Kroonista väsymysoireyhtymää nimitetään vielä yleisesti ME:ksi. Tänään pidetyn tilaisuuden nimi on
De osynliga- en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt
ME tulee sanoista myalginen enkefalomyeliitti. Alunperin tuo termi on otettu käyttöön Englannissa jo kymmeniä vuosia sitten. ME-termi on erittäin huono, koska enkefalomyeliitti viitta sekä aivojen että selkäytimen tulehdukseen. Se tulisi siis rajata todellisiin enkefalomyeliitteihin. Sellaisesta ei kuitenkaan ole yleensä mitään näyttöä. Potilaiden selkäydinnesteen IgG-indeksi on normali, oligoklonaalisia bandeja ei todeta, eikä keskushermostossa ole todettavissa tulehduspesäkkeitä kuten esimerkiksi pesäkekovettumataudissa (MS). Sairauden uudeksi nimeksi on ehdotettu systeemistä rasitusintoleranssia (Systemic Exertion Intolerancs Disease; SEID). Suomeksi paras termi saattaisi olla systeeminen rasitusintoleranssi, eli SRI. Termi krooninen rasitusintoleranssi saattaa johtaa ajatuksia väärään suuntaan. Monet ihmiset käsittävät kroonisen sairauden sellaiseksi, joka ei parane koskaan. Kroonisia sairauksia ovat esimerkiksi lapsena alkanut tyypin 1 diabetes, krooninen nivelreuma, krooninen verenpainetauti, perinöllinen rasvatauti, narkolepsia ja monet muut sairaudet. Ihminen voi kuitenkin parantua kroonisesta väsymyksestä. Useiden tutkimusten mukaan valtaosa tervehtyy siinä määrin, että he pärjäävät arjen elämässä. Osa tervehtyy täysin, osa kärsii ajoittain väsymysoireista, mutta pärjää kuitenkin jolakin tavoin. Sitten on valitettavasti myös potilaita, joiden terveydentila on erittäin huono ja joiden liikuntakyky on huono. He saattavat joutua turvautumaan pyörätuoliin liikkuessaan. Onneksi tämä jälkimäinen ryhmä muodostaa vain pienen osan potilaista.
SRI on huonosti tunnettu. Sen oletetaan olevan autoimmuunisairauden. Sen diagnostiset kriteerit ovat:
A. Molemmat seuraavista oireista:
1. Krooninen yli 6 kuukautta kestänyt väsymys ja rasitusintoleranssi. Väymysoireet pahenevat liian voimmakkaan fyysisen rasituksen jälkeen. Usein heikkoon rasituksen sietoon liittyy myös laaja-alaisia kiputiloja samaan tapaan kuin fibromyalgiassa.
2. Uni ei virkistä. Toisin sanoen pitkänkään unen jälkeen potilas ei koe itseään vireäksi. Potilaat voivat nukkua vuorokaudessa jatkuvasti yli 10-12 tuntia ja silti he tunteat itsensä väsyneeksi ja voimattomiksi
B. Lisäksi ainakin toinen seuraavista oireista:
1. Posturaalinen ortostaattinen takykardia. Toisin sanoen pulssi nousee voimakkaasti pystyyn nousuun liittyen ilman että verenpaine laskee merkittävästi
2. Neuropsykologisissa tutktimuksissa havaittavat kognitiiviset häiriöt.
SRI:n uusina hoitomuotoina on käytetty erilaisia immunologisia hoitomuotoja. Parhaat tulokset saavutetaan kuitenkin asteittaisella fyysisen kunnon parantamisella. Liikunnan lisäämisen tulee tapahtua kuitenkin erittäin varovasti ja asteittain asiantuntevassa ohjauksessa. Tällöin puhutaan myös niin sanotusta psykofyysisestä fysioterapiasta. Paha virhe on ostaa uusia veryttelypuku ja lähteä lenkille. Seurauksena on mitä todennäköisimmin oireiden paheneminen. Tällaista paranemis-huononemiskierrettä sanotaan englanniksi "boom and bust" vaikutukseksi.
Tilaisuus alkaa parin tunnin kuluttua. Odotan mielenkiinnolla mitä siellä puhutaan. Nyt lounaalle.
