Hänen johdollaan tutkitaan ME/CFS:n syitä usean kymmenen tutkijan voimin. Tutkimuksia rahoittaa mm NIH ja he ovat saaneet taloudellista tukea paljon myös USA:n potilasyhdistyksiltä. He ovat teheneet useita geneettisiä tutkimuksia ja parhaillaan on käynnissä myös useita tutkimuksia suoliston mikrobiomin merkityksestä. Mitään aivan uutta tietoa en Columbiasta saanut. Ian Lipkin vierati kovasti oireiden alkuperän psykolosointia ja hän arvosteli voimakkain sanoin mm tanskalaista Per Finkiä. Per Fink oli kuulemma käynyt vierailulla Columbia yliopistossa ja saanut kovaa kritiikkiä. Suomessahan on haetu oppiakin Per Finkiltä ja hän oli puhumassa myös Helsingin Lääkäripäivillä. Per Finkin käsitys, että kyseessä olisi vain jonkinlainen ruumiinkuvan häiriö ("bodily distress") ja että ksyeessä on Münchausenin syndroman kaltainen tila, jossa potilaat vain hakevat apua ja käyvät toistuvasti eri lääkäreillä on kyllä vierasta ajatetlua, eikä sille löydy tieteellistä pohjaa. Ei ihme, että myös potilaat vierastavat hänen ajatuksiaan. Samoin näytätä siis tekevän valtaosa maailman johtavista ME/CFS-tutkijoista.
Columbian tutkijoiden mukan kyseessä on elimellinen sairaus, jonka takana on itse asiassa useita erialaisia ilmiasuja (fenotyyppejä). Monelle niistä on yhtenäisenä piirteenä keskushermoston herkistyminen ulkoisille ärsykkeille. Tämä sopii hyvin yhteen omien ajatusteni ja tutkimustemme kanssa siitä, että kyseessä on usein tahdonalaisen hermoston toimintahäiriö. Se ilmeee sympaattisen hermoston yliaktiivisuutena ja/tai vagaalisen hermoston liian alahaisena aktiivisuutena. Tällainen autonomisen hermoston dysfunktio eli dysautonomia voi muodostua jonkun infektion, tulehduksen tai trauman seurauksena. Joskus oireet alkavat hyvin nopeasti.
Kirjoitan jatkossa vielä lisää näistä uusista tutkimustuloksista. Mutta nyt vielä tähän heiman Mayo-klinikasta.
Mayo-klinikka on arvioitu USA:n parhaaksi sairaalaksi. Meidän isäntänämme toimi Philip Fischer. Saimme tutustua Mayo-klinikan toiminnaliisten sairauksien yksikön toimintaan. Myös Mayo-klinikassa vierastetaan Finkin ajatuksia, mutta he painottavat selvästi Columbian yliopiston tiutkijoita enemmän siihen, että aivot ja kognitio ovat keskeisessä asemassa. Mayo-klinikan yhteydessä toimii kuntoutusohjelma, joka kestää kolme viikkoa. Se on hyvin intensiivinen. Fysioterapiaa on 10 tuntia viikossa, toimintaterapiaa, psykoterapiaa, liikuntaa, ravitsemusoppia, erilaisia harjoituksia ym on kaikkiaan 40 tuntia viikossa kolmen viikon ajan. Samanaikaisesti mysö vanhemmille/ läheisille on oma kurssinsa puolta lyhyempänä. Viikonloput ovat vapaita. Hoitotulokset ovat erinomaisia ja jopa yli 80% kuntoutujisita palaa kouluun/ opiskelemaan/ työelämään kolmen viikon jakson jälkeen. Näitä tuloksia ei voi kuitenkaan yleistää suoraan Suomeen, koska he hyväksyvät kuntoutusjaksolle ainoastaan sellaist potilaat, jotja hauavat parantua ja palata kouluun/ työelämään. Jos potilas haluaa vain tietää mistä on kyse tai haluaa tulla parempaan kuntoon tai pärjätä oireittensa kanssa, ei häntä oteta kurssille.
Palaan myös tähän asiaan myöhemmin tarkemmin. Meillä on kuitenkin paljon opittavaa. Seuravassa muutamia perusasioita Mayon tavat toimia:
1) on oleellista, että potilas on motivoitunut paranemaan
2) potilaan on ymmärrettävä, että kyseessä on todellinen elimellinen sairaus eikä vai jokin oire
3) sairaudesta voi parantua joskus hyvinkin nopeasti
4) jotta oireet pysyvät pois, on muutettava elämäntapoja. Liikunta on siinä oleellisena osana
5) usein kyseessä on dysautonomia ja POTS on yksi tyypillinen oire
6) POTSn hoitona on riittävä nesteytys ja suolan saanit ja liikunta
7) liikunta aloitetaan yksilöllisesti. Joskus se tarkoitta vain yhtä minuuttia kerrallaan vuoteessa
8) suola nautitaan suun kautta. Mayossa ei käytetä käytännössä koskaa iv-suolaa
9) Mayossa ei käytetä DNRS-hoitoa, josta ei ole tieteellistä näyttöä. He käytätvät kyllä moderneja KBT-menetelmiä, joilla tähdätään samoihin asioihin
10) Mayo-klinikassa käytetään oireenmukaisia lääkehoitoja dysautonomiaan/ POTSiin
11) Mayo-klinikassa selvitetään nopeasti, onko kyseessä esimerkiksi autoimmuunisairaus. Sitä varten he mittaavat erilaisia vasta-aineita. Mikäli oirekuva sopii autoimmuuniperäiseksi voidaan hoitona käytätä myös ivig-hoitoa. Useimmiten sitä ei kuitenkaan tarvita.
12) Seurannassa ei seurata potilaan oireita vaan kiinnitetään huomio toimintakykyyn. Kuntoutujien on tärkeätä päivittää aina toimintakyvyn tavoitteet. Tavoitteena ei siis ole välttämättä täysi oireettomuus vaan se, että potilaan tulee toimeen elämässään ja hänen elämänlaatunsa on vähintäänkin tyydyttävä.
Palaan asiaan. Pyydän anteeksi kirjoitusvirheitä.
Hei, ymmärrettiinhän, että Columbian yliopisto tutkii ME-sairautta ja MAYO-klinikka hoitaa jotain kroonista väsymystä, liekö se väsymystä ja / tai masennusta. On älyvapaata ajatella, että ME-potilaat eivät itse hoitaisi itsensä kuntoon, jos sairaudessa olisi kyse tuosta, mitä MAYO-klinikka kertoo.
VastaaPoistaToissa iltana pyörätuolini oli sängyn vierestä kulkeutunut 5 metrin päähän ja muu perhe nukkui. Minun oli pakko kävellä sille. Noista metreistä tuli usean tunnin hengitysvaikeus.
Cochrane on nyt aloittanut vetäytymisen GETistä pikkuhiljaa vältelläkseen kasvojen menetystä. Muistetaan, että MECFS-tutkijat varoittavat terveydenhuoltoa suosittelemasta liikuntaa potilaille, koska he itse käyttävät liikkumista pahentamaan potilaan oireita https://www.sacfs.asn.au/news/2018/05/05_02_opposition_to_get_for_mecfs.htm?fbclid=IwAR0ZjEeprg1C9NmjosFuuyHINk0nozqP7KOSoWmknpzikugPDZ5n-OD0hCc.
Hei Manna,
PoistaColumbian yliopistossa tutkitaan ME/CFS:n mekanismeja ym yrittäen muun muasa löytää joitakin biologisia tunnusmerkkejä. Erilaisia löydöksiä onkin todettu useita, mutta mitään täysin spesifistä ainoastaan ME/CFS:lle tyypillisiä markkereita ei ole vielä löytynyt. Heillä on kyllä suuret rahalliset resurssit, joten uskon, että lisätietoa tulaan saamaan niin Columbiasa, kuin myös Cornellista ja Miamista ja NIH:sta Bethesdasta.
Liikunta oikein lisättynä ja yhdistettynä on tuoreen Cochrane-katsauksen mukaan ainakin jossain määrin hyödyllistä, mutta ei se mikään ongelman ratkaisu ole: https://www.cochrane.org/CD003200/DEPRESSN_exercise-treatment-adults-chronic-fatigue-syndrome
Mayo-klinikassa tehdään huolellista diagnostiikkaa mukaanlukien tarkat vasta-ainemääritykset ja tahdosta riippumattoman hermoston mittaukset. He käyttävät hoitoina erilaisia lääkityksiä. Ravitsemuksella on suuri merkitys. GET-hoitoa Mayossa ei käytetä siinä muodossa kuin se on yleisesti ymmärrety. Mayon kolmen viikon hoito- ja kuntoutusjakso on erittäin monipuolinen ja huomattakoon, että ohjelmoitua hoitoa ja kuntoutusta on 40 tuntia viikossa. Kaikille se ei sovi, mutta merkittävä osa potilaista tulee jaksolle vuodepotilaina kyeten liikkumaan ainoastaan pyörätuolissa, jos sitäkään. Minulla ei ole tiedossani yhtäkään suomalaista, joka saisi yhtä paljon fysioterapiaa (10 tuntia viikossa) ym ym viikossa. Sairaalahoidossakin suurin osa ajasta kuluu vuoteessa tai istuen ilman ohjattua hoitoa. Vuodepotilailla liikunta saattaa alkaa vain yhdestä (1) minuutti kerrallaan koska 15 minuttia tai jopa 5 minuuttia saattaa olla joillekin liian rasittavaa jakson alkuvaiheessa. Esimerkkisi on tästä hyvä. Vain viiden metrin kävely aiheutti sinulle merkittäviä oireiden pahenemisia. Joka tapauksessa Mayon hoito- ja kuntoutustulokset puhuvat puolestaan. En minäkään eikä kukaan muukaan meistä workshippiin osallistuneista tahtonut oikein uskoa asiaa ennen kuin sen näki omin silmin ja kuuli positiivista palautetta kuntoutuksessa olevilta tai takaisin opiskeluelämään pääseiltä ME/CFS-potilailta. Meillä on tosi paljon tehtävää.
Mayo klinikan ohjelma kuulostaa niin intensiiviseltä, ettei se monelle ME-potilaalle mitenkään onnistuisi. Minkälaista hoitoa nämä potilaat sitten saavat ja mistä? Minkälaisin kriteerein Mayo diagnosoi ja hoitaa "kroonisesta väsymyksestä" kärsiviä potilaita? Kuulostaa ja vaikuttaa siltä, että he hoitavat ihmisiä joilla on "kroonista väsymystä" eri syistä muttei välttämättä ME. Haluaisin myös tavata sen ME/CFS potilaan tai ihan mistä vain kroonisesta sairaudesta kärsivä, joka ei olisi "motivoitunut paranemaan". Tällä retoriikalla siirretään vastuu potilaalle: jos hoito ei toimi, aina voi syyttää potilasta "motivaation puutteesta". Aika kätevä ratkaisu tilanteessa jossa lääketieteellä ei ole vastauksia, eikö? Tämä puhetapa lääkäreiden puolelta on hyvin vähettelevä eikä mitenkään edistä potilaiden luottamusta lääkärikuntaa kohtaan. Luottamus ja hyvä lääkäri-potilas suhde olisi välttämätön ME-kaltaisten sairauksien hoidossa. Moni meistä ovat kohdanneet äärimmäisen paljon kaltoinkohtelua. Olisi myös kiinnostavaa tietää miten Mayo-klinikka seuraa potilaiden paranemista? Onko parantunut toimintakyky ollut pysyvä? Mayon esittämät hoitotulokset eivät ole mitenkään yleistettävissä ME/CFS-potilaisiin jos heidän ohjelmaan ainoastaan osallistuu henkilöitä, jotka ovat jo lähtökohtaisesti tarpeeksi hyvässä kunnossa osallistuukseen niin intensiiviseen ohjelmaan. Tästä tekstistä herää siis paljon kysymysmerkkejä, mm. se miten vaikeasta ja keski-vaikeasta ME-potilaita oikeasti voidaan hoitaa vaarantamatta heidän terveyttään, sekä mikä sinun käsitys ME-sairaudesta ja sen hoidosta oikeasti on. Lääkäreillä olisi paljon opittavaa siitä miten potilaista, eli ihmisistä, voidaan puhua kunnioittavalla tavalla.
VastaaPoistaHei Mimo,
PoistaViittaan edelliseen vastaukseeni Mannalle. Mayo-klinikassa jos missä kunnioitetaan potilasta. Potilas on siellä kaiken toiminnan keskipiste. Kaikilla lääkäreillä ja hoitajilla olisi paljon opittavaa (ks Hearts in Health Care). Se näkyy myös heidän logossaan, jonka MAyo-veljekset aikoinaan lanseerarivat. Siinä on kolme kilpeä. Suurin kuvaa potilasta ja kaksi pienempää kuvaavat tutkimusta ja koulutusta. Kyllä he hoitavat ME/CFS-potilaita ja he hoitavat myös muista syistä johtuvia sairauksia. Mayo-klinikka on arvioitu puolueettomasti USA:n parhaaksi sairaalaksi. He mittaavat tuloksia ensisijaisesti toimintakyvyllä ja elämänlaadulla. Kuten edellä totesin, merkittävä osa potilaista tulee täysin vuodepotilaina. He ovat myös julkaisseet tuloksiaan useissa korkealuokkaisisaa julkaisusarjoissa. Minä sain yhden hyvän jutun, joka ilmestynee ensi keväänä arvostetussa lehdessä. Heidän tuloksiaan ei kuitenkaan voi yleistää kaikkiin ME/CFS-potilaisiin. Olet siinä aivan oikeassa. Yhtenä kriteerinä hoitoon pääsyyn on se, että myös vuodepotilaana oleva ME/CFS-potilas haluaa parantua ja palata tavalliseen elämään (kouluun, opiskelemaan, työelämään) eikä ainoastaan saada tietää oireidensa syytä tai tulla jonkin verran parempaan kuntoon. Näin varmasti asia onkin paitsi jos pitkä sairastaminen on jo ehtinyt viedä uskoa tulevaisuudelta. SIlloin sitä pitäisi saada takaisin. Tällä tavalla heidän alunperin erittäin huonossa kunnosa olevat ME-potilaansakin ovat kuitenkin toiveikkaita sen suhteen, että he voisivat parantua siinä määrin, että he voivat elää kutakuinkin normaalia elämää ja että heidän elämänlaatunsa olisi hyvä. Mayon malli on hyvä ja olemme suunnitelemassa smantapaisen mallin tuomista Suomeenkin. Mayo-klinikka voisi ottaa suomalaisiakin, mutta kynnykseksi tulee erittäin kallis hinta ja kielimuuri.
Millainen sairaus ME/CFS on minun mielestäni?
PoistaMinun käsitykseni ME/CFS:sta on, että kyseessä on elimellinen neurologinen sairaus kuten tulevassa ICD_11 tautiluokituksessa määritellään. Mielestäni on täysin harhaanjohtavaa, että puhutaan MUS-sairaudesta tai että viitataan tanskalaisen Per Finkin juttuihin. Hänellä pn mielestäni erittäin vanhakantainen ja Freudilainen käsitys asioista. ME/CFS on todennäköisesti autoimmuuni/ tulehduksellinen sairaus. Merkittävänä poikkeavuutena ovat useimmisa tapauksissa tahdosta riippumattoman hermoston häiriöt (dysautonomia). Keskeisiä oireita ovat A) virkistämätön yöuni (elimistö ei elvy ja mahdoliseti kuona-aineet eivät positu aivoista, eivätkä aivojen energiavarastot täyty normaalisti nukkuessa); B) PEM -oireet; C) kognitiiviset häiriöt (muisti, keskittymiskyky, hahmottaminen, tarkkaavuus ym) ja D) ortostaatinen intoleranssi/ POTS. Useimmat potilaat ovat valkoihoisia. Sairaus on erittäin harvinainen mustaihoisilla (geneetiset syyt). Potilaat ovat usein naisia ja tyypilistä on, että he ovat olleet aktiivisia ja lahjakkaita ennen sairastumista (sympatikotoonisia). Tiedetään myös,e ttä niveltten yliliikkuvuus on yhtenä altistavana tekijänä. Sairaus alkaa yleensä jonkun infektion (virus, bakteeri, rokotus tms) tai muun tekijän laukaisemana. Taustalla on todennäköisesti joitakin alttiusgeenejä, joita minäkin tutkin parhaillaan kollaboraattoreiden kanssa. Olemme löytäneet myös erilaisia vasta-aineita mm autonomisen hermoston reseptoreita vastaan. Mitokondrioilla ja solujen energia-aineenvaihdunnalla on myös osuutensa. Kaikista näistä syistä aivojen toiminta ja myös lihasten toiminta häiriintyy. Oireiden jatkuessa ja potilaan ollessa huonossa kunnossa voi kunto mennä niin huonoksi, ettei jaksa nousta vuoteesta. Tämä taas jothaa oravanpyörään. Mitä enemmän ollaan vuoteessa, sitä matalammaksi kudosten suolapitoisuudet laskevat ja verenpaine laskee ja PEM-oireet pahenevat. Sairaus tulisi diagnosoida mahdollisimman nopeasti ja se tulisi hoitaa tarvittaessa hyvnkin agreessiivisesti jos esiemrkiksi saadaan todistetta siitä, että potilaalla on joitakin tiettyjä vast-aineita. Hoito ja kuntoutus ovat paljon vaikeampia, jos sairaus on kestänyt jo useita vuosia. Tämän takia hoidossa joudutaan turvautumaan usein pääasiassa oireita lievittäviin hoitoihin, oheishoitoihin, oikeaan ravitsemukseen (mikrobiomi) ja asteittaiseen fyysisen kunnon parantamiseen. Kognitiivisbehavioraalisten menetelmien avulla voidaan tukea potilasta kuntoutumaan.
https://www.healthrising.org/blog/2019/10/11/norwegian-two-day-exercise-chronic-fatigue-lactate/?fbclid=IwAR2BzEVKRfP7j8_dlas9lNK3pcCYYH8cMgjLPth9WJEaB2kX8MW6hg9_HRQ
VastaaPoista"Norwegian 2-Day ME/CFS Exercise Study Adds Crucial Factor to Exercise Intolerance Findings
Poista[...]
The authors’ conclusion was as devastating as it was simple:
“exercise deteriorates physical performance and increases lactate during exercise in patients with ME/CFS while it lowers in healthy subjects”. Lien et al.
Numerous data points indicated that instead of making people with ME/CFS stronger, a maximal exercise test one day impaired their ability to generate energy the next day. While lactate accumulations fell in the healthy controls on the second test, they actually rose in the ME/CFS patients. It’s hard to imagine a better demonstration of post-exertional malaise."
Hei Manna, kiitos tästä. Kyseinen työryhmä ln minulle tuttu ja heidän tutkimuksensa ovat hyviä ja olen täysin samaa mieltä. Me olemme tuktineet myös mm yöunta ja todenneet, ettei ME/CFS-potilaiden syvä uni ole samalla tavalla palauttavaa kuin terveillä. Syvän unen aikana aivojen gliasolussa muodostuu laktaattia ja siten meidän havaintomme ja norjalaisten havainnot sopivat yhteen eri tavoilla tutkittuna.
PoistaHuomaathan vain, että heidän jutussaan GET ei tarkoita (Graded Exercise Therapy) vaan kaasujen vaihtokynnystä: Gas Exchange Threshold (GET) – GET is the point where carbon dioxide levels in the breath rapidly begin to build – indicating that anaerobic energy production has begun to dominate. (It appears to be the same as the anaerobic threshold).
Heidän artikelinsa ei sano, että liikunnasta olisi haittaa (kun se aloitetaan todella varovasti) hoidossa tai että se pahentaisi ME/CFS:n pitkäaikaisennustetta. Päinvastoin, kuten Cochrane-katsauksessakin todetaan, liikunta on positiivista. Norjalaisten juttu osoittaa ja antaa erinomaista lisäymmärystä sille, miten PEM-oireet syntyvät ja että mm laktaatin muodostus on siinä ilmeisesti yhtenä tekijänä. PEM-oireiden esiintyminen ei ole kuitenkaan vaarallista, se täytyy muistaa. Eri asia on, että jos on voimmakkaat PEM-oireet niin ei kerta kaikkiaan kykene liikkumaan/ rasittamaan itseään. Norjalaisten juttu antaa myös uutta toivoa sille, että kentie löydetään joitakin uusia lääkkeitä, joilla voidaan parantaa hapetusta ja vähentää hapoille joutumista.
http://www.virology.ws/2018/08/06/trial-by-error-mayo-still-champions-get/?fbclid=IwAR0DJCX0TPlvpkEtB5nXKNDR4mDnGhjLUj9fwm94nd0rKH5-8pj60rBgUj0
VastaaPoistaNyt on mennyt puurot ja vellit sekaisin. Mikä on Partisen kimmokkeena, kun hän sujuvasti sekoittaa kirjoituksessaan myalgisen enkefalomyeliitin (ME, ME/CFS) ja kroonisen väsymyksen?
VastaaPoistaMyalginen enkefalomyeliitti ei ole kroonista väsymystä eikä se liioin ole toiminnallinen häiriö. Myalginen enkefalomyeliitti on vakava sairaus.
Ajantasaista tietoa myalgisesta enkefalomyeliitistä löytyy seuraavista linkeistä.
Open Medicine Foundation kokoaa yhteen maailman johtavat ME/CFS-tutkijat ja tukee mm. Harvardn ja Stanfordin monialaisia ME/CFS-tutkimuskeskuksia. Tätä sivustoa kannattaa seurata.
https://www.omf.ngo/
Yhdysvaltain Centers for Disease Control and Prevention:
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
Yhdysvaltain johtavien ME/CFS-tutkijoiden ja -lääkäreiden koostama opas ME/CFS:n diagnosointiin ja hoitoon:
https://drive.google.com/file/d/1SG7hlJTCSDrDHqvioPMq-cX-rgRKXjfk/view
Kooste viimeisen kymmenen vuoden aikana tehdyistä ME/CFS-tutkimuksesta biolääketieteen alalla:
http://www.meaction.net/wp-content/uploads/2019/06/19_MEA_Revised_2019_Research_Summary_190610.pdf
KIitos "unkonwn". Puurot ja vellit ovat sekaisin kun puhutaan kroonisesta väsymysoireyhtymästä ruumiinkuvan vääristymänä (Bodily distress syndrome) tai vain psyykksiena toiminnallisena tuntemattomana häiriönä kuten niin KELA:n kuin STM:n selvityksissä todetaan. Samoissa selvityksissä listataan toiminnallisiksi häiriöiksi (Medically Unexplained Syndrome) myös tensiopäänsärky, ärtyneen suolen oireyhtymä ja toiminnallinen uenttomuus. Edelleen siis todetaan, ettei kyseessä ole sairaus vaan ainoastaan "häiriö". Onko siis heidän (KELA:n ja STM:n käyttämien selvityshenkilöiden) mielestä myös muut listoissa mainitut sairaudet vaan häiriöitä ja MUSseja. Selvityksessä vannotaaan tanskalaisen Per Finkin nimeen, vaikka hän elää omissa Freudilaisissa maailmoissaan.
PoistaKIrjoitat, ettei ME (myalginen enkfefalomyeliitti) ole kroonista väsymystä. Sen jälkeen viittaat ME/CFS-tukijoihin. Mutta CFS tarkoittaa Chronic Fatigue Syndrome eli siis krooninen väsymysoireyhytmä ja sehän tarkoittaa kroonista väsymystä. Ajatteletko siis päinvastoin kuin kaikki ME/CFS-tutkijat, ettei ME ole kroonista väsymystä? Sana "väsymys" pitää ymmärtää tässä sanalla fatigue. Se taas viittaa suomeksi lähinnä uupumukseen, mikä taas viittaa lähinnä psyykkiseen väsymykseen. Sen takia on mielestäni parempi puhua väsymyksestä, joka viittaa enemmän elimellisyyteen.
Olen ollut Stanfordin yliopistossa tutkijana parin vuoden ajan jo 1980-luvun puolivälissä ja tutustuin silloin mm Greg Helleriin. Tunnen hyvin Ron Davisin samoin kuin muutkin Stanfordin ME/CFS:n ja PANSin päätutkijat. Olen Stanfordin alumnin jäsen ja kuulun myös kansainvälisiin ME/CFS-järjestöihin sekä eurooppalaisiin tutkijaverkostoihin. Teen yhteistyötä ja olen kirjeenvaihdossa myös muun muassa Harvardin, Nova Scotian, Columbian ja NIH:n tutkijoiden kanssa. Lokakuun alussa olin Malmössä
kansainvälsiessä konferenssissa. Eipä näkynyt mutia suomalaisia. Osallistujia oli Ruotsista liki 200, toistakymmentä USA:sta, Australiasta ja monesta muustakin maasta. Pidin siellä esityksen autonomisen hermoston häiriöistä. Runsas viiko sitten olin Ruotsissa ME/CFS-symposiumissa. Siihen osallistui minun lisäkseni myös Olli Polo Tampereelta. Myös tämä kokous oli hyvä. Ruotsissa olen toiminut jo pitempään Uppsalan yliopistossa konsulttina.
Esittämäsi HOPE/ omf-sivut ovat hyviä. Minulla on useampi kollaboraatioprojekti menossa ja/tai suunnitteilla tunnettujen tutkijoiden kanssa. jatkan...
Krooninen väsymys on ylätermi. Väsynyt ihminen voi olla unelias tai uupunut tai kärsiä lihasväsymysksestä tms. ME/CFS on, kuten tietänet, nykyisin yleisesti käytetty nimike. Myös CFS:ää käytetään paljon ja esimerkiksi Ruotsissa ja Englannissa osa käyttää nykyisin vain termiä ME. USA:n IOM:n esittämä termi SEID on mielestäni hyvä, koska se kuvaa hyvin tärkeimpiä oireita. Se ei ole kuitenkaan saanut tuulta alleen.
PoistaME-termi ei ole ideaalinen koska se tarkoittaa, että sekä aivot että selkäydin ovat tulehtuneet. Samoin se edellyttää, että kaikilla on lihakipuja. Minä tunnen monta ME/CFS-potilasta, joilla ei ole merkittäviä lihaskipuja (PEM-oireita lukuunottamatta). Toisin sanoen, että kyseessä olisi polion tai multippeliskleroosin kaltainen tulehdussairaus. Ramsay aikoinaan 1950-luvulla antoi nimen "ME", koska sairaus muistutti palion poliomyeliittiä. Joillakin ME/CFS-potilailla on todettavissa tulehduksen merkkejä, mutta ei kaikilla. Onko siis okein sanoa kaikkia ME/CFS_potilaiden sairastavan ME:tä. Asia on vähän sama kun kutsuttaisiin kaikkia nivelkipuja nivelreumaksi tai että sanottaisiin kaikilla muistihäiriösitä kärsivillä olevan Alzheimerin taudin. Huomattakoon, että myalginen enkefalomyeliitti on hyvinkin spesifi termi.
Termi krooninen väsymysoireyhtymä ei sekään ole sikäli hyvä, että siinä on tuo sana "krooninen". Krooninenhan tarkoittaa "pysyvää" ja parantumatonta jos ollaan tarkkoja. Kuitenkin on selvää näyttöä lukuisista potilaista, että oireet voivat korjaantu jopa kokonaan - joskin valitettavasi ne ovat useilla hyvin pitkäkestoisia. Aiemmin puhuimme myös kroonisesta unettomuudesta. Nykyisin puhumme mieluimmin pitkäkestoisesta unettomuudesta, koska siitäkin voi parantua. Tietyllä tavalla oikea termi voisi siis olla "Pitkäkestoinen väsymysoireyhtymä". Olisiko se sitten "PVO"? Olen aiemmin heittänyt verkon veteen potilaille maisteltavaksi, että voisiko käyttää tuota SEID-termiä. Suomeksi se olisi sitten "Systeeminen rasistusintoleranssisairaus" eli esim "SRIS". Myös edellä oelvan norjlaisten tutkimushavainto tukee hyvin tämän termin käyttöä.
Kysymys sinulle ja kaikille muillekin. MIKÄ ON PARAS SUOMALAINEN TERMI TÄLLE SAIRAUDELLE?
Termin pitää istua kaikkien suomalaisten suuhun ja sen pitäisi olla suomea. ME/CFS on kaukan suomen kielestä ja mitenköhän sen kukin ääntää? Kansainvälisesti ME/CFS on mielestäni tällä hetkellä käypä termi. Osalla kroonista, pitkäkestoista väsymystä kärsivillä on ME/CFS.
"Näitä tuloksia ei voi kuitenkaan yleistää suoraan Suomeen, koska he hyväksyvät kuntoutusjaksolle ainoastaan sellaist potilaat, jotja hauavat parantua ja palata kouluun/ työelämään."
VastaaPoistaHyväksytäänkö kurssille niin vaikeasti sairaat ME/CFS-potilaat, joiden kunto romahtaa pitkäksi aikaa pelkästä käden nostamisesta, ja jotka eivät mitenkään voi pysyä tuollaisessa kurssiaktiviteetissa mukana sairautensa vakavuuden takia, mutta jotka kuitenkin täydestä sydämestään haluavat parantua ja palata kouluun/työelämään? Ja jos tällaisia potilaita hyväksyttäisiin mukaan niin mitä hyötyä tuollaisesta intensiivisestä repimisestä (tai lähinnä sen yrittämisestä) olisi näille ME/CFS-potilaille?
Mayon tuloksia ei todellakaan voi yleistää kaikkiin potilaisiin. Sinne otetaan kyllä myös vuodepotilaita. Silloin liikunta saattaa olla yhden minuutin passiivista liikuntaa kerrallaan ja parin tunnin kuluttua uudelleen ja tasa parin tunin kuluttua uudelleen ja ehkä kolmantena päivänä päästään no istumaan hetkeksi vuoteen reunalle ja sitä taas toistetaan jumpparin ohjaamana muutamia kertoja päivässä. Kurssi on intensiivinen, mutta se on räätälöity ja se huomioi lähtötason. Otin Mayn klinikan esimerkiksi muun muassa sen taia, että näkyy räikeä ero suomalaiseen ME/CFS-kuntoutukseen. On hyvä, jos täällä onnistuu saamaan yhden tunnin jumppaa viikossa. Niin harvaan anettuna se muodostuu helposti liian askaaksi ja siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Sama koskee muita terapioita ja lisäksi on kyseenalaista, mitä kaikkea vakuutusyhtiöt hyväksyvät tai hyväksyvätkö lainkaan. Lopussa kysyt mitä hyötyä tuollaisesta... olisi näille ME/CFS-potilaille?
PoistaOletko tosissasi ? Eikö ME/CFS-potilas hyötyisi siitä, että hän saisi liikuntakykynsä takaisin ja voisi alkaa harastaa ja osallistua sosiaaliseen elämään samalla tavoin kuin hänen ystävänsäkin? Eikö hyötyä tulisi myös siitä, että ME/CFS potilas voisi kouluttautua ja/tai olla mukana työelämässä ja saada mysö siten uusia sosiaalisia verkostoja ja parantaa elämänlaatuaan?
Kysyit, olenko tosissani? Kyllä, täysin tosissani. Jos pelkästä liikunnasta puhutaan, mitä hyötyä on tuputtaa sitä potilaille sairaudessa, jossa keskeisenä ongelmana on nimenomaan liikuntasuoritusta seuraava voinnin romahtaminen ja sairauden oireiden paheneminen? Ottaen vielä huomioon, että moni potilas on ollut rautaisessa kunnossa juuri ennen sairastumista. Eli edelleen ihmettelen etenkin vaikeimmin sairaiden potilaiden kohdalla, mitä hyötyä tuollaisesta rääkistä olisi näille potilaille, kun kunto romahtaa naurettavankin pienestä rasituksesta?
VastaaPoistaPotilaat alkavat kyllä satavarmasti rasittamaan itseään liikunnalla ja muutenkin siinä vaiheessa, jos/kun fyysinen kunto ensin kohenee vaikkapa muilla somaattisilla hoidoilla, joissa ei tarvitse olla liikuntaterapiaa hoitovaihtoehtona mukana (mitä oireenmukaisia ja/tai kokeellisia hoitoja se kunkin yksilön kohdalla tarkoittaakin; toimivia tällaisia on kyllä olemassa). Nimimerkillä kokemusta on entisellä supermieskuntoisella puoliammattilaisurheilijalla, jonka liikuntakyky ME/CFS-sairaudessa ei todellakaan palautunut liikuntaa lisäämällä, vaan itseasiassa pahimmassa vaiheessa heikkeni joka kerta erittäin kevyidenkin liikuntayritysten jälkeen, mutta palautui kyllä muilla somaattisilla hoidoilla, joissa ei liikunnasta tarvinnut edes uneksia.
Tarkoitan siis tätä:
”…potilaiden elimistö kykenee tuottamaan energiaa niin vähän, että sitä riittää elossa pysymisen kannalta vain välttämättömimpiin toimintoihin. Lääkärin mielestä potilaan energiatuotannon häiriötä on hoidettava ensin.”
”Jos potilaan energiantuotannon häiriöitä ei hoideta, hänen rasittaminen voi romahduttaa hänen toimintakykynsä pitkäksi aikaa…”
https://yle.fi/uutiset/3-10930518
Monilla potilailla on positiivisia hoitokokemuksia ME/CFS-sairauteen annetuista fyysisistä hoidoista, joihin ei todellakaan sisälly liikunta…esimerkkiä vain yhdestä tapauksesta seuraavassa:
https://www.facebook.com/SuomenMEmedia/posts/2398274877087971?__xts__%5B0%5D=68.ARAum90uB7YgKggniMFwJ42Y0ZFx3J0dGr-_Fc6Gskex56HrNvIu3uy-41DS7nm_1W8buUM6iQRu6EJ-MjOzMIsw2H4zgttX_O_jIwN8v8HDg7NnZkVAwLCLqL2OoaA9NEAc7ZgNLN5kBCAXxvWCFXCi_edkywMHSMGcNAfSrT4Ecqip7MHGJJw8f8tkKnjhdEN42tKXIAWZvInKwqN_ShNNvjh7X07Tu-OakdN3p8ye7IgHUw2zkEZuY0gvEJnkrsocgIUafj-1K8fXNev6CYpVyndc_cM357VsuOUNDfvsKMnvS-GhtzMtFTwz3f-TZXIuDv6iMmAOoCe9I6yaAOt2M-z2&__tn__=K-R
Ketään ei toki voi kannustaa jäämään sänkyyn loppuelämän ajaksi makaamaan, jos kunto sallii edes pientä liikkumista. Minulle on periaatteessa aivan sama millä konsteilla potilaiden kunto kohenee. Jos joku ME/CFS-potilas paranee pelkällä liikuntaterapialla koko sairaudesta, iloitsen siitäkin täysillä. Liikunnasta hyötyneitä ei vain juurikaan tule vastaan…päinvastaisia tapauksia kylläkin, ja aivan liikaa.
"8) suola nautitaan suun kautta. Mayossa ei käytetä käytännössä koskaa iv-suolaa"
VastaaPoistaLainaus Uni- ja hengitysklinikka Unestan Facebook-sivuilta:
"Lastentautien professori Peter Rowe on 20 vuoden ajan diagnosoinut ja hoitanut kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsiviä lapsia The Johns Hopkins -sairaalan lastenosastolla. POTS-oireista kärsivien lasten suonensisäisistä infuusiohoidoista hän kertoo seuraavaa:
Among adolescents with postural tachycardia syndrome (POTS) or neurally mediated hypotension (NMH), periodic infusions of normal saline when orthostatic symptoms become more intense can lead to improved tolerance of upright posture and fewer orthostatic symptoms. The infusions provide a more rapid restoration of intravascular volume and a larger intake of sodium than is possible via food or even oral rehydration solutions. It is possible that they work as well by re-setting baroreceptor tone.
By improving intravascular volume, patients often get better control of symptoms for a period of time after the saline infusions. They are able to tolerate more activity, thereby enhancing their overall rehabilitation. Some patients only get saline to help them recover from a sinus or other infection, or if there is an important school or social event (wedding, graduation, etc.). Other individuals need weekly or twice weekly infusions for a period of time until symptoms stabilize. We schedule the more regular infusions if patients are not responding to medications.
Those with POTS or NMH are usually hypovolemic, and they can easily withstand a rapid infusion of 2 liters of normal saline. We have given over 1000 such infusions in the outpatient clinics and ER at the Johns Hopkins Children’s Center in the past two decades. When adolescents and young adults with NMH or POTS need saline, I usually recommend 2 liters of warmed saline over 1-2 hours. References to this approach are listed below. There is no lower age limit for IV saline, although the volume of IV fluid would obviously have to be adjusted downward for younger children.
Sincerely,
Peter C. Rowe, MD
Professor of Pediatrics
1. Rosen SG, Cryer PE. Postural tachycardia syndrome: reversal of sympathetic hyper-responsiveness and clinical improvement during sodium loading. Am J Med 1982:72:847-50.
2. Burklow TR, et al. Neurally mediated syncope: autonomic modulation after normal saline infusion. J Amer Coll Cardiol 1999;33:2059-66.
3. Moak JP, et al. Intravenous hydration for management of medication-resistant orthostatic intolerance in the adolescent and young adult. Pediatr Cardiol 2015; 37:1274-6.
4. Ruzieh M, et al. Effects of intermittent intravenous saline infusions in patients with medi-cation-refractory postural tachycardia syndrome. J Interv Card Electrophysiol 2017;48:255–60"
Onko tässä asiassa tutkittu kaliumin ylimääräinen erittyminen virtsaan, geenivirhe atp... joka selvästikin johtuu toisesta geenivirheestä erittäin pitkien rasvahappojen betaoksidaatio häiriö, bifunctional peroxisomal enzyme deficiency, johon hoitona biotiini, b1, ubikoinoni ja biokarbonaatti? Suomessahan ei hoideta biotiinihäiriöitä. Kuha pähkäilen.
VastaaPoistaHei,
VastaaPoistaTehdäänkö Uniklinikalla antibody-tutkimuksia jos on selkeästi viruksen jälkeen sairastunut? Potilaani raajojen verisuonet ovat "romahtaneet" SRIS&POTS sairastumisen jälkeen: isoja sinisiä laskimoita, laajentuneita hiussuonia punaisina läikkinä säärissä, suonikohjut puhkeamaisillaan... Jokin tekijä siis täytyy olla veressä, että tällainen muutos tapahtuu miehelle, jolla ei ole laskimovaivoista ollut merkkiäkään ennen sairastumista. Verenpaine on aina korkea. Jos tuon syyllisen löytäisi verestä, voisimme vaikuttaa siihen?
Markku Partinen, miten kommentoit tätä?
VastaaPoista"The Mayo Clinic recently removed recommendations of Graded Exercise Therapy (GET) and Cognitive Behavioral Therapy (CBT) from their webpage on Myalgic Encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS)":
https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/photos/a.332007933570301/2992998894137845/?type=3&theater
Seuraavassa NICE:n julkaisema luonnos uusista hoitosuosituksista ME/CFS-sairauteen:
VastaaPoistahttps://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/draft-guideline
Liikuntaan liittyen todetaan mm. seuraavaa:
"1.11.15 Do not advise people with ME/CFSto undertake unstructured exercise that is not part of a supervised programme,such as telling them to go to the gym or exercise more, because this may worsen their symptoms.
1.11.16 Do not offer people with ME/CFS:
• any therapy based on physical activity or exercise as a treatment or cure for ME/CFS
• generalised physical activity or exercise programmes – this includes programmes developed for healthy people or people with other illnesses
• any programme based on fixed incremental increases in physical activity or exercise, for example graded exercise therapy
• structured activity or exercise programmes that are based on deconditioning as the cause of ME/CFS
• therapies derived from osteopathy, life coaching and neurolinguistic programming (for example the Lightning Process)
1.11.17 Only consider a physical activity programme for people with ME/CFS who are ready to progress their physical activity beyond their current activities of daily living, or would like to incorporate physical activity into the management of their ME/CFS.
1.11.18 A physical activity programme,if offered, should only be delivered or overseen by a physiotherapist or occupational therapist with training and expertise in ME/CFS.
1.11.19 Tell people about the risks and benefits of a physical activity programme. Explain that some people with ME/CFS have found that physical activity programmes can make their symptoms worsen, for some people it makes no difference and others find them helpful.
1.11.20 If a physical activity programme is agreed with the person with ME/CFS, it should be personalised and should:
•establish their physical activity baseline at a level that does not worsen their symptoms
•start by reducing the person’s activity to within their energy envelope
•be possible to maintain it successfully before attempting to increase physical ability
•use flexible increments for people who want to focus on improving their physical abilities while remaining within their energy envelope
•recognise a flare or relapse early and outline how to manage it (see recommendations 1.11.21 and 1.11.22)
•incorporate regular reviews.
1.11.21 Agree with the person how to adjust their physical activity after a flare or relapse. This should include:
•providing access to support from the specialist ME/CFS physiotherapy service
•reducing physical activity within the person’s current energy envelope to stabilise their symptoms
•only once symptoms stabilise and the person feels able to resume physical activity, establishing a new physical activity baseline.
1.11.22 Advise people with ME/CFS after a flare that the time it takes to return to the level of physical activity they had before the flare varies from person to person."
Uutislinkki aiheesta:
https://www.theguardian.com/society/2020/nov/10/fatigue-syndrome-exercise-therapy-loses-nice-recommendation