Liikunnan merkityksestä ME/CFS:ssa (kroonisessa väsymysoireyhtymässä)

Fyysisen rasituksen jälkeiset PEM-oireet ovat tyypillisiä ME/CFS:ssa. Tervekin ihminen voi mennä hapoille fyysisen rasituksen seurauksena. Lihasten maitohappopitoisuuden (laktaatti) noustessa voimakkaasti lihakset menevät jäykiksi ja kipeytyvät. Muistan omalta kohdaltani kun jalkani ja käteni menivät pahasti hapoille koettaessani ensimmäistä kertaa sisävuoristokiipeilyä urheiluhallissa. Noustavaa oli vajaat 15 metriä, mutta sehän ottikin koville. En meinannut päästä ylös enkä alas, kun jalat ja kädet vain tärisivät, mutta eivät toimineet. No, selvisin siitä ja ihmettelin, miten vuoristokiipeilyä kauemmin harrastaneet pystyvät kiipeämään satojakin metrejä kohtisuoraa seinämää. Kunnioitukseni Yosemiten El Diablon kiipeilijöihin nousi huimasti. 

ME/CFS:ssa elimistön ja lihasten hapenottokyky on merkitsevästi huonompi kuin terveillä ihmisillä. Joillakin potilailla jo muutamien metrien kävely voi aiheuttaa vaikeita PEM-oireita, jotka kestävät useita päiviä.

Useissa tutkimuksissa ja katsauksissa on todettu, että liikunta-aktiviteetista on enemmän hyötyä kuin haittaa. GET (Graded Exercise Therapy) on kiistanalainen. Niin sanotusta ”pacing”-liikunnasta on saatu parempia tuloksia ja myös potilaat hyväksyvät sen paremmin kuin GETin. Tähän liitty kuitenki se ero, että mikäli adaptiivinen pacing tehdään varovaisesti auttaa se pärjäämään oireden kanssa, mutta se ei välttämättä stimuloi potilaita kuntoutuman ja paranemaan. Hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan ja psykologien onkin oltava tässä aktiivisia ja potilaan kanssa on läpikäytävä toistamiseen tavoitteita. Mikäli potilaan pitkäaikaisena tavoitteena ja toiveena on parantua, on pacingin rasitusastetta lisättävä aktiivisesti. Omat kokemukseni tukevat tätä. 

Pacing-menetelmässä liikunta-aktiviteetin aste sovitaan aina yhdessä potilaan ja lääkärin/ hoitajan kanssa päivittäen välitavoitteita. Se voi tarkoittaa vuodepotilaalla aluksi vain yhden (1) minuutin kestoista kevyttä liikuntaa, jota sitten toistetaan useita kertoja päivässä. Jo viiden minuutin yhtäjaksoinen liikunta (lihasten jännittäminen) saattaa olla vuodepotilaalle aluksi liikaa. Parin päivän päästä saattaa 15 minuuttia olla sopiva. Viikon päivittäisen harjoitelun jälkeen voidaan päästä jo kävelemään. Pulssin ohella voidaan mitata askelia. Vuodepotilaana ei oteta askelia lainkaan. Pystyasentoa harjoitellaan istumalla ja pystyasennossa seisomassa. Samalla kehitetään tasapainoa, joka sekin on kunnon laskiessa todennäköisesti päässyt huononemaan. Ensimmäisenä kävelypäivänä riittää muutama askel. Kunnon kohotessa voidaan ottaa tavoitteeksi ensin 500 ja siten 1000 askelta päivässä. 1000 askelta päivässä estää jo dekondition kehittymisen. Tavoitetta voidaan nostaa viikottain (joskus nopeamminkin) esimerkiksi 500 askeleella kunnes saavutetaan noin 3500 askelta päivässä. Se riittää yleensä jo välttävään/ tyydyttävään yleiskuntoon. Hyvänä tavoitteena voidaan pitää 6000 askelta päivässä. Terveen ihmisen 10 000 askeleen tavoite on harvoin realistinen, mutta ei sekään ole pitkällä tähtäimellä aivan mahdoton aikaisemmin aktiiviselle ihmiselle.  Hoito ja kuntoutus on aina yksilöllistä. Syynä on lihasten poikkeava energia-aineenvaihdunta. Liikunnan pituutta ja rasittavuutta lisätään sitten asteittain. Pacingissä on hyvä käyttää apuna pulssimittaria. Alkuun voidaan huolehtia esimerkiksi siitä, että pulssi ei nouse missään vaiheessa yli 100-110:n. Asteittain kunnon kohentuessa rasituksen aikaista maksimipulssitasoa nostetaan henkilöstä toiseen vaihdellen tasolle 120-150. Tämä korreloi hapenottokykyyn. Myös lepopulssi laskee kunnon alkaessa parantua. Tavoitteena on, että lepopulssi olisi noin 60-72 tai sitä matalampikin, kuitenkin yli 50. PEM-oireiden välttämiseksi pätee Tahko PIhkalan ohje "matka on tärkeämpää kuin vauhti" eli on parempi kävellä tai pyöräillä rauhallista tahtia pitkään kuin juosta kovaa.

Joissakin GET-tutkimuksissa on ollut huomattavia puutteita ja menetelmällisiä virheellisyyksiä, jonka takia niitä on ehdotettu retraktoitaviksi (lehti poistaa julkaisun, jonka jälkeen sitä ei ole virallisesti julkaistu). Surullisen kuuluisa on Lancetissa vuonna 2011 julkaistu PACE-trial (White ym. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. The Lancet. 2011;377(9768):823-36).

Niin kuin näiltä minunkin ylläpitämiltä sivuilta voi kommenteista lukea, tulkitaan liikunnasta puhuminen ja kirjoittaminen helposti väärin ja sitä vastustetaan. Netistä voi lukea juttuja, joissa joku vastustaa lähes kaikenlaisen liikunnan, fysioterapian, toimintaterapian ja myös psykoterapian käyttämistä ME/CFS:n hoidossa. ME/CFS-sairauden patofysiologian ymmärtämiseksi ja hoidon ja kuntoutuksen kehittämiseksi tarvitaan runsaasti lisää tutkimuksia. Sairaus on luonteeltaan biologinen, mutta on huomattava, että monen muunkin elimellisen/ biologisen sairauden hoidossa on saavutettu merkittäviä tuloksia liikunnalla ja kognitiivisella psykoterapialla. Sairauden hoidossa yhden päätavoitteen tulisi olla toimintakyvyn ja hyvinvoinnin parantaminen. Liikunta ja CBT auttavat siinä. Tässä mielessä mediassa tapahtuneet hyökkäykset ovat olleet välillä ylilyöviä ja on vaikeata ymmärtää motiiveja niin voimakkaaseen vastustukseen. Asiasta voi lukea esimerkiksi oheisesta Reutersin raportista:

https://www.reuters.com/investigates/special-report/science-socialmedia/

En puolusta Lancetin PACE-juttua sen ongelmien takia. Mielestäni myöskään käytetyt primaarimittarit (Chalders ja SF-36) eivät olleet parhaita mahdollisia. Olen myös täysin samaa mieltä tutkimuksia kritisoivien kanssa siitä, että väärin ohjelmoitu liikunta pahentaa PEM-oireita. Onneksi ei ole kuitenkaan näyttöä siitä, että liikunnan pahentamat PEM-oireet vaikuttaisivat huonontavasti potilaan pitkäaikaisennusteeseen. On huomattava, että esimerkiksi PACE-tutkimuksessa yhtenä hoitovaihtoehtona ollut GET (Graded Exercise Therapy) on vain yksi liikuntaterapian/ psykofysiologisen fysioterapian muoto. Kyseisessä tutkimuksessa GET-menetelmä vaikutus osoittauti positiiviseksi. Tosin analyyseissä ja tulkinnassa on paljon ongelmia. Tutkimuksessa oli myös paljon eettisiä ongelmia. Mielestäni ne huomioiden on hieman ihmeellistä, että tutkijat tekivät tutkimusken kuten he sen tekivät. 

Joka tapauksessa tärkeätä on jonkinlainen liikunta-aktiivisuuden ylläpitäminen. Kuntoa ei saisi päästää romahtamaan. Lancetin jutussa adaptiivinen pacing ei tuonut merkittävää apua. Oman kokemukseni mukaan pacing-hoidolla voidaan saavuttaa merkittäviä tuloksia, kun rasituksen aste ja kesto räätälöidään tarkasti. Apuna voidaan käyttää kuntoutujan pulssitason seurantaa.

Alkuperäistä Lancetin juttua ja muitakin juttuja, joissa suositellaan liikuntaa (mm GET) osana hoitoa, on ehdotettu retraktoitaviksi, mutta Lancet-lehti ei ole todennut sitä tarpeelliseksi.  Julkaisun jälkeen lehdessä samoin kuin esimerkiksi British Medical Journalissa on käyty runsaasti kirjeenvaihtoa. PACE-julkaisussa on menetelmällisiä ongelmia, mutta johtopäätökset eivät kuitenkaan ole täydellisesti virheellisiä. Myös käytetyt menetelmät olivat valideja, joskaan eivät parhaita. Mittareiden leikkauspisteitä muutettiin, mutta se muuttaisi loppupäätelmiä kliinisesti merkitsevästi.  Kirjoittajat toteavat hyvin maltillisesti, että CBT- ja GET-menetelmät ovat turvallisia ja auttavat jossain määrin korjaamaan CFS-potilaiden väsymysoireiden lieventymisessä. (”…CBT and GET can safely be added to SMC (standard medical care) to moderately improve outcomes for chronic fatigue syndrome”). Tähän totean vielä, että pacing-mentelmät ovat kokemukseni mukaan paremmin toimivia, kuin perinteinen GET. Se on vastoin Lancetin tutkimuksen johtopäätöksiä. Oletan, että pacing ei todellakaan auta, mikäli rasituksen kestoa ja astetta todella nosteta aktiivisesti. Rasituksen nostaminen ei ole helppoa. Se vaatii jatkuvaa yhteistyötä.

USA:ssa CDC ja NIH ja potilasyhdistykset rahoittavat perustutkimuksia sairauden ymmärtämiseksi, mikä on erinomaista. Jotta voidaan tehdä uusia kliinisiä hoitotutkimuksia, tarvitaan hoitohypoteeseja. Norjassa rituksimabi-tutkimuksen tulokset olivat negatiivisia. Ulosteensiirtotutkimus jatkuu ja ulosteensiirtoja tutkitaan myös USA:ssa. Me olemme myös käyttäneet Helsingin uniklinikassa suolistobakteereja ja tutkineet suoliston mikrobiomia. Osalla potilaista on todettu erilaisia vasta-aineita ja etsimme myös mahdollisia epitooppeja. Ajatuksena on, että kenties joskus voimme määrittää vasta-aineet niin tarkasti, että ne voidaan poistaa verenkierrosta selektiivisellä immunoadsorptio-plasmafereesilla. Sekään ei todennäköisesti ole lopullinen ratkaisu, sillä immunologinen muisti saattaa säilyä luuytimen plasmosyyteissä. Jos tulevissa tutkimuksissa saadaan riittävästi näyttöä, saattaa kyseeseen tulla samanlainen hoito, kuin eräissä leukemioissa. Silloin otetaan ensin talteen kantasoluja, sen jälkeen tuhotaan koko luuydin ja sen jälkeen istutetaan takaisin kantasolut. Hoito on raskas ja siihen liittyy riskejä. Muutoin kuolemaan johtavissa verisolusyövissä on järkevää ottaa noin suuria riskejä. ME/CFS ei ole yhtä tappava tauti kuin leukemia eikä yhtä invalidisoiva kuin esimerkiksi multippeliskleroosi, joten näin rajujen hoitojen käyttäminen on eettisesti hyvin kyseenlaista.

Koska olisi väärin jättää potilaat täysin ilman hoitoa, on järkevää koettaa ylläpitää ja parantaa heidän fyysistä kuntoaan ja huolehtia mm kehon riittävästä suolapitoisuudesta. HUOM. On tärkeätä huolehtia riittävästä suolasta etenkin aina ennen liikuntaa ja liikunnan aikana ortostaattisten oireiden lieventämiseksi. On väärin uskotella potilaille, että kyseessä on vain psyykkinen häiriö. Olen törmännyt liian moneen potilaaseen, jotka ovat ”olleet psykiatrisessa hoidossa” vuosikausia hyötymättä siitä lainkaan. Sairaus on systeeminen ja hoidon on oltava kokonaisvaltaista. Liikunta-aktiivisuudesta huolehtiminen on keskeinen osa hoitoa. Modernien kognitiivisen psykoterapian keinoin voidaan tukea potilaita ja sen tulisi olla aina osa hoitoa ja kuntoutusta. Potilaiden hoidossa on käytetty myös runsaasti erilaisia lääkkeitä ja muita hoitoja, joista useat potilaat ovat ilmoittaneet hyötyvänsä ja myös allekirjoittanut käyttää tarvittaessa osana hoitoa esimerkiksi vitamiineja, hivenaineita ja erilaisia ravintolisiä, joista on raportoitu tieteellisissä lehdissä olevan apua. Voin ehkä palata näihin jatkossa vielä tarkemmin. On tärkeätä, että kaikista tällaisistakin hoidoista tehdään laadukkaita satunnaistettuja tutkimuksia. Potilaita ei tulisi hoitaa vain mututuntumalla ilman näyttöä hoidon vaikuttavuudesta ja turvallisuudesta.  

YHTEENVETOA. Onko liikunta-aktiviteetista, psykofysiologisesta fysioterapiasta, yksilöllisesti räätälöidystä ja riittävän usein annettavasta (päivittäisestä) liikuntaterapiasta (aloittaen erittäin varovasti) hyöytä ME/CFS-potilaiden hoidossa? Vastaus on kyllä. En tunne yhtään ME/CFS-potilasta, joka olisi parantunut ilman, että hän olisi saanut ensin kuntoansa kohoamaan liikunnan avulla. Vuoteessa oleminen ei riitä parantumaan oireista. Ihmistä ei ole ”suunniteltu” elämään jatkuvasti vuoteessa. Tiedän, ettei liikunnan aloittaminen ole helppoa. Se vaatii runsaasti ponnisteluja. Mutta on pidettävä mielessä vanhan kansan viisaus, että ainoa tapa parantua sairaudesta kuin sairaudesta on päästä pois vuoteesta. On useita sairauksia, joissa vuoteesta poispääsyn mahdollisuuksia ei kerta kaikkiaan enää ole (esim. pitkälle kehittynyt ALS ja monet muut neurologiset sairaudet). ME/CFS ei onneksi ole rinnastettavissa ALS:aan. ME/CFS voikin olla joskus erittäin pahasti invalidisoiva niin, että potilas on täysin vuoteenoma ja häntä joudutaan ravitsemaan nenä-mahaletkulla. Tällainenkin ME/CFS-potilas voi kuitenkin mahdollisesti kuntoutua päinvastoin kuin vaikkapa ALS-potilas. 

Mitä enemmän ollaan vuoteessa (vaakatasossa), sitä:

            - enemmän kudosten suolapitoisuudet laskevat (dU-NA laskee ja S-Na laskee)

            - pulssitaso nousee voimakkaasti rasituksessa (POTS-oireet pahenevat)

            - verenpaine laskee, joka vaikeuttaa pystyyn nousemista entistä enemmän

            - infektioriski kasvaa

            - univalverytmi häiriintyy

            - syvän unen määrä vähenee ja aivoihin kerääntyy lisää kuona-aineita

            - aivojen energian saanti huononee

            - aivosumu ja muut kognitiiviset oireet pahenevat

            - sosiaaliset suhteet huononevat, kaveri- ja ystäväpiiri vähenevät

Hyvän vertaistuen tarkoituksena on muun muassa a) auttaa vertaispotilaita pärjäämään elämässä mahdollisimman hyvin sairaudestaan huolimatta; b) antaa potilaille vinkkejä siitä, mikä auttaa oireiden lievittämisessä; c) antaa toivoa tulevaisuuteen; d) lohduttaa; e) antaa vinkkejä uusista hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista, jotka ovat auttaneet heitä itseään paranemaan.

Pyydänkin niitä ME/CFS-potilaita ottamaan yhteyden minuun, jotka olisivat käytettävissä vertaistukihenkilöinä: Erityisesti toivon yhteydenottoja sellaisilta potilailta, jotka ovat olleet erittäin huonossa kunnossa, mutta ovat sitten parantuneet siinä määrin, että he ovat päässeet uudelleen mukaan elämän makuun. Voitte ilmoittautua täällä tai ottaa yhteyden vaikkapa Helsingin uniklinikkaan. Me tarvitsemme kaikkien apua voidaksemme auttaa ME/CFS-potilaita.

Uutta kroonisesta väsymyksestä: vierailu ME/ CFS Columbia University ja MAYO klinikka

Elokuussa vieraili joukko suomalaisa asiantuntijoita Helsingin uniklinkasata ja Päijät-Hämeen keskussairalaasta kanssani USA:ssa. Kävimme New Yorkissa Columbia Universityssa, jossa toimii yksi USA:n NIH:n rahoitamista ME/CFS-tutkimuskeskuksista. Keskusta johtaa professori Ian Lipkin. 

Hänen johdollaan tutkitaan ME/CFS:n syitä usean kymmenen tutkijan voimin. Tutkimuksia rahoittaa mm NIH ja he ovat saaneet taloudellista tukea paljon myös USA:n potilasyhdistyksiltä. He ovat teheneet useita geneettisiä tutkimuksia ja parhaillaan on käynnissä myös useita tutkimuksia suoliston mikrobiomin merkityksestä. Mitään aivan uutta tietoa en Columbiasta saanut. Ian Lipkin vierati kovasti oireiden alkuperän psykolosointia ja hän arvosteli voimakkain sanoin mm tanskalaista Per Finkiä. Per Fink oli kuulemma käynyt vierailulla Columbia yliopistossa ja saanut kovaa kritiikkiä. Suomessahan on haetu oppiakin Per Finkiltä ja hän oli puhumassa myös Helsingin Lääkäripäivillä. Per Finkin käsitys, että kyseessä olisi vain jonkinlainen ruumiinkuvan häiriö ("bodily distress") ja että ksyeessä on Münchausenin syndroman kaltainen tila, jossa potilaat vain hakevat apua ja käyvät toistuvasti eri lääkäreillä on kyllä vierasta ajatetlua, eikä sille löydy tieteellistä pohjaa. Ei ihme, että myös potilaat vierastavat hänen ajatuksiaan. Samoin näytätä siis tekevän valtaosa maailman johtavista ME/CFS-tutkijoista.

Columbian tutkijoiden mukan kyseessä on elimellinen sairaus, jonka takana on itse asiassa useita erialaisia ilmiasuja (fenotyyppejä). Monelle niistä on yhtenäisenä piirteenä keskushermoston herkistyminen ulkoisille ärsykkeille. Tämä sopii hyvin yhteen omien ajatusteni ja tutkimustemme kanssa siitä, että kyseessä on usein tahdonalaisen hermoston toimintahäiriö. Se ilmeee sympaattisen hermoston yliaktiivisuutena ja/tai vagaalisen hermoston liian alahaisena aktiivisuutena. Tällainen autonomisen hermoston dysfunktio eli dysautonomia voi muodostua jonkun infektion, tulehduksen tai trauman seurauksena. Joskus oireet alkavat hyvin nopeasti. 

Kirjoitan jatkossa vielä lisää näistä uusista tutkimustuloksista. Mutta nyt vielä tähän heiman Mayo-klinikasta.

Mayo-klinikka on arvioitu USA:n parhaaksi sairaalaksi. Meidän isäntänämme toimi Philip Fischer. Saimme tutustua Mayo-klinikan toiminnaliisten sairauksien yksikön toimintaan. Myös Mayo-klinikassa vierastetaan Finkin ajatuksia, mutta he painottavat selvästi Columbian yliopiston tiutkijoita enemmän siihen, että aivot ja kognitio ovat keskeisessä asemassa. Mayo-klinikan yhteydessä toimii kuntoutusohjelma, joka kestää kolme viikkoa. Se on hyvin intensiivinen. Fysioterapiaa on 10 tuntia viikossa, toimintaterapiaa, psykoterapiaa, liikuntaa, ravitsemusoppia, erilaisia harjoituksia ym on kaikkiaan 40 tuntia viikossa kolmen viikon ajan. Samanaikaisesti mysö vanhemmille/ läheisille on oma kurssinsa puolta lyhyempänä. Viikonloput ovat vapaita. Hoitotulokset ovat erinomaisia ja jopa yli 80% kuntoutujisita palaa kouluun/ opiskelemaan/ työelämään kolmen viikon jakson jälkeen. Näitä tuloksia ei voi kuitenkaan yleistää suoraan Suomeen, koska he hyväksyvät kuntoutusjaksolle ainoastaan sellaist potilaat, jotja hauavat parantua ja palata kouluun/ työelämään. Jos potilas haluaa vain tietää mistä on kyse tai haluaa tulla parempaan kuntoon tai pärjätä oireittensa kanssa, ei häntä oteta kurssille.

Palaan myös tähän asiaan myöhemmin tarkemmin. Meillä on kuitenkin paljon opittavaa. Seuravassa muutamia perusasioita Mayon tavat toimia:

1) on oleellista, että potilas on motivoitunut paranemaan

2) potilaan on ymmärrettävä, että kyseessä on todellinen elimellinen sairaus eikä vai jokin oire

3) sairaudesta voi parantua joskus hyvinkin nopeasti

4) jotta oireet pysyvät pois, on muutettava elämäntapoja. Liikunta on siinä oleellisena osana

5) usein kyseessä on dysautonomia ja POTS on yksi tyypillinen oire

6) POTSn hoitona on riittävä nesteytys ja suolan saanit ja liikunta

7) liikunta aloitetaan yksilöllisesti. Joskus se tarkoitta vain yhtä minuuttia kerrallaan vuoteessa 

8) suola nautitaan suun kautta. Mayossa ei käytetä käytännössä koskaa iv-suolaa

9) Mayossa ei käytetä DNRS-hoitoa, josta ei ole tieteellistä näyttöä. He käytätvät kyllä moderneja KBT-menetelmiä, joilla tähdätään samoihin asioihin

10) Mayo-klinikassa käytetään oireenmukaisia lääkehoitoja dysautonomiaan/ POTSiin

11) Mayo-klinikassa selvitetään nopeasti, onko kyseessä esimerkiksi autoimmuunisairaus. Sitä varten  he mittaavat erilaisia vasta-aineita. Mikäli oirekuva sopii autoimmuuniperäiseksi voidaan hoitona käytätä myös ivig-hoitoa. Useimmiten sitä ei kuitenkaan tarvita.

12) Seurannassa ei seurata potilaan oireita vaan kiinnitetään huomio toimintakykyyn. Kuntoutujien on tärkeätä päivittää aina toimintakyvyn tavoitteet. Tavoitteena ei siis ole välttämättä täysi oireettomuus vaan se, että potilaan tulee toimeen elämässään ja hänen elämänlaatunsa on vähintäänkin tyydyttävä.

Palaan asiaan. Pyydän anteeksi kirjoitusvirheitä. 

Toiminnallisista sairauksista ja niiden yhteydestä mm CFS:ään

Asiat etenevät toiminnallisten sairauksien osalta, mutta terminologiassa on huomattavaa vaihtelua, joka hämmentänee monia.

STM ja myhös mm Työteveyslaitos ja KELA näyttävät käsittävän "toiminnallisilla sairauksilla" lähinnä lääketieteellisesti selittämättömiä oireistoja eli "Medically Unexplained Symptoms". Myös HUS:iin suunnitellaan toiminnallisten sairauksien yksikköä, jossa hoidettaisiin kaikkia tai ainakin useampia toiminnallisia sairauksia. Tässä voidaan törmätä kuitenkin ongelmiin, sillä lääketieteellisesti selittämättömien oireiden ja kaikkien toiminnallisten sairauksien liittäminen yhteen muodostaa hyvin heterogeenisen kokonaisuuden.

Josa laitetaan samaan kasaan yhtä lailla sähköyliherkkyys, monikemikaaliyliherkkyys, fibromyalgia, krooninen väsymysoireyhtymä, CRPS, ärtyneen suolen oireyhtymä, ärtynyt rakko, posturaalinen ortostaattinen takykardia, tensiopäänsärky ym ym on kenttä erittäin laaja.

Toiminnallisilla sairauksilla voidaan ymmärtää myös ei-rakenteellisia sairauksia, mutta valitettavasti termi "toiminnallinen" ymmärretään myös monen lääkärin mielestä "psyykkiseksi" tai "korvien välissä olevaksi oireistoksi, jota ei voida selittää". Tämän takia tulisi pohtia, pitäisikö #toiminnallisia häiriöitä" termiä lainkaan käyttää sen nykymuodossa? Mielestäni kyllä voidaan, mutta tarvitaan paljon koulutusta ja keskusteluja, jotta se käsitetään kutakuinkin samalla tavoin.

Mitä korvien välissä on? No, siellä on vähän kallon luuta, ihoa ja lihaskudosta ja ehkä hiuksia, mutta ennenkaikkea AIVOT ! Mieli on aivoissa. Ei ole olemassa mitään mieltä eikä mitään oireita ilman aivoja.

Sairauksien ja myös väsymysoireiden takana voi olla monia syitä, joita olen käsitellyt aiemmissa kirjoituksissani. On hyvä, että asiat etenevät, mutta on myös tärkeätä, ettei sotketa asioita. Fibromyalgista, tensiopäänsärystä ja myös CFS:sta tiedetään paljon enemmän kuin monikemikaaliyliherkkyydeestä. Toisaalta on syytä pitää mielessä että monesta muustakaan yleisesestä sairaudesta tiedetään lopulta hyvin vähän - esimerkkinä voidaan ottaa vaikkapa depressio - sitä ei kutsuta toiminnalliseksi.

Entä mitkä laukaisevat tekijät (triggerit) voivat aiheuttaa toiminnallisia aivotoiminnan häiriöitä? Triggerinä voi olla joku virus-, muu infektio tai joku muu traumaattinen tapahtuma, jonka seurauksena aivojen toiminta muuttuu aiemmasta ilman, että kyseessä on selvää anatomisesti (aivokuvantamisella) havaittavaa vaurioita. Iholla, lihaksissa, nivelissä ja suoslistossa on runsaasti erilaisia kipu- ja muita reseptoreita ja niihin yhteydessä olevia hermoratoja, jotka viestittävät aivoille tietoa. Ihminen ei tunne kipua ilman aivoja eikä suoliston tai rakon toiminnassa voi olla häiriöitä ilman tahdosta riippumatonta hermostoa ja aivoja. Näin ollen aivojen toimintahäiriö on keskeisessä asemassa. Mikäli syynä on kehon muista osista tuleva ärsyke, on asia helppo ymmärtää. Aivojen toimina voi muuttua myös hajuhermojen kautta kulkean ärsykkeen seurauksena. Esimerkiksi autistisella ja myös ADHD-oireita omaavilla ihmisillä voi olla erittäin herkkä hajuaisti. Vastaavasti hajuaisti voi huonontua jo varhain ja edeltää jopa yli 10 vuodella vaikkapa Parkinsonin taudin alkamista. Hajuhermossa keskeisenä hermovälittäjäaineena toimii dopamiini. Entä jos kyseessä ei ole mikään hajumolekyyli? Voivatko jotkut ympäristön magneettikentät tai joku muu energian muoto aiheuttaa aivotoimontojen muutoksia? Tästä kiistellään eikä esimerkiksi sähköyliherkkyysoireita voida selittää kunnolla nykytietämyksen valossa. Tämä ei tarkoita sitä, etteikö tulevaisuudessa löytyisi parempia selityksiä oireiden synnystä. Potilaiden oireet ovat aina todellisia, eikä niiden olemassa oloa tule kiistää.

Olen kuullut usealta potilaalta, että joku lääkäri on kertonut hänen vain "kuvittelevan oireensa", tai että hän "pystyy kävelemään kuin vain haluaa".  Kumpikaan tällaisesta hokemasta ei ole asianmukaista ja varmaan lähes jokainen kokee sellaisen loukkaavana. Ainakaan tuollaiset sanonnat eivät paranna potilaan ja lääkärin välistä luottamusta. Jälkimmäisessä on kuitenkin taustalla myös totuuden siemen. Parantuakseen potilalla on oltava motivaatiota ja halua parantua. Jos potilas asennoituu kroonisesti sairaaksi, on toipumisen todennäköisyys huomattavasti vähäisempää, kuin jos potilaalla on tavoitteena toipua sairaudestaan. Valitettavasti toipuminen CFS:sta voi olla erittäin hidasta, eikä se aina onnistu. WHO (Maailman terveysjärjestö) suosittelee myös tulevassa ICD-11 tautiluokituksessa CFS:tä termiä postviraalinen väsymysoireyhtymä (tai postviraalinen uupumusoireyhtymä) vaikka syynä ei olisikaan selvää näyttöä siitä, että oireet ovat alkaneet virusinfektion jälkeen. Institute of Medicine suosittelee termiä SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) "Systeeminen rasitusintoleranssisairaus" (SRI) kuvastaa potialiden PEM (post-exertional malaise) oireita eikä siinä ole sanaa "krooninen", mikä antaa toivoa siitä, että oireyhtymästä voi parantua. Etenkin Is-Britanniassa käytetään yleisesti termiä "Myalginen enkefalomyeliitti" (ME). Siinäkään ei ole sanaa "krooninen", mikä tarkoittaa, että sairaudesta voi parantua.