriski kasvaa

- univalverytmi häiriintyy

- syvän unen määrä vähenee ja aivoihin kerääntyy lisää kuona-aineita

- aivojen energian saanti huononee

- aivosumu ja muut kognitiiviset oireet pahenevat

- sosiaaliset suhteet huononevat, kaveri- ja ystäväpiiri vähenevät

Hyvän vertaistuen tarkoituksena on muun muassa a) auttaa vertaispotilaita pärjäämään elämässä mahdollisimman hyvin sairaudestaan huolimatta; b) antaa potilaille vinkkejä siitä, mikä auttaa oireiden lievittämisessä; c) antaa toivoa tulevaisuuteen; d) lohduttaa; e) antaa vinkkejä uusista hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista, jotka ovat auttaneet heitä itseään paranemaan.

Pyydänkin niitä ME/CFS-potilaita ottamaan yhteyden minuun, jotka olisivat käytettävissä vertaistukihenkilöinä: Erityisesti toivon yhteydenottoja sellaisilta potilailta, jotka ovat olleet erittäin huonossa kunnossa, mutta ovat sitten parantuneet siinä määrin, että he ovat päässeet uudelleen mukaan elämän makuun. Voitte ilmoittautua täällä tai ottaa yhteyden vaikkapa Helsingin uniklinikkaan. Me tarvitsemme kaikkien apua voidaksemme auttaa ME/CFS-potilaita.

38 kommenttia:

Nadja Kiiskinen27. lokakuuta 2019 klo 3.26
Voi Markku. Uskon, että pyrit aivan vilpittömästi auttamaan ME/CFS-potilaita, mutta kirjoituksesi vilisee virheitä ja väärinkäsityksiä.

ME-potilaan PEM-oireen vertaaminen terveen ihmisen urheilusuorituksen jälkeiseen lihasten hapoille menoon kertoo, että et valitettavasti ole ymmärtänyt, mistä PEMissä on kyse. Olin ennen sairastumistani aktiiviurheilija. Juoksin maratoneja ja treenasin monta kertaa viikossa taekwondoa ja sen lisäksi vaikka mitä muuta aktiiviliikuntaa, työmatkapyöräilyä sun muuta. Minä tiedän, miltä terveiden lihasten hapoille meneminen tuntuu. Sillä ei ole mitään tekemistä sen kivun kanssa, joka ME-potilaalla seuraa liikarasituksesta. Kun juoksee maratoniin, niin hyvin treenattuihinkin lihaksiin sattuu, tottakai. Mutta se kipu on luonteeltaan täysin erilaista kuin ME:n lihaskipu. Maratonin jälkeen lihaksiin sattuu, mutta pää on terävä ja onnellinen. ME:n lihaskipu ja -uupumus jäytää koko kehoa ja tunkee läpi jokaisen ajatuksen niin, ettei se jätä kaistanleveyttä oikein mihinkään muuhun kuin miten saisi kipua helpotettua. Sitä en voi terveelle ihmiselle yksityiskohtaisesti kuvailla, koska en ollut ennen ME:hen sairastumistani koskaan kokenut mitään samanlaista. Minulla ei ole sanoja sen kuvaamiseen. Mutta paremman puutteessa kutsun sitä "tulehduskivuksi", koska lähin sitä muistuttava ennen sairastumista kokemani on ollut sellainen lihaskipu, mikä tuntuu koko kropassa, kun on influenssassa ja kuumetta 41. Jalat ovat kuin tulessa, tuntuu siltä kuin lihakset konkreettisesti menisivät rikki.

Kaikkein olennaisin ero on kuitenkin se, että maratonin jälkeen lihakset alkavat palautua välittömästi, ja sen tuntee. Heti, kun lakkaa juoksemasta ja hidastaa kävelyksi, tuntee kuinka lihas palautuu ja vetreytyy. Maratonia seuraavana aamuna jalat ovat jäykät kuin betonipaalut ja se naurattaa. Tekee mieli liikkua, venytellä ja heilutella, jotta ne vetreytyisivät, ja niin tapahtuukin. Jalat eivät palaudu tietenkään hetkessä, mutta sen muutoksen suunnaan huomaa heti. ME:ssä ei ole enää sellaista käsitettä kuin palauttava liike. Kun on ylirasittanut itseään, niin kaikki liike pahentaa tilannetta. Palautuminen kestää kauan ja se ylirasitus vaikuttaa koko kehoon. Kun aiemmin tein jonkin tauon jälkeen liian rankan jalkatreenin, niin sen jälkeen jalkoihin sattuu, ei muualle kehoon. ME:ssä liian pitkän jalkeillaolon jälkeisenä päivänä jalat ovat raskaat ja kipeät, mutta niin myös selkä, käsivarret ja niska. Käsiin sattuu, kun niitä kannattelee hiuksia pestessä, vaikka eilinen ei koskenut käsivarsia, ja niska tuntuu siltä, että se ei jaksa kannatella päätä pystyssä.

Vaikka onkin totta, että ME-potilailla kertyy normaalia nopeammin maitohappoa lihaksiin, kyse ei ole samasta asiasta kuin terveellä ihmisellä, jonka lihakset hapottavat nopeasti, koska lihaskunto on heikko. Jotakin muuta siellä solujen energiantuotannossa menee pieleen, vaikka emme tarkalleen vielä tiedä, mitä.

Kommentista tulisi niin pitkä, että jatkan toisesta aiheesta seuraavassa.
VastaaPoista
Vastaukset
Nadja Kiiskinen27. lokakuuta 2019 klo 3.50
Pacing-menetelmässä ei lisätä rasitusta aktiivisesti, vaan pyritään nimenomaan lepäämään riittävästi ja tauottamaan aktiivisuutta, niin palautumiselle on riittävästi aikaa. Täysin oikeassa olet siinä, että kunnon romahtamisen estäminen on kaikkein tärkeintä. Jotta ME-potilaan kunto ei romahtaisi, on liikarasituksen välttäminen avainasia. "Aktiivisesti rasitusta lisäävä pacing" ei ole pacingiä ollenkaan, vaan GETiä, joka jostain syystä kutsutaan pacingiksi. Harvinaisen sekavaa.

Avaan pacing-menetelmää palikkaesimerkin avulla. otetaan esimerkiksi kohtalaisen sairas potilas, ei lievästi, muttei niin vakavasti, että olisi täysin sänkypotilas. Henkilö viettää enimmäkseen lepoasennossa suurimman osan viikosta, mutta sitten paremman päivän tullen eräänä maanantaina innostuu liikkumaan (tai ei innostu, vaan tekee yksinkertaisesti asioita, mitä on pakko elämästä selvitäkseen; ostoksia, laskuja, kotitöitä jne.) Yhtenä aktiivisena päivänä hän tekeekin jotakin, mikä vie monta tuntia aikaa, sanotaan, että jalkeilla oloa ja/tai aktiivista istumatyötä tulee yhteensä viisi tuntia saman päivän aikana. 2,5 tunnin jälkeen tuntuu siltä, että alkaa väsyttää, tietää, että pitäisi levätä, mutta asiat pitää saada hoidettua loppuun. 4 tunnin kohdalla henkilö tuntee olonsa aivan totaalisen loppuunuupuneeksi, mutta vielä on vaan pakko jatkaa päästäkseen kaupungilta kotiin tms. Viiden tunnin kohdalla potilas kaatuu kotona lattialle ja makaa siinä aikansa ennen kuin pääsee ylös mennäkseen sängyyn. Seuraavana päivänä potilas ei pääse sängystä ylös omin avuin, puoliso tms. auttaa vessaan ja tuo sänkyyn jotain syötävää. Palautumiseen menee koko viikko. Loppuviikosta vointi alkaa parantua sen verran, että pystyy jo olemaan jonkin verran jalkeilla. Viikon kokonaissaldoksi tulee 7 tuntia aktiivista toimintaa, mutta romahduspäivät ovat rankkoja ja toiminnan suunnittelu hankalaa. Tätä kutsutaan push-crash-sykliksi, jossa potilas ylirasittaa itsensä kerta toisensa jälkeen romahdukseen asti yrittäessään puskea itseään tekemään enemmän kuin toimintakyky todella sallii.

Pacing menetelmässä tällainen potilas ohjataan lepäämään _ennen kuin_ rasitus on edennyt niin pitkälle, että on aivan pakko, koska siinä vaiheessa ollaan jo pisteessä, jossa seuraavien päivien romahdus on väistämätön. Päivänä, jona tuntee olonsa kohtuullisen hyvävointiseksi, henkilö tekeekin vain kaksi tuntia aktiivista toimintaa, eli lopettaa jo reilusti ennen kuin tuntuu siltä, että nyt en enää jaksa. Seuraavana päivänä on palautumispäivä, mutta koska aktiivisen päivän rasitusta ei vedetty överiksi, palautumispäivänäkin voi tehdä tunnin aktiivista toimintaa. Seuraavana päivänä taas on palautunut sen verran, että voi tehdä uuden kahden tunnin päivän, ja näin saadaan viikon saldoksi 10-11 tuntia eli enemmän kuin aiemmassa esimerkissä ja ilman tuskallisia roomahduspäiviä. Oireita on kokonaisuutena vähemmän ja toimitakykyä enemmän, kun vältetään ylirasitusta ja sen aiheuttamaa romahdusta.

Tämä on pacing-menetelmä. Kun toistuvista romahduksista päästään eroon, voi toimintakyky todella noustakin niin, että tuota päivittäistä aktiivisuusaikaa voi ehkä varovasti nostaa. Aktiivisuuden lisäämisen kanssa on kuitenkin oltavaa erittäin varovainen, tai muuten mennään taas yli. Pacing-menetelmässä päivittäinen aktiivisuuden lisääminen ei ole tavoite, vaan potilaan oman kestävän rasitusikkunan sisällä pysyminen.
VastaaPoista
Vastaukset
Nadja Kiiskinen27. lokakuuta 2019 klo 5.04
Sitten tähän motivaatioasiaan. Jokaikisen potilaan tavoitteena ja toiveena on parantua. Sellaista ME-potilasta ole, joka olisi mieluummin sairas kuin terve. Valitettavasti elämässä tavoitteet, toiveista puhumattakaan eivät aina toteudu, eikä se ole motivaation puutteesta kiinni. Sanoisitko syöpäpotilaalle, että rasitusta on nyt vaan alettava lisäämään päivittäin, jos haluat parantua? Entä MS-potilaalle? Toki mahdollsimman aktiivisen ja liikkuvan elämäntavan ylläpitäminen on hyödyksi lähes kaikista sairauksista paranemiseen tai niiden kanssa selviytymiseen. Esim. MS-potilas voi kuitenkin sairauden edetessä joutua käyttämään pyörätuolia, vaikka kuinka olisi sataprosenttisen motivoitunut paranemaan. Samoin on ME:n kanssa. Motivaatio ja positiivinen asenne auttavat ihmistä kaikessa, myös minkä tahansa sairauden kanssa kamppailussa, mutta pelkällä motivaatiolla eivät solujen energiantuotannon ja autonomisen hermoston säätelyhäiriöt poistu.

Sanot, että ME ei ole yhtä invalidisoiva sairaus kuin MS-tauti. Valitettavasti tämän asian on todettu olevan päinvastoin. Vertailua on esim. täällä https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29536371 ja täällä https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29536371

Niin paljon kuin me potilaat toivoisimmekin asian olevan toisin, niin toive ei valitettavasti toivomalla muutu todellisuudeksi.

Joidenkin potilaiden ja potilasjärjestöjen voimakas vastustus liikuntaterapiaa ja/tai kognitiivista käyttäytymisterapiaa vastaan kumpuaa juuri siitä, että virheellisesti esitetään ongelman olevan potilaiden motivaatiossa ja omassa ajattelussa. Jos psykoterapeutti tuntee ME-sairauden hyvin ja ymmärtää roolinsa potilaan tukijana ja toimintakyvyn maksimoijana sairauden asettamissa rajoissa, siitä voi hyvinkin olla hyötyä potilaalle. Itse olen käynyt juttelemassa psykologeille, joiden avusta on ollut hyötyä sairauden aiheuttaman identiteettikriisin ja itsensä uudelleen löytämisen kanssa. Jos taas terapeutin tavoitteena on saada potilas uskomaan, että hän ei oikeasti ole vakavasti sairas, vaan pitää vaan tsempata, uskoa paranemiseen ja lisätä liikuntaa (vaikkakin vähän kerrallaan), niin sellainen aiheuttaa potilaalle entistä pahemman psyykkisen kriisin, kun odotukset eivät kohtaa todellisuutta.
VastaaPoista
Vastaukset
Nadja Kiiskinen27. lokakuuta 2019 klo 5.05
Mitä tulee liikunnan asteittaiseen lisäämiseen, ongelma syntyy siitä, että esitetään, että liikunnan määrää pitäisi vaan jatkuvasti lisätä, riippumatta sen aiheuttamista vaikutuksista potilaasen. ME-potilaan pitäisi ylläpitää mahdollisimman korkeaa aktiivisuutta oman rasitusikkunansa sisällä romahdusten välttämiseksi. Jos potilasta kannustetaan tai jopa painostetaan lisäämään liikunnan määrää rasitusikkunan ulkopuolelle, seuraa väistämättä jossain vaiheessa romahdus. Se ei välttämättä tapahdu heti, vaan ylirasitus voi kumuloitua, jos jatkuvasti mennään hiukan yli omista rajoista. Näin voi jaksaa jonkin aikaa, mutta ei loputtomiin. Kun potilaan vointi sitten romahtaa tai etenkin, jos hän ymmärtää itse lopettaa ennen romahdusta, niin valitettavasti näissä GET-ohjelmissa on silloin syyllistetty potilasta yrittämisen ja motivaation puutteesta. Tämä potilaan syyllistäminen on haitallista ja se, mikä kohtaa niin suurta vastustusta.

Mitä taas tulee ajatukseen, että potilaat eivät vaan osaa aloittaa liikuntaa riittävän varovaisesti ja vähittäin, kokemukseni tästä on aivan erilainen. Minä olen osannut aikanaan aloittaa kolmen kilometrin juoksulenkeistä, joiden aikana ensin kävelin välillä. Siitä nostin vähitellen kunnon kohentuessa sekä juoksumatkaa että vauhtia niin, että juoksin ensin 10km matkoja, sitten puolimaratonin, maratonin ja lopulta 10 maratonia vuodessa. Tuntuisi kovin erikoiselta, että sairauden myötä olisin menettänyt käsitykseni siitä, miten liikuntaa lisätään vähitellen, kun kunto kasvaa. Ongelma ME-potilaalla on se, että kunto ei kasva, vaikka liikunnan määrää lisäisi. Sitä mekanismia, miksi näin on, me emme vielä tunne.

Esität myös, että liikunnan aloittaminen olisi vaikeaa. Olen eri mieltä. Liikunnan aloittaminen on helppoa, ongelma on hidas palautuminen siitä. Sanot, ettet tunne yhtään potilasta, joka olisi parantunut ilman kunnon kohottamista liikunnan avulla. En ollenkaan kiistä tätä. Toisaalta, minä tunnen satoja potilaita, jotka eivät ole parantuneet, vaikka ovat pyrkineet kohottamaan kuntoaan liikunnan avulla (ja ehkä jossain määrin onnistuneetkin, kuten esitin, että pacing-menetelmällä on mahdollista). Se, että sopivasti mitoitetulla liikunnan ja levon vaihtelulla voidaan parantaa push-crash-syklissä pyörivää potilasta, ei kuitenkaan ole sama asia kuin se, että liikunta parantaa ME:n. Onko sinulla tiedossa esimerkkejä ME-potilaista, jotka olisivat parantuneet nenä-mahaletkulla ruokittavasta vuodepotilaasta terveeksi liikunnan avulla? Mielelläni näkisin tälle väitteelle jotakin lähdeviitteitä.

VastaaPoista
Vastaukset
Nadja Kiiskinen27. lokakuuta 2019 klo 5.05
Yhteenvedosta: On tärkeää erottaa toisistaan ME/CFS ja POTS. Monella potilaalla voi olla molemmat, mutta ne eivät ole sama asia. ME voi olla ilman POTSia ja POTS ilman ME:tä. Omalla kohdallani näen, että moni asia listassasi ei pidä kohdallani paikkaansa, vaikka aktiivisuustasoni on sairauden myötä laskenut hurjasti.

Minun pulssitasoni ei ole varsinaisesti noussut sairauden myötä. Leposyke kyllä, aktiiviurheiluaikaoina sen mitattiin joskus olevan 42, nykyään se pyörii 60-65 välillä. Rasituksessa sykkeeni päinvastoin ei nouse samalla tavalla kuin ennen. Urheiluaikoina sykkeeni nousi aina hyvin korkeaksi. Juostessani samanikäisten ja painoisten kavereiden seurassa samaa vauhtia sykkeeni oli aina 10-15 pinnaa korkeampi. Olen juossut täyden maratonin keskisykkeellä 180. Nykyään en tietenkään enää juokse, mutta jos joskus olen myöhästymässä bussista ja jostain hyvin tärkeästä, saatan juosta niin lujaa kuin lähtee ehtiäkseni. Nykyään sykkeeni ei nouse yhtä korkeaksi kuin ennen, vaan lihasvoimat pettävät ennen kuin edes pääsisin korkeampiin sykkeisiin.

Syvän unen määrä ei ole laskenut vaan päinvastoin kasvanut. Minulle tehdyssä laajassa unipolygrafiassa näkee kuinka unisyklini eivät madallu parin ensimmäisen jälkeen, kuten normaalisti, vaan palaan sykli toisensa jälkeen aina syvään uneen asti, ja herään 12 tunnin unien jälkeen herätyskelloon - suoraan syvästä unesta.

Nämä vain esimerkkeinä siitä, että kun sairauden mekanismia ei todella kunnolla vielä tunneta, ei pitäisi olettaa asioita, vaan mitata ja pohtia yksilöllisesti, mistä muutokset voisivat johtua tai miten niitä voisi helpottaa.

Ja lopuksi vertaistuesta: Olen samaa mieltä hyvästä vertaistuesta, ja nuo ovat juuri niitä asioita, mitä vertaistukiryhmissä potilaat toisilleen tekevät. Todella on moni on antanut muille vinkkinä omasta kokemuksestaan sen, että itsensä puskeminen väkisin liikkumaan enemmän ja enemmän ei kannata, vaan johtaa sairauden pahenemiseen. Onko tämä sitten vääränlainen kokemus ja siihen perustuva neuvo siitä, mikä lievittää oireita? Eikö potilasyhteisön omista kokemuksistaan kumpuavat ja keskenään kokemuksiaan verraten annetut neuvot riittävästä levosta ja liikarasituksen välttämisestä kannattaisi lääkärikunnankin ottaa vakavasti? Miksi vain parantuneet potilaat kelpaisivat vertaistukihenkilöiksi? Eikö sellainen potilas, joka yrityksistään ja motivaatiostaan huolimatta ei parane, tarvitse tukea juuri toisilta samassa tilanteessa olevilta?
VastaaPoista
Vastaukset
Tiina P.28. lokakuuta 2019 klo 2.20

Mitä, Markku, ajattelet OURA- ja Moodmetric-älysormusten käytöstä yksilöllisen rasitusikkunan määrittämisessä? Jos liikunnan lisäämisestä johtuen on OURAssa nähtävissä syvän unen vähenemistä ja rikkoontumista sekä HRVn laskua ja alimman leposykkeen viivästymistä, tai vastaavasti Moodmetricista sympaattisen aktiivisuuden yöaikaista lisääntymistä ja vuorokautisen palautumisen keskiarvon huonontumista, voidaanko silloin ajatella että liikunnan lisääminen on ollut liiallista? Entä jos kyseiset arvot ovat huonot jo valmiiksi, nähdään että keho ei palaudu tarpeeksi, lähdetäänkö kuntoutuksessa silloin liikkeelle rasituksen vähentämisestä vai onko niin että olkoon lähtötilanne mikä tahansa, niin mielestäsi liikunnan lisääminen tarpeeksi pienissä erissä on aina avain ME/CFS:stä toipumiseen?

Näin ME/CFS-sairaana em. ajatusmalli tuntuu absurdilta, koska sitähän jokainen ME/CFS-sairas spontaanisti tekee sairastuttuaan; koittaa tehdä enemmän kuin vointi sallii, oireiden vuoksi on pakotettu lepäämään, taas alkaa voida paremmin, lisää rasitusta, sen johdosta voi huonosti jne. Ja jos huonoa oloa kehossaan ei kuuntele, seuraa siitä ihan aina entistä kamalampi olo, siis kunnes on ihan pakko päästä lepäämään. Emmehän me muuten tätä sairautta sairastaisi, jos kehomme kykenisi rasitusta lisäämällä toipumaan!!

Henk. koht. en ole tähän päivään mennessä vielä yhtään passivoitunutta ME/CFS-sairasta tavannut, vaan aivan jokainen lähtee heti liikkeelle, kun keho sen mahdollistaa. Ja aivan jokainen koettelee niitä rasitusikkunansa rajoja, koska muutenhan oireiden ollessa poissa kokisimme itsemme terveiksi, emmekä taatusti malttaisi levätä lepäämisen perään; sehän on mahdottoman tylsää, suorastaan kidutusta verrattuna siihen että saisi elää normaalia täysipainoista elämää!! Meillä on muuten vertaisten kesken termikin sille ololle kun levolla oireet poistuvat, luuloterveys. Tuo termi kertoo paljon siitä, miksi rasitusikkunassa pysyminen on niin vaikeaa vaikka tiedämme että se on ainoa väylä saada kehoa toipumaan.

Kiinnostaisi myös tietää lasketko tavanomaisen, arkisen huushollaamisen kuntouttavaksi liikunnaksi, vai onko oleellista että siinä liikunnassa on mukana ammatti-ihminen laskemassa minuutteja ja tehoja? Se vastustus, mikä itselläni on liikuntaterapiaa kohtaan, tulee siitä että mieluummin satsaan vähät energiani lapsiini, puolisooni, omakotitalomme ja pihamme hoitoon, harrastuksiin ja yritykseni hyväksi. Teen niitä asioita mitä kykenen ja sillä tahdilla etten joka ilta olisi migreenin kourissa. On itsestään selvää että jos hankkiutuisin liikuntakuntoutukseen, olisi siihen käytetty energia pois tästä kaikesta muusta, mikä minulle kuitenkin tuo mielekkyyden elämään ja onnellisen olon kaikesta siitä mihin sairaudestani huolimatta kykenen. Ei siis ole kysymys passiivisen elämäntavan valinnasta. Toivon kirjoitukseni auttavan ymmärtämään, miksi tuollainen näkökulma tuntuu potilaista aliarvioivalta.
VastaaPoista
Vastaukset
Manna28. lokakuuta 2019 klo 4.51
Hei, sänkypotilaan tilanne on se, että täällä taistellaan siitä, että jaksaa mennä vessaan, ettei tarvitse vaippoihin turvautua, että jaksaa pidellä lautasta, ettei jonkun muun tarvitse syöttää. Elämän perustoimet on pakko priorisoida ennen jumpalle lähtöä. Kun energian tuotannon häiriö on niin paha kuin se on vaikeassa ME:ssa, olisi silmät avaavaa, jos pystyttäisiin arvioimaan, paljonko energiaa kaloreissa on käytössä. Esim minulla on sen verran energiaa, että jaksan useimmiten istua sängyssä, lähden sängystä sähköpyörätuolilla, jalat ovat aina kylmät eli ilmeisesti energiaa ei riitä lämmöntuotantoon eli epäilisin, että aika lailla perusaineenvaihdunnan energiatasolla menen, olisiko noin 1200 kcal, jos asiaa näin voi karkeasti arvioiden luonnehtia.

Aihepiiriin liittyvää: https://www.sacfs.asn.au/news/2018/05/05_02_opposition_to_get_for_mecfs.htm?fbclid=IwAR0ZjEeprg1C9NmjosFuuyHINk0nozqP7KOSoWmknpzikugPDZ5n-OD0hCc

http://emerge.org.au/wp-content/uploads/2014/12/Fact-Sheet-4-Learning-to-Pace.pdf

https://drive.google.com/file/d/1kr_OU3IHdBwl2VSgyfYNjJ4W5ltxNGok/view

https://slme.fi/wp-content/uploads/2019/09/Tiivistelma_Norja_vakavasti_sairaat_ME.pdf
VastaaPoista
Vastaukset
Manna28. lokakuuta 2019 klo 5.02
Jaan tähän 3 osassa oman kuvaukseni TOIMINTAKYKY, LIIKKUMINEN JA PACING VAIKEASSA ME:SSA

ME/CFS:ssa kuvataan neljää vaikeusastetta: lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. Vaikeasti ja erittäin vaikeasti sairaita arvioidaan olevan ME/CFS- potilaista 25 %. Norjassa on juuri julkaistu selvitys vaikeasti sairaiden tilanteesta:
Vaikeasti sairaat potilaat eivät pysty juuri poistumaan kotoaan, ovat työelämän ulkopuolella, sosiaalisesti eristettyjä ja laiskoiksi leimattuja, koska sairaus tunnetaan huonosti. Ainoastaan 5 % poistuu asunnostaan kerran viikossa. Henkilökohtaisen hygienian ylläpito on minimissään, samoin kotityöt ja ruuanlaitto. Rasitus huonontaa heidän vointiaan ja suurin osa reagoi voimakkaasti ääniin ja muihin virikkeisiin. He ovat uupuneita, heillä on usein kipuja ja neurologisia vaivoja kuten aivosumua.

Erittäin vaikeasti sairaat ME-potilaat ovat vuodepotilaita ja joutuvat elämään eristettyinä pimennettyyn ja äänieristettyyn huoneeseen. Heistä 90 % ei nouse sängystään. He eivät voi kommunikoida muiden kanssa ja monelle puhuminen ja pelkkä kosketus on liian rasittavaa. Heistä ainoastaan 6 % jaksaa päivittäin käydä lyhyen keskustelun, kun taas puolet eivät jaksa keskustella joka päivä. Kolmannes on letkuruokinnassa. Joillekin potilaille ’sormenkin nostaminen voi olla liikaa’. Pieninkin rasitus pahentaa vointia
(https://slme.fi/wp-content/uploads/2019/09/Tiivistelma_Norja_vakavasti_sairaat_ME.pdf).

Oma sairauteni on asteeltaan vaikea, olen vaikeavammainen, tällä perusteella sain henkilökohtaisen avustajan. Fyysisen ja kognitiivisen rasituksen sietoni on käsittämättömän pieni. Istun ja lojun sängyssä tuettuna, seisomisen ohella sairaudessa on vaikeus ylläpitää myös istuma-asento. Syön sängyssä.

Sänkyni vieressä on sähköpyörätuoli. Sairastuttuani kesällä 2017 kävelin omakotitalon ympäri kuin lyijyviitta maahan painaen, kesällä 2018 joku työnsi minut pihalle pyörätuolissa. Pyörätuoli tuli 5/2018, kun kävelystä yliopistosairaalassa noin 60 metriä makasin kovassa lihaskivussa 6 vuorokautta. Nyt pystyn kävelemään vain vessan ovelta pöntölle, ettei hengitykseni vaikeudu. Kestän liikkua pyörätuolilla vain 4-5 kertaa päivässä, koska sairaudessa aerobinen tehokas energian tuotanto vaihtuu epänormaalin nopeasti anaerobiseen tehottomaan energian tuotantoon (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28018972). Pystyn hakemaan ruokaa jääkaapista ja parhaimmillaan noin kerran viikossa laittamaan pyörätuolista käsin hieman astioita tiskikoneeseen.

Jos rasitan itseäni yli rasituksen sietoni, kehittyy sairauden spesifi ydinoire, kivulias paha olo, PEM (post-exertion malaise), jolloin menetän lopunkin toimintakykyni (https://www.youtube.com/watch?v=fVoCJT-YRzk&t=11s). Olen niin voimaton, että voin vain maata, en jaksa nostaa käsiä ilmaan, kääntyä kyljeltä toiselle, rintarangan alueelle tulee painon tunne, sydän hakkaa ja hengitys vaikeutuu. Ääniyliherkkyys pahenee niin, että joudun ääniltä (imuri, liesituuletin, puhe, vessan vetäminen, veden virtaus) suojautumaan kuulosuojaimilla. PEM helpottaa vain makaamalla liikkumatta paikallaan noin 2 tuntia. Kipu tuntuu halvaavan aloilleen. PEM:n pystyy pitämään loitolla vain pacingilla eli elämällä hyvin pienessä rasitusikkunassa ja onneni on, että rasittamatta itseäni liikaa olen monia muita vähäoireisempi, monilla oirekirjo on laajempi kuin minulla. Kokeellisen LDN-lääkkeen (matala-annoksinen naltreksoni) ansiosta PEM:n kynnys on onneksi noussut. Maailman johtava ME/CFS-tutkimusryhmä Stanfordin yliopistossa on antanut potilasohjeen PEM-oireiden välttämiseen:
https://drive.google.com/file/d/1kr_OU3IHdBwl2VSgyfYNjJ4W5ltxNGok/view

VastaaPoista
Vastaukset
Manna28. lokakuuta 2019 klo 5.04
2 osa: Joudun välttämään juomista, ettei tarvitse mennä vessaan useammin kuin rasituksen sietoni sallii, koska lisärasitus uupuneena pidentää PEM-kärsimystä ja siitä palautumista. Olen huonoimmillani joutunut konttaamaan vessaan, kun en ole jaksanut nousta pyörätuoliin, vaan olen vain jaksanut valua lattialle, tai mies vie minut pyörätuolilla 4 metrin matkan vessaan. Perhe on syöttänyt minut, kun olen jaksanut vain istua seinää vasten eivätkä kädet ole jaksaneet pidellä lautasta koholla tai nostaa haarukkaa suuhun.

Käyttääkseni edes vähän lihaksiani yritän illalla voinnin salliessa noin kerran 2 viikossa kävellä vessaan, koska saan levätä sen jälkeen unessa 6-7 h. Kävelystä tulee usean tunnin painon tunne keskelle rintaa (difficulty of breathing), yliopistosairaalassa todettiin, että sepelvaltimot ja sydän ovat täysin terveet. Jokaisen askeleen ja aktiviteetin antama hyöty suhteessa voinnin huononemiseen on tarkkaan harkittava. Vessassa istun käsien ja hampaiden pesun ajan. Peseydyn ammeessa. Olen oppinut laskemaan pään käsien väliin hiukset pestessäni, koska käsivarsia on raskasta pitää koholla ja se hengästyttää ja uuvuttaa. 1.5 vuoden immobilisaatio näkyy takapuolen ja säärten lihaksissa. Olli Polo sanoo, että yksi ME/CFS-mysteerio on se, ettemme menetä lihaksia normaalivauhtia (https://areena.yle.fi/1-4274521), globaaliryhmissä potilaat kertovat, että heidän on arvioitu menettäneen neljännes lihasmassasta.

10-30 min kognitiivisesta rasituksesta (aivotyö, keskittyminen, puhelut) tulee päähän huono olo, oksetuksen tunne ja otsan kuumotus. Kesällä 2019 jouduin vaihtamaan vierailut viestien kirjoittamiseen. ME/CFS:aan liittyy nukahtamisvaikeus, joka pahenee mm aivojen käytöstä. Kokeellinen LDN-lääke paransi aivotoimintojani, kognitiivinen toimintakykyni on kohtuullinen, mutta fyysisen rasituksen sieto ei ole parantunut ja se on aivan olematon. Monille siitä on ollut enemmän hyötyä kuin minulle.

Kodin ulkopuolelle voin lähteä vain pakollisille terveydenhuollon käynneille, koska rasitusta tulee väkisin sietoa enemmän. Stanfordin yliopiston tutkimuksiin vakava-asteista ME/CFS:aa sairastavat haetaan paaritaksilla. ME/CFS-potilaiden elämänlaatu on tutkitusti huonompi kuin esim. syöpä-, AIDS- tai dialyysipotilaiden (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26147503). ME/CFS-potilaat viettävät jopa vuosikymmeniä samassa tilassa kuin syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset viikkonsa ja kuukautensa (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00370/full?fbclid=IwAR0oPJzkQ1-KwRr0h8y1g5MTbOGFdcWARWsANg9B_T7FF-jQriXBqkk8BxY). 71-vuotiaan äitini toimintakyky oli munasarjasyövän saattohoidossa 3 viikkoa ennen kuolemaa sama kuin minun viimeisen 1.5 vuoden ajan, anopin toimintakyky viikkoa ennen munuaissyöpään kuolemista oli parempi kuin minun, hän käveli sängystä ruokapöytään ja söi pöydän ääressä.

Toiminnanvajaukseni on 80 %: Moderate to severe symptoms for most or all of the time. Only able to carry out a very limited range of physical activities relating to personal care without help. Requires help with meal planning and preparation. Frequently unable to leave the house and may be confined to a wheelchair when up or spends much of the day in bed. Unable to concentrate for more than short periods of time. Usually requires daytime and night-time supervision. (https://www.meassociation.org.uk/2016/05/the-mea-disability-rating-scale-2016/?fbclid=IwAR0mIZHkQeOku_byz7IMWbZZOcnCwN-Yqy6za76_MnsUkMZaShLX7Wiv5_E).

VastaaPoista
Vastaukset
Manna28. lokakuuta 2019 klo 5.05
3 osa: Termi aktiivisuusintoleranssi kuvaa parhaiten vakava-asteista sairautta: kaikki fyysinen ja kognitiivinen toiminta aiheuttaa rasitusta lukuun ottamatta makaaminen selällään liikkumatta mieli tyhjänä. Yli 80-vuotiaat sukulaiset olivat minua selvästi paremmassa kunnossa. Elimistö varmistaa onneksi hengissä pysymisen eli peruselintoiminnot.

Jonkun täytyy laittaa ympäristöni niin, että kaikki tarpeellinen on saatavilla. Mies alkoi uupua 1.5 vuotta sairastumiseni jälkeen. Hakemukseni henkilökohtaisesta avustajasta hylättiin perustellen, että olin liian sairas saamaan avustajan, mutta lakimiesten perusteluilla valitus meni läpi ja perustelu avustaan saamiselle oli nyt paradoksaalisesti se, että olin nyt huonommassa kunnossa. Vaikeavammaisena sain 1/2019 avustajan 48 h / kk ja mies jaksaa paremmin.

Vain ME/CFS:n kanssa saman katon alla elävä voi ymmärtää tätä sairautta. Perhe näkee, mitä rasituksesta seuraa, ja toppuuttelee pysymään pikkuruisessa rasitusikkunassa. Tämä ei ole liikuntavamma, jonka pyörätuoli korjaa. Tämä on rasitusintoleranssi. En jaksa istua pitkään pyörätuolissa. Olen paketti, jota siirretään mahdollisimman vähän rasittaen paikasta toiseen. Netflixissä on ME/CFS:sta loistava dokumentti Unrest.

VastaaPoista
Vastaukset
Millions Missing Finland28. lokakuuta 2019 klo 9.17
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoista
Vastaukset
Millions Missing Finland28. lokakuuta 2019 klo 9.20
Millions Missing Finland on kirjoittanut vastineen, joka löytyy täältä: https://www.facebook.com/millionsmissingfinland/
VastaaPoista
Vastaukset
CFS FINLAND28. lokakuuta 2019 klo 12.37
Hyvä kirjoitus, mutta Nadjakin kyllä kirjoittaa asiaa. Yksi juttu pisti kuitenkin kirjoituksessa silmään pahasti:

Kiinnostaisi tietää näistä "parantuneista", joista aina niin puhutaan, seuraavat seikat:

- Millä diagnoosikriteereillä on diagnosoitu? Ettei vaan olisi epätyypillistä masennusta, raudanpuutetta, t3-vajetta tai muuta vastaavaa kuitenkin CFS/ME/SEID sijaan?

- Miten on määritelty "parantunut"? Niinkö, että potilas on vakuutuslääkäreiden mielestä parantunut, eli ei saa enää kuntoutustukia jne. vaiko niin, että on OIKEASTI parantunut, eli pystynyt esim. palaamaan omaan työhönsä ja elämäänsä ja pysymään siinä esim. 2v putkeen ilman ongelmia?

- Tarkkaan ottaen missä, millä hoidolla ja missä ajassa näitä "parantumisia" on tapahtunut? Oletko sinä Markku Partinen, hoitanut yhtään noin suunnilleen yllä olevilla kriteereillä määriteltyä potilasta noin suunnilleen yllä olevin kriteerein parantuneeksi asti?

Itse olen kirjoittelua ja potilaita seurannut vuosia. CFS-verkossa ei ollut yhtään parantumistarinaa vuosikausiin. Meidän CFS-ryhmässä Facebookissa ei yhtään parantumistarinaa, vaikka jäseniä 1600+. Netistä kun hakemalla hakee, ei löydy parantumistarinoita millään yllä olevia lähelläkään olevilla kriteereillä. Yleensä parantumistarinoissa potilas on "parantunut" CFS:stä sairastettuaan sitä luokkaa vuoden, kaksi, mikä herättää kyllä suuren epäilyn, ettei kyse ole edes ollut CFS:stä, kun yleensä pelkkä diagnoosin saaminen vie 4-5 vuotta. Eikä muutenkaan ihme, että epäilen näitä parantumistarinoita, koska

> Noin 90% yli 3v sairastaneista aikuisista on pysyvästi ja
> vakavasti vammautuneita https://doi.org/10.1093/qjmed/90.3.223
> yleensä täysin työkyvyttömiä, osa jopa täysin vuodepotilaita.
> SEID on voimakkaasti potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus,
> toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan
> SEID on selvästi pahempi kuin diabetes, HIV, MS-tauti, syöpä,
> jne. http://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0132421

Niin kauan, kun yksikään lääkäri ei ole voinut osoittaa yhtään oikeasti CFS/ME/SEID oikeasti parantunutta potilasta, enkä ole moiseen törmännyt missään muuallakaan, minun on todella vaikea uskoa, että siitä voi parantua. Puhumattakaan tietenkään tuosta "liikunta parantaa", kun olen itse 25v sairastanut tätä sairautta (tosin vasta 5v olen ollut siitä tietoinen), eiköhän se olisi liikunnalla parantunut tässä ajassa jos parantuakseen on. En siis ole ollut luulosairas 20v, vaan olin nimenomaan LUULOTERVE 20v, joten en varmastikaan voinut omata mitään "vääriä käsityksiä liikunnasta" tai "pelätä liikuntaa" tms. kun en edes pitänyt itseäni sairaana.

Lisää infoa esim
https://cfsfinland.blogspot.com/
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/
http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf
VastaaPoista
Vastaukset
TV28. lokakuuta 2019 klo 15.33
Olisin huonoimmillani täyttänyt ME/CFS kriteerit, jos oireitani olisi siltä kantilta katsottu. Mutta ei katsottu, niin minulla on vain POTS diagnoosi.

Joka tapauksessa pidin liikunta-ideaa naurettavana, kunnes olin siinä pisteessä, että olin hyvää vauhtia luisumassa vuodepotilaaksi.

Minulla on liikunnallisesti aktiivinen tausta ja tiedän miten treenataan tavoitteellisesti. Mutta se juuri haittasi alkuun. Moni muukin, jolla on aktiiviliikkujan tausta, on kompuroinut samaan: aloittaa tekemällä liikaa. Se mitä itse mielsin kevyeksi liikunnaksi oli liikaa. Raju takapakki siitä tuli. Jouduin aloittamaan kirjaimellisesti siitä, että istuin minuutin kerrallaan.

1,5 vuotta meni että pystyin palaamaan töihin. Ensin tein normaalin viikon, luuloterveenä. Se potkaisi petin pohjalle kahdeksi viikoksi. Joten sitten kokeilin tehdä 1,5-2 tuntia kerrallaan ja joka toinen päivä. Sitä sitten vähän kerrallaan venytin. Puoli vuotta myöhemmin pystyin tekemään täyttä päivää.

Nadjan kommentissa pisti silmään, että hyvänä päivänä tekee kaiken. Se olisi ollut minulle liikaa ja varmasti olisi vienyt voimat ja ottanut aikaa toipua. Parempi tehdä vähemmän kerralla eri päivinä.

Kuntoutumisen aikana en ole voinut välttyä takapakeilta. Moneen kertaan olen myös miettinyt kuntoutumisen mielekkyyttä. Viimeksi viikonloppuna, kun treenin muutos veti niin maitohapoille, että ihokin oli kosketusarka ja suihku kirveli. Sitä kesti 4 päivää, yhä iho on hieman arka, mutta parempaan päin menossa.

Liikunnan myötä on vireystasoni noussut, se ei ole ainoa hoito, mutta jos jostain syystä jää liikkuminen välistä 2-3 päiväksi, niin oireet palaa. Joten oma kokemukseni on, että liikunnalla on merkitystä ja paljon.

Jokaisessa keskustelussa puhutaan parantumisesta. Kuitenkaan parannusta ei tunneta. Kyse ei ole parantumisesta vaan toimintakyvyn kohenemisesta ja rasitusikkuna on pidettävä mielessä. Sitä voi kuitenkin kasvattaa, kun sen tekee hyvin pienin lisäyksin. 1-5% lisäyksin (eli jos tällä viikolla kävelet 100 metriä, niin ensi viikolla kokeile kävellä 101-105 metriä)

Ohessa myös linkki, josta löytyy ME/CFS toipumistarinoita, kun on aktiivisuutta pidetty yllä.

http://cfsselfhelp.org/library/expanding-envelope-strategies

VastaaPoista
Vastaukset
Leena M.29. lokakuuta 2019 klo 4.30
Hei, kiitos ensinnäkin, että kirjoitat tärkeästä aiheesta ja käyttäen lähes oikeita termejä. Pahoittelut, että joudun hieman kritisoimaan edellisten kirjoittajien vanavedessä.

Viittaamasi norjalaiset Rituximab-tutkijat löysivät myös ME-potilailta (todennäköisesti autoimmuunisen) ongelman aerobisessa energiatuotannossa. Joko potilaiden mitokondriot eivät hapeta palorypälehappoa tai palorypälehappo ei pääse mitokondrioihin hapetettavaksi. Tällä päästään PEM-oireen ytimeen, eli siihen, että potilailla ei yksinkertaisesti ole tarpeeksi energiaa (ATP:tä) lihaksissaan mahdollistamaan liikkumista tai aktiivisuutta. Mikään liikunnan asteittainen lisääminen ei kohenna potilaiden kuntoa, koska nämä mekanismit ovat heidän kehossaan rikki. Jos energia käytetään kokonaan loppuun liikaa tekemällä, on lopputuloksena soluvaurioita aiheuttava happikato ja mahdollisesti sairauden syveneminen. Paradoksaalisesti riittävä lepo ja rasitusikkunassa tiukasti pysyminen ovat keinoja, joilla energiaa voidaan säästää ja kehoa korjata.

Toki on paljon sairaita, joille liikunta on hyväksi. Et huomannut PACE-tutkimuksen kritiikissäsi tuoda esiin sitä (ehkä kriittisintä) seikkaa, että tutkimukseen valitut potilaat eivät olleet suinkaan yksinomaa ME-potilaita, vaan sekalainen joukko "väsymyksestä" kärsiviä. Ymmärrän, että ME/CFS-sairaus on vaikea erottaa muista sairauksista ja toivonkin, että kehitetyt biomarkkeritestit saadaan mitä pikimmin käyttöön.

Kaikkien edun mukaista olisi varhainen diagnoosi, jotta vältyttäisiin sairauden pahenemiselta ja potilaan turhautumiselta ja omanarvontunnon menetykseltä. Mielestäni ei ole ollenkaan väärin ehdottaa oman kehon kuuntelemista, voimien jakamista ja riittävän levon merkityksen opettamista kenelle tahansa uupumuksesta ja oireista valittavalle potilaalle, koska mielestäni ylisuorittaminen, stressaaminen ja tärkeäksi itsensä tekeminen ovat nyky-yhteiskunnassa paljon enemmän vallalla kuin sängynpohjalle syyttäsuotta jääminen.

Väitän myös, että olisin itse jo työkykyinen, jos minulle olisi joku osannut ensimmäisten kahden sairasvuoden aikana ensinnäkin kertoa mikä sairaus minulla on, ja toiseksi teroittaa päähän, että vain 70/30-säännöllä saa kuntoaan kohotettua. Yritin siis entisenä urheilijana kohottaa kuntoani ja parantaa itseni rauhallisella lenkkeilyllä ja erittäin pehmeällä salitreenillä. Tuloksena tästä "kuntoutuksesta" oli valtavat kivut, epätoivo ja toimintakyvyn täydellinen romahtaminen. Vasta Olli Polon vastaanoton ja Lontoon klinikan jälkeen sain tarvittavat eväät oikeaan paranemiseen. Olli Polon 70/30 sääntö tarkoittaa sitä, että päivän ja viikon aikana käytetään vain 70% käytettävissä olevista voimavaroista, jotta 30%:n turvin kyetään palauttavaan uneen ja kehon korjaamiseen. Tietysti tämä 70% kannattaa käyttää järkevästi myös kehonhuoltoon oman tason mukaan mainitsemiesi ongelmien välttämiseksi.

Suomessa on tällä hetkellä voitolla ME-sairauden psykologisointi toiminnalliseksi häiriöksi, mutta tämä tulee välttämättä muuttumaan ajan kanssa, koska muu maailma on mennyt jo valtavia harppauksia eteenpäin. Toivoisin kovasti, että tästä liikunnan asteittaisesta lisäämisestä ei tarvitsisi enää keskustella ME-potilaiden hoidoksi, koska se on vedenpitävästi todettu tehottomaksi ja jopa vaaralliseksi.

Toivon mukavaa ja energistä syksyä kaikille :)

P.S. tämä on nyt 5. kerta kun yritän kommentoida, tämä sivusto hukkaa kommentteja.
VastaaPoista
Vastaukset
Leena M.29. lokakuuta 2019 klo 4.38
Vielä lisäyksenä, että ME-potilaan tilaan vaikuttavat niin monet asiat, kuten henkinen, immunologinen, fyysinen ja emotionaalinen rasitus, että on lähes mahdoton pitää olosuhteita vakiona tuollaiseen 100m + 1% asetelman aikaansaamiseksi.
VastaaPoista
Vastaukset
TV29. lokakuuta 2019 klo 7.18
Sairastuminen aina aiheuttaa rasitusta, sitä ei voi kieltää kukaan. Mutta onko siitä huolimatta mahdollista kuntouttaa toimintakykyään? Väitän, että on. Oma kuntoutumiseni ei olisi onnistunut, ellen olisi ollut sairaslomalla. Se ei myöskään olisi onnistunut ilman läheisten tukea ja apua. Se ei olisi onnistunut, jos asenteeni olisi ollut "ei voi toimia, ei nyt eikä koskaan". Se ei olisi onnistunut, ellen olisi alusta lähtien pitänyt mielessä, että kuntoutuminen ottaa aikaa - ei vain viikkoja tai kuukausia, vaan vuosia. Se ei olisi onnistunut ilman välitavoitteita, joista ensimmäinen oli päästä lyhyelle kävelylle. Toinen oli pärjätä kotona ilman apua, kolmas tavoite oli pystyä käymään suihkussa seisten. Näihin tavoitteisiin sitouduin. Nämä välitavoitteet oli portaita kohti paluuta työelämään. Joka on myös vain välitavoite kohti isompaa tavoitetta.

En suinkaan ole likikään siinä kunnossa mitä olin ennen kuin sairastuin, todennäköisesti en sinne asti edes pääse ja arvioni mukaan lopulliseen isoon tavoitteeseen menee vielä pari vuotta ellei enemmänkin.

Pystynkö pitämään olosuhteet tällä välin vakiona? En. Pystyn sen huomioimaan kuitenkin kuntoutuksessa aika pitkälle. Ja tässä matkan varrella on jo rasitusikkunaa saatu venytettyä. Venyminen on tapahtunut hyvin pienin askelin, mutta lähtötilanteeseen nähden kasvu on merkittävä.
VastaaPoista
Vastaukset
GloomySunday31. lokakuuta 2019 klo 14.14
Väitteet siitä, että liikunta olisi avainasemassa ME/CFS:n parsntamisessa kertovat ensisijaisesti siitä, ettei sairauden mekanismeja tunne käytännössä lainkaan. Sairauden olennaisin oire on PEM eli rasituksen jälkeinen oireilu. Juuri se tekee sairaudesta poikkeavan muiden joukossa ja juuri siksi liikunta ei toimi siihen hoitomuotona kuten monissa muissa sairauksissa. Juuri se erottelee ME/CFS:n omaksi sairaudekseen. On käytännössä epäloogista väittää, että liikunnalla olisi jonkinlaista merkittävää parantavaa vaikutusta. ME/CFS:ssä vointi voi vaihdella lievästi tai keskivaikeasti sairaalla niin paljon, että yhtenä päivänä voi käydä 2 kilometrin jouksulenkin ja seuraavana päivänä ei pysty (luultavasti juuri edellisen päivän lenkin takia) kävelemään vaikkapa paria kerrosta portaita alas. Lihaskunto ei muutu käytännössä näiden päivien välillä mitenkään. Silti suorituskyky vaihtelee dramaattisesti. Iso osa ME/CFS potilaista ei siirry normaalista terveestä ihmisestä 100% vuodepotilaaksi nopeassa aikataulussa. Suuri osa sairastuu vähitellen ja sairaus etenee vuosien mittaan. Tänä aikana sairastuneet harrastavat liikuntaa ja tekevät kaikkea sitä fyysistä, mitä kaikki muutkin ihmiset aina, kun vain pystyvät siihen. Usein liiaksi ja omaksi haitakseen. Kyse ei missään tapauksessa ole haluttomuudesta aktiivisuuteen. On myös käsittämätöntä, että lääkärit mielellään jättävät päättelynsä ulkopuolelle muun muassa sen faktan, että myös mukavat asiat ja kiva tekeminen rasittavat ME/CFS potilaita siinä missä tympeä ja pakollinen tekeminenkin. Jos kyse olisi pelkästään laiskuudesta, haluttomuudesta tai aktiivisuuden puutteesta, miksi potilaat päättäisivät olla tekemättä myös omia lempiasioitaan? Eikö olisi paljon loogisempaa vain vältellä ikäviä asioita?

ME/CFS potilaan arki ei ole asioiden jättämättä tekemistä asioiden jättämättä tekemisen vuoksi. Se on suunnittelua. Täytyy suunnnitella ja arvioida mikä on milloinkin olennaisinta tehdä. Mitkä kaikki asiat voi tehdä samana päivänä ja mitkä täytyy tehdä eri päivinä. Johonkin enemmän rasittavaan toimintaan täytyy varata lepopäiviä ennen ja jälkeen ja se täytyy ottaa asioiden hoidossa huomioon. Tavoite on mahdollistaa mahdollisimman paljon asioita, ei suinkaan tavoitella tekemättömyyttä. Sairautta ymmärtämättömät käyttäytyvät kuin jatkuva lepääminen olisi jokun etuoikeutettu kiva harrastus. ME/CFS:a sairastavalle se on pakollista, ei valinta. Se on kropan kuuntelua ja sen hoitamista, ei valinta. Lepääminen on myös äärimmäisen tylsää, puuduttavaa ja turhauttavaa, mutta se on pakollista, jotta taas voisi tehdä jotain. Lepääminen mahdollistaa toiminnan. Se on ainoa keino olla aktiivinen.
VastaaPoista
Vastaukset
GloomySunday31. lokakuuta 2019 klo 14.41
Itsekin ihmettelen kyllä näitä "parantumistarinoita". Jos sellaisen edes pystyy paikallistamaan, nousee usein kysymys diagnoosin oikeudesta.

Mitä kunnon parantumiseen ajan kanssa tulee, se on useimmiten ihan sairauden syklisyyteen liittyvä normaali asia. ME/CFS on syklinen sairaus, johon liittyy olennaisena osana relapsit. Relapsien aikana vointi on kaikenkaikkiaan merkittävästi huonompi kuin muina kausina. Relapseista kuitenkin yleensä aina palaudutaan. Niiden jälkeen ei yleensä palauduta relapseja edeltäneeseen pisteeseen, mutta kuitenkin merkittävästi. Relapsin aikana kunto on niin huono, että on aivan pakko levätä. Kun keho saa riittävästi lepoa ja aikaa, se alkaa lopulta palautua. Mikäli ei merkittävästi ylitä rasitusikkunaa, relapsista pääsee yli. Se on ihan perusasia ME/CFS:ssa. Se, että jos kuvittelee jotenkin saaneensa aikaan jollain hokkuspokkuksella asian, joka tapahtuisi itsestään joka tapauksessa, ei tarkoita, että olisi todellisuudessa keksinyt jotain merkittävää. Siinä vain yhdistää kaksi samaan aikaan tapahtuvaa, toisiinsa liittymätöntä asiaa. On siis täysin normaalia, että kunto jossain vaiheessa ME/CFS:ssa kohenee. Vaikeus onkin välttää uusia relapseja ja pitää vointi stabiilina.
VastaaPoista
Vastaukset
Markku Partinen26. maaliskuuta 2020 klo 8.08
Totta, Suomessa lienee useita potialtia, joiden ME/CFS on jäänyt diagnosoimatta ja toisaalta on potilaita, jotka ovat saanee ME/CFS tai CFS diagnoosin ilman, että heillä oiekasti on ME/CFS (G93.3).
VastaaPoista
Vastaukset
Tiina P.20. syyskuuta 2020 klo 6.24
Olethan, Markku, huomannut muutoksen Mayo klinikan suosituksissa: https://www.meaction.net/2020/09/16/mayo-clinic-removes-get-and-cbt-from-cfs-webpage/?mc_cid=3f81dd7d9e&mc_eid=92ea2bffd9&fbclid=IwAR3RwXStolapOCUB-Hz433gcLjDm-oOjSVjORfOFIJ9jWg77WfivpOvy6p8
VastaaPoista
Vastaukset
Aki10. marraskuuta 2020 klo 0.32
Seuraavassa NICE:n julkaisema luonnos uusista hoitosuosituksista ME/CFS-sairauteen:

https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline

Liikuntaan liittyen todetaan mm. seuraavaa:

"1.11.15 Do not advise people with ME/CFSto undertake unstructured exercise that is not part of a supervised programme,such as telling them to go to the gym or exercise more, because this may worsen their symptoms.

1.11.16 Do not offer people with ME/CFS:

• any therapy based on physical activity or exercise as a treatment or cure for ME/CFS

• generalised physical activity or exercise programmes – this includes programmes developed for healthy people or people with other illnesses

• any programme based on fixed incremental increases in physical activity or exercise, for example graded exercise therapy

• structured activity or exercise programmes that are based on deconditioning as the cause of ME/CFS

• therapies derived from osteopathy, life coaching and neurolinguistic programming (for example the Lightning Process)

1.11.17 Only consider a physical activity programme for people with ME/CFS who are ready to progress their physical activity beyond their current activities of daily living, or would like to incorporate physical activity into the management of their ME/CFS.

1.11.18 A physical activity programme,if offered, should only be delivered or overseen by a physiotherapist or occupational therapist with training and expertise in ME/CFS.

1.11.19 Tell people about the risks and benefits of a physical activity programme. Explain that some people with ME/CFS have found that physical activity programmes can make their symptoms worsen, for some people it makes no difference and others find them helpful.

1.11.20 If a physical activity programme is agreed with the person with ME/CFS, it should be personalised and should:

•establish their physical activity baseline at a level that does not worsen their symptoms

•start by reducing the person’s activity to within their energy envelope

•be possible to maintain it successfully before attempting to increase physical ability

•use flexible increments for people who want to focus on improving their physical abilities while remaining within their energy envelope

•recognise a flare or relapse early and outline how to manage it (see recommendations 1.11.21 and 1.11.22)

•incorporate regular reviews.

1.11.21 Agree with the person how to adjust their physical activity after a flare or relapse. This should include:

•providing access to support from the specialist ME/CFS physiotherapy service

•reducing physical activity within the person’s current energy envelope to stabilise their symptoms

•only once symptoms stabilise and the person feels able to resume physical activity, establishing a new physical activity baseline.

1.11.22 Advise people with ME/CFS after a flare that the time it takes to return to the level of physical activity they had before the flare varies from person to person."

Uutislinkki aiheesta:

https://www.theguardian.com/society/2020/nov/10/fatigue-syndrome-exercise-therapy-loses-nice-recommendation
VastaaPoista
Vastaukset
Erika17. heinäkuuta 2022 klo 1.26
Sairastan Pots vuodesta 2011, ilmeisesti sikainfluenssarokotteesta johtuen. Olin sairauslomalla 2 vuotta sairastumiseni jälkeen. Oli ja on edelleen hidastunut palautumiskyky, ts. rasitusherkkyys oli ja on. Pacing on edelleen avainsana. Mutta minulle on ollut todella paljon apua triptylistä itsellä matalalla annoksella, n. 2,5-10mg yöksi. Alussa, kun oli rajuja oireita, mm cyclic vomiting syndrome, käytin klotriptyl mite 1t. yöksi rauhoittamaan autonomista hermostoa. Näiden lisäksi olen käyttänyt syke alentavaa lääkettä procoralan monta vuotta, nykyään käytän hypoloc. Etenkin rasitusherkkyys lieveni paljon triptylin ansiosta ja olen voinut olla työelämässä 75% monta vuotta nyt. Mutta huomauttava lääkeherkkyys on, minkä takia triptyl nimenomaan tulee olemaan vain pienellä annoksella. Tällä tavalla se ei ole masennuslääke, vaan se "nostaa kynnyksiä esim kipukynnystä, rasituksensietokynnystä, auttaa nukkumaan paremmin yms. Amerikkalaisista sivuista tulee esille miten triptyl (elavil) käytetään dysautonomiaan.
Erittäin harmillisesti tämä syndrooma vahvistui rokotehaittana kun 12v. tyttäreni tänä vuonna 2022 sai samankaltaiset oireet hpv-rokotteen jälkeen. 2 viikkoa ennen hän oli myös saanut ensimmäinen koronarokote. Nyt on kulunut 6 kuukautta ja pacing on hänenkin elämässä nyt avainsana. Lääkärit ei ymmärrä tätä tilannetta, eivätkä esim. suostu kokeilemaan triptyl edes 2,5mg:na hänelle.
VastaaPoista
Vastaukset
Erika17. heinäkuuta 2022 klo 2.31
Haluan lisätä sen että tyttärelläni on keväällä todettu alhainen kasvuhormoni Igf-1 eikä ole lainkaan puberteetin merkkejä vielä nyt kesällä täyttäneellä 13-vuotiaalla. Luin seuraavan Me:stä: "ME-potilaiden elimistön on havaittu tuottavan yöunen aikana terveitä ihmisiä vähemmän kasvuhormonia".
Hänellä on myös erittäin alhainen verenpaine, välillä vain 74/45 maaten. Syke reagoi herkästi ja voi noustaa 129 asti kun nousee pystyasentoon.
VastaaPoista
Vastaukset

Lisää kommentti