Edelleen jatkan Lontoon uutisista
9) Prof Catherine Nelson-Piercy käsitteli CFS:sää, POTSia ja raskautta. Hän käsitteli myös lääkeitä, joita saa tai ei saa käyttää. Foolihappoa tulisi käyttää 0.4 mg jo kolme kuukautta ennen suunniteltua hedelmöittymisaikaa. Tässä kohtaa hän totesi, että ei hänkään niin tehnyt, mutta olisi hyvä. Eli jos suunnittelee lasten tekemistä, niin kannattaa käyttää foolihappoa sekä ennen raskautta ja sitten myös ainakin kolmen ensimmäisen raskauskuukauden aikana. Beetasalpaajista voidaan käyttää mm bisoprololia ja propranololia. Myös pyridostigmiinin käyttö on turvallista. Midodriini on kielletty. Muita lääkkeitä tulisi pääsääntöisesti välttää. Pääsääntöisesti raskaus parantaa tilannetta. 60% voi raskauden aikana paremmin kuin ennen raskautta. Vointi on yleensä parempi myös raskauden jälkeen. Tarkkaa syytä tähän ei ole tiedossa. Ero voi selittyä jollakin immunologisella mekanismilla tai myös jollakin muulla mekanismilla. Kaikille CFS- ja POTS-potilaille voi siis lähtökohtaisesti suositella raskaaksi tulemista - tietysti vain jos nainen itse sellaista haluaa.
10) Artur Fedorowski Lundista kertoi POTSin diagnostiikasta ja autonomisen hermoston toimintahäiridöiden hoidosta Etelä-Ruotsissa. Hän kertoi myös heidän immunologisista tutkimuksistaan. Allekirjoittanut on yhteistyössä Fedorowskin kanssa, joten siltä osin ei tullut mitään ratkaisevaa uuttaa. Immunologisia hoitoja hän ei käytä, koska mm ns. epitooppeja ei vielä tunneta. Tutkimuksia jatketaan.
11) Blogin kirjoittaja (Markku Partinen) kertoi toiminnallisten sairauksien diagnostiikasta ja body-mind kokonaisuudesta. Yhtenä hypoteesinä on, että myös ahdistus (anksti) voisi olla lähtökohdaltaan autonomisen hermoston toimintaan liittyvä ja geneettiset erot aiheuttavat sitten erilaisia elimellisiä vasteita erilaisiin tunnereaktioihin. Läpikävin tässä yhteydessä myös käsitettä "autofilia". Kerroin erilaisista triggereistä. Useinhan sellaisena on joku virusinfektio. Sain runsaasti positiivista palautetta ja uusia yhteistyöehdotuksia mm Newcastleen, Lontooseen ja Mayoon.
12) Louise Brinth Kööpenhaminasta kertoi POTSin yhteydestä HPV-rokotuksiin. Tanskassa on diagnosoitu lukuisia POTS-potilaita ja siellä on esitetty epäily siitä, että aiheuttajan voisi olla HPV-rokote. Brinth totesi, että on vahinko, että aiheesta on syntynyt siellä hälyä ja että HPV-rokotusten ottaminen on vähentynyt. Mitään syy-seuraussuhdetta ei ole todettu Tanskassa eikä myöskään muualla maailmassa. Tämän hetken käsityksen mukaan aiheuttavina tekijöinä on todennäköisimmin monen eri tekijän summa.
13) Julia Newton käsitteli vielä tulevia tutkimusaiheita ja sitten oli yleiskeskustelu. Toiminnallisia oireita aiheuttavia traumoja voivat olla virusinfektiot, bakteeri-infektiot, muut infektiot ja tulehdukset, aivovamma, muu tapaturma tai psyykkinen trauma. Psyykkinen trauma voi liittyä nuorilla koulun käyntiin, koulukiusaamiseen tai muiden oppilaiden sanomisiin. Työssä olevilla traumaattiset tilanteet voivat liittyä työpaikkaan. Jos ihmisellä on geneettisesti herkästi toimiva autonominen hermosto ja herkät aistitoiminnot, voivat ympäristötekijät aiheuttaa oireita herkemmin kuin muille. Jos sitten useampi erilainen tekijä ajoittuu samaan aikaikkunaan, voi seurauksena olla aivojen toimintahäiriö.
"Jos ihmisellä on geneettisesti herkästi toimiva autonominen hermosto ja herkät aistitoiminnot, voivat ympäristötekijät aiheuttaa oireita herkemmin kuin muille. Jos sitten useampi erilainen tekijä ajoittuu samaan aikaikkunaan, voi seurauksena olla aivojen toimintahäiriö."
VastaaPoistaMiten tällaista POTS/CFS tapausta lähdetään kuntouttamaan? Onko palattava psykiatrin puheille, vaikka aikaisemmin olisi todettu, että oireet ovat fyysisiä, eivätkä psyykkisiä?
Itse suosittelen kokemukseni myötä DNRS:ää, vaikka oireet ovatkin fyysisiä. Suomessa on jo kymmeniä menetelmällä parantuneita. https://blogit.kaksplus.fi/kotitalouskriisi/kokemus-yliherkkyyksien-parantamisesta-dnrs-menetelmalla/
PoistaNykyisin ollaan enemmän ja enemmän sitä mieltä, että POT/CFS on todelinen sairaus, joka kuuluu autonomisen hermoston häiriöiden (dysautonomia) sateenvarjon alle. Kyseessä ei siis ole ensisijaisesti psykiatrinen häiriö. Periaatteessa tietysti myös psykiatrian puolella voitaisiin potilasta hoitaa, mutta silloin olisi käytettävä moderneja menetelmiä, joka perustuvat aivojen toiminnan ymmärtämiseen. Perinteisistä psykoterapioista ei ole osoitettu olevan hyötyä tai en ole ainakaan löytänyt kunnollisia satunnaistettuja tutkimuksia, joissa niiden hyöty olisi osoitettu. Terveydenhuollon tasolla olisi siis tunnustettava, että kyseessä ei ole psyykkinen häiriö, vaan todellinen sairaus ja ettei sairastuminen ole potilaan oma vika, vaan se on aiheutunut eri tekijöiden summana. Vaikka siis uusina menetelminä käytetään myös eräänlaisia psykoterapeuttisia menetelmiä, niin se ei tarkoita että kyseessä olisi psyykkinen sairaus. Uudet menetelmät poikkeavat paljon perinteisistä. Sama koskee liikuntaa ja fysioterapeuttien toimintaa. Harva osaa lähteä potilaan kanssa yhdessä riittävän varovasti liikkeelle sängyssä tehtävistä harjoituksista. Tarvitaan paljon lisää koulutusta aiheesta.
PoistaVastauksena "ei mitään" nimimerkille. Juuri niin. DNRS-menetelmäänkin kuluu osana sen tunnistaminen, että kyseessä on todellinen sairaus eikä vain kuviteltu psyykkinen syy. Aivohermojen synaptiset yhteydet on saatava järjestymään uudelleen. Tästä tulee sana "rewiring". Kiva kuulla sinun kokemuksiasi. Tapasin itse Lontoossa muutamia potilaita, jotka olivat olleet ilmeisesti varsin huonossa kunnossa. Ilmeisesti DNRS edellyttää myös sitoutumista hoitoon. Kuinka pitkään sinulla meni, ennen kuin aloit saada tuloksia?
PoistaMiten on mahdollista tunnistaa ero autonomisen hermoston ylireagoinnista ja esim. viruksen aiheuttamasta neuropatiasta johtuva POTSin välillä? Verisuonten hermojen vaurioitumisesta johtuvaan verenkierron häiriöönhän ei aivojen uudelleen ohjelmoinnilla voi kai vaikuttaa? Oletan että jos vika on autonomisen hermoston virhekäskyissä, niin sitten DNRS voisi auttaa.
PoistaHei Susanna, virusperäisissä neuropatioissa ja myös polyradikuloneuriitissa (Guillain-Barren oireyhtymä) voi esiintyä autonomisen hermoston häiriöitä, mutta yleensä kyseessä on ortostaattinen hypotensio, eli verenpaineen lasku pystyasennossa. Me diagnosoimme POTSin riittävän pitkällä, vähintään 30 minuuttia kestävällä ortostaattisella testillä, jossa rekisteröidään saman aikaisesti EKG:ta ja jatkuvaa syke sykkeeltä verenpainetta. Toisin sanoen verenpaine mitataan jatkuvasti ja 30 minuutin aikana saadaan 1500-3000 verenpainearvoa riippuen sydämen rytmistä. Tällä menetelmällä voimme suht hyvin erottaa keskushermostoperäisen POTSin muusta syystä johtuvasta POTSista. Yhtenä syynähän on myös nestepuutos (hypovolemia). Me diagnosoimme perifeerisen tahdosta riippuvan hermoston ääreishermojen vaurion erillisillä testeillä. Koska mm diabetes voi altistaa autonomiselle neuropatialle, on se aina suljettava pois. Jos kyseessä on ääreishermojen vaurio, ei aivojen uudelleen ohjelmointi tietystikään auta, mutta se saattaa silti helpottaa oireita. Mahdollinen nestepuutos on aina korjattava juomalla runsaasti ja käyttämällä rittävästi suolaa. Usein tämä tarkoitaa todella runsasta suolan lisäämistä ruokiin.
PoistaKiitos tiedoista. Tuleeko ortostaattinen hypotensio esiin useamman minuutin viiveellä? Emme ole pystyneet seisottamaan POTS-puolisoani kotitestissä kuin viisi minuuttia, jonka aikana verenpaine on pysynyt lähes samana, pikemminkin noussut hieman.
PoistaVoisinko vielä saada lisätietoa noista triggereistä, että miten infektio voi laukaista toiminnallisen sairauden? Luonnollisesti sitä olettaa, että virus tekee fyysistä tuhoa (tai saa aikaan autoimmuunihyökkäyksen), mutta jos mitään tuhoa ei tapahdu, mikä mekanismi sitten käynnistyy ylläpitämään POTSin tai CFSn kaltaista sairautta? Onko kyse elimistön virheestä alkaa tuottamaan tulehdussytokiineja tai säätelemään verenkiertoa väärin? Tätä mekaniikkaa ei koskaan selitetä missään dokumentissa, omaisen ja potilaan on hyvin vaikea ymmärtää dysautonomiaa. On helpompi ymmärtää vaikka että "vagushermo on tulehtunut" kuin että "aivosi vaan ovat sekaisin sen flunssan jäljiltä vielä kolmen vuoden jälkeen ja siksi olet invalidi"...
Hei Susanna,
PoistaOrtosaattinen hypotensio (verenpaineen poikkeavan voimakas lasku) tulee yleensä esille jo noin 5 minuutissa. Pian nousun jälkeen todettava verenpaineen nousu on fysiologista. POTS tulee esille tyypillisesti vasta pitemmän ajan kuluttua. Helsingin uniklinikalle testi kestää yleensä 30-35 minuuttia, paitsi jos sitä ennen toetaan jo merkittävä muutos tai testi joudutaan keskeyttämään muusta syystä.
Dysautonomiassa elimistön tahdosta riippumattoman (autonomisen) hermoston säätely on pielessä. Poikkeava löydös voi johtua siitä, että sympaattisen (ortosympaattinen, adrenaaliinin tuotto, noradrenaliinin eritys) hermoston aktiivisuus on liiallista tai vaihtoehtoisesti että parasympaattisen hermoston toiminta on liian vähäistä tai sitten kyseessä on molempien yhdistelmä. Toisena mahdollisuutena tai yhdessä edellä mainittujen kanssa mukana on usein liian vähäinen nestevolyymi ja suolan puute.
Vagushermon tulehduksesta ei ole oikein kunnollista tieteellistä näyttöä, mutta vagusherom siis välittää parasympaattisen hermoston toimintaa sisäelimille ja myös sydämelle. Tuo mainintasi että "aivosi vaan ovat sekaisin..." ei vaikuta myöskään tieteelliseltä eikä se selitä POTSia. POTSihan ei ole psyykkinnen ongelma, johon tuo lainausmerkkimaininta hieman viittaa. Se on siis todellinen autonomisen hermsoton sairaus. Jos miehelläsi on POTS (missä diagnosoitu) niin hänen ja myös sinun on ymmärrettävä, etä kyseessä on todellinen sairaus, joka ei ole mihesi syy. Miehesi ei ole myöksään yksin, vaan samanlaisia potilaita on lukuisia. Onneksi siihen voidaan vaikuttaa eri tavoin. Olen noista menetelmistä kirjoitellut vähän täälläkin.
Se miten infektio voi käynnistää tällaisia häiriöitä tutkitaan eri yliopistoissa ja tutkimuskeskuksissa. En osaa vastata. On useita eri teorioita, mutta yhtä ainoata oikeaa ei ole pystyy todistamaan. Oletan itse, että kyseessä on monen eri tekijän summa.
Hei ja kiitos taas vastauksesta. Miehelleni ei ole tehty kippipöytätestiä, POTS on havaittu neurologilla sykemittarilla, se +30 lyönnin nousu tapahtuu välittömästi ja pysyy ainakn 5 minuuttia. Kotona verenpainemittarilla tehdyt seisomatestit on jouduttu keskeyttämään, koska mies sanoo ettei pysty enää seisomaan, minun on helppo uskoa että hän pyörtyisi kippipöydällä. Keskeytetäänkö testi jos verenpaine nousee tiettyyn tasoon? Hänellä on nimitäin voimakkaita vaihteluita yläkanttiin verenpaineessa hänen seistessään, esim. verenpaine nousee 145/100 > 175/143 ja tällöin on pakko mennä makuulle.
PoistaKorkeaan verenpaineeseen liittyen, onko tutkijapiireissä käsitelty ortostaattista HYPERtensiota yleisemmän hypotension ohella ja sen mahdollista syytä krooniseen väsymykseen? "HyperPOTS" on tullut kyllä terminä esiin, mutta käsittääkseni diagnostisena kriteerinä on katekolamiinien korkea määrä veressä?
Ja vielä noista autovasta-aineista, teillä oli ollut puhetta gangliovasta-aineista, vuonna 2014 julistettiin että POTS on mahdollisesti autoimmuunisairaus, autovasta-aineita on löytynyt alfa 1 ja 2 adrenergisiä reseptoreja vastaan, ja tulevaisuudessa voisi jopa olla täsmälääke näitä autovasta-aineita poistamaan, niin nyt ei ole kolmeen vuoteen kuulunut tästä asiasta mitään, onko tästä tulossa uutta tietoa? Tehdäänkö näitä vasta-aine mittauksia Suomessa vain poikkeustapauksissa, vai myös POTSin syytä selvitettäessä klinikallanne?
Hei, mielelläni keskustelisin kokemuksistani DNRS-menetelmään liittyen. Tuloksia sain viikossa, täysin parantunut olen nyt, 6,5kk harjoittelu jälkeen. Maria Nordin / maria.nordin.c@gmail.com
PoistaKiitos, kiinnostavia huomioita. Tässä oma kokemukseni DNRS-menetelmästä: https://blogit.kaksplus.fi/kotitalouskriisi/kokemus-yliherkkyyksien-parantamisesta-dnrs-menetelmalla/
VastaaPoistaHei, DNRS:sta on kokemuksellista näyttöä ja blogissasi vahvistat sitä. Mitään tieteellistä tai muuhun tutkimukseen perustuvaa näyttöä sen toimivuudesta ei kuitenkaan ole. Menetelmällä voidaan siis vaikuttaa toiminnallisiin sairauksiin, joissa aivojen toimintahäiriöllä on merkittävä osuus. Toiminnalliset häiriöt voivat ilmetä eri tavoin. Yleisempiä toiminnallisia sairauksia ovat migreeni ja fibromyalgia. Myös CFS luokitellaan neurologiseksi toiminnalliseksi sairaudeksi. Monikemikaaliyliherkkyys voidaan luokitella myös allergisiin sairauksiin, mutta niissä on autonomisella hermostolla merkittävä osuus. Lisäksi, kuten olen blogissani todennut, kakki aistimukset tulkitaan viime kädessä aivoissa. Näin olen menetelmää voidaan soveltaa mm. monikemikaaliyliherkkyyteen ja muihin oireisiin, jotka laukeavat hajuaistin välityksellä. Hajuhermohan on limbisen järjestelmän suora jatke.
PoistaKaksplussan blogissa mainittaan DNRS:n voivan auttaa myös mm borelliosiin. Tuo on vaarallinen väite, sillä hoitamattomana keskushermoston borrelioosi voi aiheuttaa erittäin vaikeita oireita. Onko sinulla yhtä ainoata todistetta siitä, että DNRS voisi tappaa borreliabakteerin? Ainakaan Annie Hopperilla ei ole sellaisia todisteita. Jos on, niin please lähteä minulle viite. DNRS ei voi edes teoreettisesti auttaa keskushermostoborrelioosiin eikä myöskään autoimmuunisairauksiin, joissa on todettu merkittävästi koholla olevia vasta-aineita. Se voi kylläkin auttaa potilasta kuntoutumaan.
Ei tulisi väittää sen toimivan sairauksissa, joista ei ole näyttöä. Ainakin pitäisi olla viitteet, jotka voidaan todentaa. Listassa on on mainittu monia sairauksia. Ne perustuvat varmaan potilaiden omiin kokemuksiin. Valitettavasti minun on todettava, että todennäköisesti kyseessä on ollut silloin monissa tapauksissa väärä diagnoosi. Esimerkiksi joku on voinut saada borrelioosi-diagnoosin, ilman että hänellä oikeasti on borrelioosia.
On tärkeätä, että tiedetään, mistä potilaan oireet johtuvat. Huolellinen diagnoosi on tärkeätä, ettei joku spesifistä lääkitystä tai kenties jopa leikkausta vaativa sairaus jää toteamatta. DNRS-hoitoon ei siis tulsiis ryhtyä konsultoimatta ensin asiantuntevaa lääkäriä. Teoreettisesti on nimittäin mahdollista, että diagnosoimattoman sairauden oireet lievenevät, jolloin taustalla oleva sairaus ikään kuin maskeroituu. Olen nähnyt yli 30 vuoden lääkäriurallani useita potilaita, joilla joku muu sairaus (depressio, aivokasvain, muu kasvain, endokrinologinen sairaus tms) on jäänyt tunnistamatta, kun potilaalle on määrätty vain rauhoittavia lääkkeitä ja unilääkkeitä selvittämättä oireiden todellista syytä.
Vielä lisää DNRS:sta. Kuten olen tässä blogissani muualla todennut, kyseisestä menetelmästä on saatu tuloksia. Valitettavasti en ole löytänyt DNRS-mentelmästä toistaiseksi yhtään julkaisua, jossa menetelmä olisi todistettu tieteellisesti toimivaksi, mutta olen kuullut siitä kyllä sen verran positiivista, että uskon kyllä siihen ja olen myös suositellut sitä joillekin potilailleni. Sen periaatteet ovat neurologisesti uskottavia. Hieman minua häiritsee se, että Annie Hopperin kotisivuilla on paljon onnistumistarinoita. Ihmetyttää vain se, että miksi ei ole yhtään kunnollista julkaisua eikä tutkimustietoa. Ei ole myöskään juttuja haitoista. Jokaisella vaikuttavalla hoitomenetelmällä on aina myös joitakin haittavaikutuksia. Menetelmän tutkiminen ja niistä julkaiseminen auttaisi huomattavasti menetelmän hyväksymisessä yleisempään käyttöön. Kaikesta täytyy maksaa, mutta jos saa apua niin hyvä, mutta jos ei saa niin kukaan ei ilmeisesti vastaa haitoista. Menetelmähän ei ole itse asiassa mikään uusi. Uranuurtajia ovat olleet esim Salvini ja Zilli Italiassa jo 1970-luvulla. Hopper on tehnyt siitä ymmärrettävää, niin että maallikkokin ymmärtää menetelmät. Se on hyvä, kunhan ei tehdä haittaa kenellekään. Menetelmää olisi hyvä tutkia ja voisit ehkä olla allekirjoittaneeseen yhteydessä niin voisimme suunnitella aiheesta tieteellisesti pätevän satunnaistetun tutkimuksen ja julkaista sen tulokset jossakin tiedelehdessä.
PoistaVoit katsoa vaikka Google Scholarista (kirjoita nimeni GOOGLE SCHOLARin hakukenttään) mitä kaikkea olen tutkinut ja julkaissut. Tämä aihepiiri on minulle siis tuttu. Google scholar on luotettava lähde ja suosittelen sen käyttämistä kun hakee tietoa vaikkapa eri sairauksista tai menetelmän kehittäjistä ja tutkijoista. On muitakin (Web of Science ja SCOPUS ehkä parhaat), mutta niihin on vaikeampi päästä.
Hypoteesinani on, että menetelmä toimii. Vertailumenetelminä voi olla joku lääkehoito ja/tai joku muu terapiamuoto. Voin suunnitella tutkimuksen, mutta tarvitsen sitä varten päteviä tukihenkilöitä. Tutkimus täytyy luonnollisesti hyväksyttää myös eettisellä komitealla ennen sen aloittamista, mutta uskon, että voimme saada luvat. Odottelen yhteydenottoa ja kollaboraatiota avoimin silmin. Markku Partinen. Helsingin uniklinikka, Tutkimuskeskus Vitalmed.
Itse asiassa DNRS:stä ja sen vaikuttavuudesta on Kanadassa tekeillä kaksi tutkimusta. McMaster yliopistossa tutkimus on ilmeisesti jo aloitettu. Siinä mukana 21 eri kroonisen sairauden diagnoosia 100 ihmisellä ja tutkitaan miten DNRS-ohjelman tekeminen on vaikuttanut diagnostisoituihin sairauksiin. Calgaryn yliopistossa puolestaan ollaan aloittamassa tutkimusta, missä aivojen kuvantamisella tutkitaan harjoittelun tuottamia muutoksia aivoissa. Tähän tulossa ihmisiä, joilla diagnosoituna MCS, krooninen väsymysoireyhtymä, fibromyalgia ja POTS.
PoistaTutkimusasioissa saattaisi kannattaa olla yhteydessä suoraan Annie Hopperiin itseensä. Hänellä todella halu tutkia menetelmää tieteellisesti, juuri noista mainituista syistä. Ihmisten kokemus kun ei riitä. Vaikka meitä täällä Suomessakin on jo monia, jotka ovat parantuneet erilaisista diagnosoiduista kroonisista, toiminnallisista "mysteeri"sairauksista. Itselläni ollut diagnosoituna CFS, MCS, lukuisia ruoka-aineyliherkkyyksiä. Kaikista olen tervehtynyt. Jos vuosi sitten kauppareissu tai kilometrin kävely vei pariksi päiväksi petiin, nykyään nukun hyvin 8 h, olen virkeä, juoksen 5-10 km lenkkejä useamman kerran viikossa, voi syödä ihan mitä tahansa, olla missä tahansa ja käyttää millaisia materiaaleja tahansa vaikkapa vaatteissa. Minun ei tarvitse millään tapaa rajoittaa elämääni. Aloitin DNRS:n helmikuussa ja tilanne siis nyt lokakuussa tämä.
Tulee mieleen jotkut uskovaisten piirit, joissa toitotetaan sairaalle, että et parane, koska usko Jeesukseen on liian heikkoa. Samalla kysellään syyllistäen, mikä synti on tullut tehtyä, kun sairaus on iskenyt. Todella vaarallista ja haitallista touhua.
VastaaPoistaTässä Yle-linkki aivojumpasta:
https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/09/10/nakokulma-allergiat-ja-muut-sairaudet-paranevat-aivotreenilla-vaite-huuhaata
Toki on hienoa, jos joku paranee vaikeasta sairaudesta vain pelkästään niin päättämällä. Ehdottomasti sallittua!
Mainittakoon vielä, että Raamatussa kirjoitetaan seuraavaa (kun siis kerran uskovaiset otin puheeksi):
"ja mitä hyvänsä te anotte minun nimessäni, sen minä teen, että Isä kirkastettaisiin Pojassa.
Jos te anotte minulta jotakin minun nimessäni, niin minä sen teen." Evankeliumi Johanneksen mukaan 14:13-14
"Jeesus vastasi ja sanoi heille: "Pitäkää usko Jumalaan.
Totisesti minä sanon teille: jos joku sanoisi tälle vuorelle: 'Kohoa ja heittäydy mereen', eikä epäilisi sydämessään, vaan uskoisi sen tapahtuvan, minkä hän sanoo, niin se hänelle tapahtuisi.
Sentähden minä sanon teille: kaikki, mitä te rukoilette ja anotte, uskokaa saaneenne, niin se on teille tuleva." Evankeliumi Markuksen mukaan 11:22-24
Eli ei muuta kuin Herran eteen polvilleen näissä uskonasioissa ja mielenohjelmoinneissa. Sieltä se todellinen kokonaisvaltainen eheytyminen ja paraneminen tulee. Ja tulee juuri siinä tahdissa ja siinä mittakaavassa kuin Taivaan Iskä hyväksi näkee.
Ihmeellistä muuten, että esimerkiksi CFS:stä puhutaan toiminnallisena sairautena. Tai no, eihän siinä sinänsä mitään ihmeellistä ole...lääkärin ammattitaidon loppuessa vedetään kyseinen kortti esiin.
Selvennyksen vuoksi kirjoitan vielä, että tarkoituksenani ei ollut linkata tuossa edellisessä kommentissani ylen juttua huuhaa-mielessä, vaan tämä osui kirjoituksesta silmään terävästi:
Poista"Lisäksi ne väheksyvät vakavista sairauksista kärsiviä. On julmaa väittää vaikeasta astmasta, allergiasta tai Parkinsonin taudista kärsivälle, että positiivinen ajattelu parantaa.
Tämä myös syyllistää kroonisesti sairaan, koska sairaus on oman tsempin puutetta. Sairaudesta pääse eroon, jos on riittävästi tahdonvoimaa ja parisataa euroa. Pahimmassa tapauksessa epätoivoinen ihminen maksaa DVD:stä satoja euroja."
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaYmmärrän nämä käsitteet aika lailla eri tavalla. Raamattu on erinomaista luettavaa. Siitä olemme samaa mieltä. En sotkisi sitä kuitenkaan nykyaikaiseen lääketieteeseen. Nämä käsitteet liittyvät läheisesti myös ongelmaan mielestä ja aivoista. Onko mieltä ilman aivoja? Voin suositella siltä osin myös tuoretta Yuval Noah Hararin kirjaa Homo Deus - A brief history of tomorrow vuodelta 2016, jonka suomalainen käännös on juuri ilmestynyt (Homo Deus - huomisen lyhyt historia).
VastaaPoistaViittaatko todella, että CFS ja POTS olisivat vain psyykkisiä ongelmia ja että kyseessä eivät olisi todelliset fyysiset sairaudet. Kyseessä ei ole mikään uskon asia.
CFS luokitellaan toiminnalliseksi elimelliseksi sairaudeksi. Toiminnallinen ei tarkoita samaa kuin psyykkinen. Valitettavasti myös moni lääkäri ajattelee, että toiminnallinen tarkoittaa vain psyykkistä ongelmaa.
Mielestäni hyvänä vertailuna voidaan pitää älypuhelimeen tai tietokoneeseen tullutta virusta (vrt. viruksen tai muun mikrobin aiheuttama CFS tai POTS). Voi olla, että tietokone menee täysin jumiin tai ainakin hidastuu huomattavasti (alkaa väsymysoireyhtymä) tai kuumenee tai pätkii (vrt POTS). Onko järkevää heittää tietokone roskikseen ja ostaa uusi tietokone? Olisiko järkevämpää korjata vika joko käyttämällä tehokasta virustorjuntaohjelmaa, muun korjausohjelman avulla, viemällä kone huoltoon tai rebuuttaamalla ja asentamalla käyttis ja muut ohjelmat uudelleen. Toiminnallista sairautta voidaan verrata software vikaan. Rakenteellista sairautta voidaan verrata hardware vikaan, joka vaati esim koko emolevyn vaihtamisen (vrt kirurginen hoito). Tietokoneen software vika ei johdu siitä, että käyttäjä vain uskoo, että hänen koneensa ei toimi. Silloin kyseessä olisi vain käyttäjän omaan uskoon perustuva psyykkinen tietokonevika. Sellainen vika ei korjaantuisi vaikka vaihdetaan emolevyt ja kovalevyt - koska koneen ohjelmat toimisivat ja itse konekin toimisi ja vika olisikin siis vain käyttäjän mielessä.
Jos software ei toimi, niin kyseessä on todellinen "elimellinen" tietokoneen toimintaan vaikuttava - siis toiminnallinen vika. CFS ja POTS ovat toiminnallisia elimellisiä sairauksia.
Kyllä sitä voi mielestäni ”sotkea” nykyaikaiseen lääketieteeseenkin. Esimerkiksi pastori Seppo Juntunen Rukouspalvelu ry:stä tekee yhteistyötä lääkäreiden kanssa (mm. edesmennyt Aki Hintsa, Sakari Orava ym.). Ja paranemisen avain- metodin tullessa kyseeseen on syytä tutkia tarkkaan, mistä kirjan kirjoittaja on metodin saanut. Siinä on hyvä apu Raamatun syvällinen tunteminen. Tietenkin Paranemisen avain- kirja täytyy lukea ensin niin saattaa ymmärtää, mitä tarkoitan. Paranemisen avain- menetelmä todella toimii, siitä ei ole epäilystäkään.
VastaaPoistaEn missään nimessä viittaa CFS:n ja POTS:n osalta psyykkisiin sairauksiin!! Kyse on fyysisistä sairauksista! CFS:ssä ja POTS:ssa on monesti kyse myös rakenteellisesta viasta. Otin siis vain esiin muutaman tärkeän Raamatun lauseen DNRS-keskustelun takia, koska oma (sydämen tason!) usko parantumiseen on kaikissa sairauksissa erittäin tärkeää. Laitetaanpa Raamatun kohta vielä kertaalleen:
"Jeesus vastasi ja sanoi heille: "Pitäkää usko Jumalaan.
Totisesti minä sanon teille: jos joku sanoisi tälle vuorelle: 'Kohoa ja heittäydy mereen', eikä epäilisi sydämessään, vaan uskoisi sen tapahtuvan, minkä hän sanoo, niin se hänelle tapahtuisi.
Sentähden minä sanon teille: kaikki, mitä te rukoilette ja anotte, uskokaa saaneenne, niin se on teille tuleva." Evankeliumi Markuksen mukaan 11:22-24
Vertailun vuoksi Silja Arokarin blogista (http://littlegoal.blogspot.fi/2016/03/mitka-ihmeen-harjotteet.html) suora lainaus:
”Myös piti tehdä lapuille voimalauseita, joita piti kuukauden ajan kirjotitaa joka päivä 10 kertaa. Näitä lauseita tuli toisteltua myös useasti päivän aikana ääneen ja tuijotettua lappusia kaapin ovesta. "Olen terve ja vahva!, Rakastan elämääni!, Voin tehdä mitä haluan, missä haluan, milloin haluan!, Olen energinen!, Ajatukseni ovat kirkkaita iloisia ja selkeitä!, minulla on voimaa ja kyky parantaa itseni!, Saan tukea!””
Vaarana on tosiaan kaikissa näissä uskoissa, DNRS:ssä, paranemisen avaimissa ym. se, että ihmistä aletaan syyllistämään, jos ei parane, vaikka naapurin Keijo juuri parani rukouksella/DNRS:llä/paranemisen avaimella.
Tuo on minunkin käsitykseni, että lääkärit tarkoittavat toiminnallisella vialla käytännössä kuviteltua oireilua. Hienovaraisemmin ja vähemmän loukkaavalta kuulostavalla tavalla vain ilmoitettu asia potilaalle.
Edelleen DNRS:stä Arokarin blogitekstistä lainaten: "...ja astun futuren päälle, jossa puhutaan saman tyyllisesti jostain tulevaisuudessa tapahtuvasta asiasta. Se voi olla ihan jotain normaalia, kuten esimerkiksi yksi futureni on sellainen, jossa herään aamulla aikaisin, olen iloinen ja onnellinen, että voin mennä kouluun, on ihanaa kävellä bussipysäkiltä kilometrin koululle, kävellä portaat, olla tunnilla, osallistua liikuntatunnille, kävellä 6km matka kotiin koulusta ja illalla mennä treeneihin, jossa pystyn osallistumaan kaikkeen. Siis juosta, punnertaa, luistella..."
PoistaMiten se menikään Raamatussa: "Sentähden minä sanon teille: kaikki, mitä te rukoilette ja anotte, uskokaa saaneenne, niin se on teille tuleva."
Eli kyseessä ei ole mikään uusi keksintö, vaan Jeesus on ilmoittanut asiasta jo muutama tuhat vuotta sitten. Ja on hyvä muistaa, että oma rukous ei maksa mitään.
Pastori Seppo Juntusesta, kun oli puhe aiemmin niin laitanpa tämän linkin:
Poistahttps://vimeo.com/242729442
Olisi tosi tärkeää saada virallista tutkimusta aikaiseksi DNRS-menetelmästä, jotta epäusko ja aiheeseen liittyvä salamyhkäisyys saataisiin pienenemään.
VastaaPoistaItse olen "taistellut" väsymystä ja uupumusta vastaam monta vuotta ja päätin kokeilla tätä (kaikki muut keinot oli jo aika pitkälle kokeiltu), 230 € tuntui pieneltä summalta kaikkien lääkärissäkäyntien, verikokeiden, lääkkeiden ja ravintolisien joukossa. Olin myös valmiiksi hyvin skeptinen, mutta se ei näköjään haitannut toipumista.
Ensiksi loppui ahdistus ja masennus, jotka olivat olleet seuralaisena jo monta vuotta, ehkä juuri sen takia, ettei paranemista ollut näköpiirissä ja sitä minulle muutama lääkärikin jo ehti sanomaan, että toivoa ei oikein ole.
Sitten parani unen laatu ihan merkittävästi ja se toi virheyden päivään ja vähitellen oli vaan uskottava, että se vaan auttaa. ASkel kerrallaan, mutta jo nämä ovat tuoneet merkittävää kohenemista elämääni.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaTuo borrelioosi-väite ei ole minun keksimäni, vaan DNRS:n on todettu auttaneen todella monia joilla on tuo ollut vuosikaudet. Parantuminen perustuu ilmeisesti siihen, että kun limbinen järjestelmä tasaantuu, jää elimistöllä energiaa parantua bakteerin aiheuttamasta tulehduksesta. Tosiaan, kannattaa olla suoraan yhteydessä Annie Hopperiin, menetelmän kehittäjään. Menetelmästä on käynnissä muutama tutkimus, mutta en uskalla toivoa tuloksia kuin vasta vuoden päästä. Meitä parantuneita on jo niin paljon, että suosittelen kyllä ihan jokaista kokeilemaan, joka vähääkään harkitsee.
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaTäällä myös yksi joka on saanut apua DNRS:tä nimenomaan pots oireiluun. Virallista diagnoosia ei ole kun yksikään lääkäreistä joilla kävin ei ollut mitään tietoa koko sairaudesta. Oirekuva kyllä täsmäsi kaikkeen ja alkoi synnytyksen jälkeen aivan yhtäkkkiä. Olen tehnyt DNRS ohjelmaa nyt 6,5 kk ja olotila on kohentunut huomattavasti, parantumiseni on vielä kesken ja jatkan harjoituksia niin kauan kun on tarve. Olen ymmärtänyt esim keskusteluistani Patrick Ussherin kanssa ja hänen tekemistään haastatteluista ( hän itse parantui tällä ja on kirjoittanut kirjankin http://www.whatpotsreallyis.net/ Että parantumisprosessi vie pidempään ja voi mennä vuosi tai jopa 1,5 vuotta ennenkuin on kunnossa) tämä prosessi on ollut melkoista vuoristorataa mutta uskon täysin siihen että lopulta paranen täydellisesti
VastaaPoistaNoniin, sopivaan paikkaan Juha Norolammelta todistus siitä, kuinka todellinen parantaja Raamatun Jumala hoitaa homman:
VastaaPoistahttps://www.youtube.com/watch?v=OD-lrX25zF0
Tuo raskauden mahdollisesti parantava vaikutus on jäänyt mietityttämään, miestäni se ei suoranaisesti auta, mutta jos sairauden mekanismi todella piilee aivojen primitiivisessä limbisessä järjestelmässä, niin onkohan niin, että raskaus alkukantaisena olotilana luo ohituskaistan limbisen järjestelmän stressireaktioon, koska aivojen eloonjäämisvaistossa jälkeläisen etu nousee oman edun (tai sairastelun) edelle? Näin alan minäkin laittaa toivoa DNRS:n suuntaan, olisi hienoa jos suomalainen tutkimus järjestettäisiin, vapaaehtoisia potilaita löytyisi kyllä.
VastaaPoistaHei Markku,
VastaaPoistaMinulla olisi muutama kysymys potilaan näkökulmasta ja toivon, että sinulla on aikaa vastata, jotta potilaat eivät jää mahdollisiin väärinkäsityksiin tästä asiasta. Pahoitteluni "kaavamaisista" kysymyksistäni.
Pidätkö cfs-oireyhtymää ja me-sairautta samana asiana?
Mitä olet mieltä siitä, että get-tutkimuksiin osallistuu vain lievää tai keskivaikeaa (tai väärän diagnoosin saaneita) cfs-sairautta sairastavia- voisiko parantumisessa olla kyse siitä, että todellisuudessa lepo on parantanut potilaan vointia -ei get- koska rasituksen määrä on niin pientä, eikä sitä nosteta jos oireet pahenevat?
Suositteletko getiä (ja cbt:tä) absoluuttisena totuutena cfs-sairaille? Jos et, niin toivon että toisit sen esiin. On suuri joukko potilaita, joiden sairaus näistä hoidoista pahenee ja potilasturvallisuus vaarantuu. En voi väittää, että näistä terapioista ei joillekin ole hyötyä, mutta muistakaa myös nämä toisessa laidassa olevat potilaat.
Voiko olla niin, että näet tietynlaisia potilaita, joille getistä saattaa olla hyötyä? Entäs ne potilaat, joiden tila pahenee rasituksesta ja aiheuttaa hengenvaaran?
Onko mielestäsi cfs-/me-termin alla eri (tuntemattomista sairauksista ja oireyhtymistä) kärsiviä potilaita? Voisiko näitä jotenkin eriyttää, jotta kaikki saisivat oikeaa hoitoa, eikä aiheutuisi vaaratilanteita?
Oletko sitä mieltä, että myös synnynnäiseen hedsiin ja sen aiheuttamaan cfs-oireyhtymään auttaa get ja cbt?
Olisi kiva, jos kertoisit mielipiteesi yllä mainituista asioista, koska potilaiden kannalta tämä kenttä on aivan liian sekava, jossa toiset hyötyy ja toiset kärsii.
Arvostan, että lääkärinä kuljet uskaliaasti kohti tuntematonta ja (tiedän)että olet auttanut monia potilaita. Haluan muistuttaa teitä kaikkia lääkäreitä, että potilaan kannalta on toivottavaa, että ei pidetä kaikkia hoitokeinoja absoluuttisina totuuksina (tässä tapauksessa get ja cbt). Toivon, että toisitte enemmän (myös julkisuudessa) tätä esiin!
Iloa vuodenvaihteeseesi ja jaksamista lääkärintyöhösi!
T. Me-sairas
Hei,
PoistaLyhyesti vastauksia:
1) Ovatko CFS- ja ME-sairaus sama asia ?
Vastaus: CFS on laajempi termi, joka pitää sisällään eri vaikeusasteen sairaudet. ME viittaa alunperin Ramsayn kuvaamaan tautiin ja siten lähinnä vaikea-asteisempaan CFS:ään. ME-sairaus on harvinaisempi kuin CFS kokonaisuudessaan. Termien käytössä on eroja eri maiden välillä. Esim Englannissa käytetään paljon ME-termiä, USA:ssa taas termiä CFS ja nykyisin enemmän ja enemmän termi SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease).
2) GET-tutkimusten potilasvalinnat
Vastaus: Yhtenä ongelmana julkaistuissa tutkimuksissa on ollut juuri potilasvalinta mm esittämälläsi tavalla. Jos sisäänottokriteereinä olisi ollut vaikeamman asteiset potilaat eivät tulokset olisi olleet mitä todennäköisemmin niin hyviä kuin on julkaistu. Ei ole olemassa yhtä ainoata hoitoa kaikille vaan hoito täytyy aina räätälöidä tarkkaan.
3) Suosittelenko getiä ja CBT:tä absoluuttisena totuutena?
Vastaus: En suosittele. Hoito on hyvin yksilöllistä. Viittaan edelle ja aiempiin kirjoituksiini. Jos kyseessä on vaikea-asteinen CFS/ME (SEID) ei voida lähteä liikkeelle GET-terapialla niin kuin se yleensä on ymmärretty. Esim vuodepotilaan kohdalla on lähdettävä liikkeelle esim vain yhden minuutin kevyestä rasituksesta makuulla ollessa. Osaavia fysioterapeutteja on valitettavan harvassa. Myöskään tavanomainen CBT ei välttämättä auta alkuvaiheessa. Uudet menetelmät voivat toimia paremmin. Siitä voi olla hyvin selvää apua myöhemmässä vaiheessa kun/jos toipuminen on jo alkanut. Parhaisiin tuloksiin päästään jos hoito päästään aloittamaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa syyn mukaisena hoitona. Syynä on oman kokemukseni ja tutkimusten mukaan useimmiten joku sairastettu virusinfektio yhdessä mahdollisten muiden tekijöiden ja geneettisen alttiuden kanssa.
4) Rasitus aiheuttaa hengenvaaran...
Vastaus: Liiallinen rasitus pahentaa oireita. Siitä mm termi SEID = systeeminen rasitusintoleranssi (tai systeeminen rasitusintoleranssisairaus). Oireet voivat olla erittäin voimakkaita aiheuttaen pelkoa ja voimakasta ahdistusta ja kuolemanpelkoa. Onneksi yleensä se ei aiheuta kuolemaan. Vaikka ainakin 5 %:lla CFS-potilaista oireet jatkuvat vuosikausia siten, että potilas on lähinnä vuoteeseen hoidettava, niin keskimäärin CFS-potilaiden elinikä on lähellä ihmisten keskimääräistä elinikää kunhan huolehditaan riittävästä juomisesta, unesta ja energian saannista. Kyseessä on myös erittäin hankala noidankehä. Mitä enemmän ollaan vaakatasossa, sitä enemmän nestetasapaino (suolatasapaino) häiriintyy ja vointi pysyy huonona. Tämän takia hoidossa tulisi olla mahdollisimman paljon joko istumassa (tuettuna) ja vuoteessakin olessa pääpuolen tulee olla kohotettuna.
5) Voiko CFS/ ME-termin alla olla muita potilaita?
Vastaus: Kyllä voi. Olen itsekin diagnosoinut erilaisista muista sairauksista kärsiviä potilaita, jotka ovat saaneet aiemmin CFS/ME-diagnoosin. Huolellinen diagnostiikka on erittäin tärkeätä, jotta hoito voidaan kohdistaa oikein. Erotusdiagnostiikassa on suljettava pois etenkin aivotulehdukset, muut neurologiset tulehdukselliset sairaudet ja muut väsymystä aiheuttavat unihäiriöt.
6) HEDS:iin liittyvä CFS-oireyhtymä.
Vastaus: HEDS, eli uudelta yleisnimeltään HSD (hypermobility spectrum disorders) on tunnettu altistava tekijä myös CFS:lle. Silloinkin on tärkeätä tehdä huolellinen diagnoosi. HEDS / HSD ei sinänsä ole sairaus vaan siitä voi olla paljon etuakin. Valitettavasti se siis kuin on altistavan tekijänä juuri esim CFS:lle (kun erilaisia ympäristän triggereitä/ infektioita, vammoja ym on ollut niin paljon, että puolustusmekansimist pettävät). Viittaan edelle mm. vastaukseen 3. GET ja CBT eivät siis ole mitään absoluuttisia totuuksia niin kuin ei juuri mikään mukaan lääketieteessä.
Hyvää alkavaa Uutta Vuotta 2018 t. Markku Partinen
Hei Markku!
VastaaPoistaKiitos mielenkiintoisesta blogista.
Sairastuin itse kuin puskista sepsiksen jälkeen jolloin oli kuumetta yli 40c liki 3vkoa. Olin sairaalassa.
Hiuksia lähti pälvikaljumaisesti, ja entinen kilpaurheilja alkoi uupumaan. Nukuin 13h vrk mutta pystyin silti urheilemaan.
4kk tuon jälkeen alkoi tulemaan haju-hallusinaatioita, toistuvia mielialavaihdoksia ja lihakset ( varpaat ja kädet liikkui itsestään) sain myös unihalvauksia ja tuntui että aivoni paukkuu ja oli todella pelottavaa. Tuntui että koko aivot on tulessa. En muista puolesta vuodesta mitään . Perus pvk tehty ja aivojen mri tehty sekä myöhemmin engm jossa näkyi faskikulaatioita muttei lihassairauteen viittaavaa. Olin niin heikko ja jopa psykiatrisessa sairaalassa arviossa ja lääkekokeilut teki vaan pahemman oireiston.
Onko sinulla mitään käsitystä mitä mua vaivaa? En noussut sängystä puoleen vuoteen heikotuksen ja tajunnantason vaihtelun vuoksi , ja sairaalaan en päässyt. Nyt olen siinä kunnossa että kävelen ja ymmärrän jostakin jotain, mutta heikko ja koen ettei minua ole uskottu tai otettu tosissaan. Mieheni ja äitini hoiti mua, ja muistikuvaa on sieltä täältä.
Mikä ihmeen sairaus alkaa rajuilla psykiatrisilla ja neurologisilla oireilla kera pälvikaljun ja häviää puolen vuoden päästä kuin tuhka tuuleen jättäen fatiikin ja rasituksensiedon heikkouden? Kukaan ei ole kiinnostunut keissistä, ja sinulle on 6kk jonot. Pelkään kovasti uutta episodia. Ldn sain kokeiluun ja nosti mut sängystä ja poisti haju/maku hallusinaatiot ja mielialaoireet jotka oli ihan kamalia. Eeg tehty ja tuloksia odotellaan. Jäännösoireita on sisäinen tärinä ja lievää paretesiaa. Sain myös DG g93.3 lokakuussa. Onko tämä tyypillinen cfs vai onko tämä joku harvinainen autoimmuni tauti? Rr jäi matalaksi 88/60 tämän jälkeen ja ortostaattinen hypotensio.
Yst terv, sairas ja diagnosoimaton
Hei Nate,
PoistaOireiden alku viittaa siihen, että jotakin on mennyt pieleen immuunipuolustuksessa. Oirekuvasi viittaa siihen, että kyseessä on voinut olla jonkinlainen enkefaliitti (aivotulehdus), joka on "puraissut" mm aivojesi dopamiinivälitteisiä tumakkeita/hermoratoja. Toisaalta faskikulaatiot ENMG:ssäkin todettuna viittaavat myös siihen, että lihaksia säätelevien motoneuronien toiminnassa on ollut häiriöitä. Jos verenpaineesi on jäänyt noin matalaksi viittaa se myös siihen, että todennäköisesti/ mahdollisesti sama syy/ aiheuttaja on aiheuttanut vaurioita myös tahdosta riippumattomassa hermojärjestelmässä joko parasympaattisessa ja/tai sympaattisessa hermostossa. Halutessasi voinet ottaa yhteyden Helsingin uniklinikkaan ja voisimme selvittää asiaa. Tilaa aika ensin joltakin muulta lääkäriltä. Käsittelemme ongelmapotilaita aina yhdessä ja tämä sinun "case" ei ole helpommasta päästä. Toisaalta jos olet nyt tervehtynyt on paljon mahdollista, ettei täyttä varmuutta aiheuttajasta enää saada. Jos sinulla sen sijaan on vielä oireita niin suosittelen kyllä asian selvittämistä jo senkin takia, että voit välttää tulevaisuudessa mahdollisia altistavia tekijöitä samalla kun haemme keinoja vahvistaa omaa immuniteettiasi.
"Pääsääntöisesti raskaus parantaa tilannetta. 60% voi raskauden aikana paremmin kuin ennen raskautta. Vointi on yleensä parempi myös raskauden jälkeen. Tarkkaa syytä tähän ei ole tiedossa. Ero voi selittyä jollakin immunologisella mekanismilla tai myös jollakin muulla mekanismilla. Kaikille CFS- ja POTS-potilaille voi siis lähtökohtaisesti suositella raskaaksi tulemista - tietysti vain jos nainen itse sellaista haluaa."
VastaaPoistaItselläni on diagnosoitu sekä fibromyalgia että CFS/ME. Fibro-diagnoosin sain jo yli kymmenen vuotta sitten, paljon ennen lastensaantia. Tämö artekkelihan ei varsinaisesti käsittele fibroa, mutta toiminnalliseksi häiriöksi kai sekin halutaan mielellään laskea. Vakavista unihäiriöistä olen kärsinyt aina, varhaisimmat muistoni unettoomuuteen liiittyen sijoittuvat jonnekkin neljän iikävuodnen tienoille.
Ensimmäisen raskauden jälkeen fibromyalgiassa tuli TODELLA raju pahenemisvaihe, joka kesti muutaman kuukauden ja tasaantui sitten hieman. CSF:n voin aika tarkasti määritelllä puhjenneen noin 4 vrk toisen synnytyksen jälkeen kun täysin yht'äkkinen uupumuskohtaus vei jalat alta ensimmäistä kertaa. Vointi on molempien sairauksien kohdalla ollut tasaisen laskusuhdanteista. Tässä nykyisessä kunnossa en uskaltaisi enää missään nimessä edes raskaaksi hankkiutua! Raskaudesta ehkä vielä selviäisin, mutta sen jälkeen tuskin olisin kykenevä lapsista huolehtimaan.
Kiitos tästä tärkeästä tarkennuksesta. Vaikka raskaus usein parantaa oireita, niin voi käydä juuri päinvastoin, kuten kerrot. Valitettavasti raskauden vaikutusta ei voi aina ennustaa hyvin. Raskaus voi pahentaa tilannetta mm siten, että kudosraudan (seerumin ferritiini) pienenee ja sitä kautta dopamiinijärjestelmän toiminta häiriintyy edelleen. Se, että sinulla on ollut jonkinlaisia unihäiriöitä jo lapsena viittaa myös mahdolliseen dopamiinijärjestelmän toimintahäiriöön. Kysymyksiä: Onko sinulla oireita levottomat jalat oireyhtymästä eli RLS:stä ? RLS liittyy voimakkaasti mm fibromyalgiaan ja se on tavanomaista yleisempi myös CFS:ssä. Raskaus pahentaa usein RLS-potilaiden oireita. Varmaankaan sinun ei todella kannata enää harkita raskautta. Olet tietysti itse paras punnitsemaan lasten synnyttämisen ja äitiyden positiivisia vaikutuksia suhteessa haittoihin. Jos epäilet, että sinulla voisi olla häiriöitä rautatasapainossa tai jos epäilet, että sinulla voisi olla RLS, niin suosittelen asian selvittämistä ja hoitoa.
PoistaHei Markku!
VastaaPoistaHaluaisin kysyä idiopaattisen hypersomnian, narkolepsian ja Kleine-Levin syndrooman eroista. Minulla on vuosia ollut tilanne, että oireeni täsmäisivät näihin kaikkiin. Sairauteni (jolla ei vielä ole nimeä) on ikään kuin sekoitus näitä kaikkia. Kuitenkin narkolepsia on oreksiinimäärityksen avulla suljettu pois oreksiiniarvon ollessa 204. Silti kärsin narkolepsiatyyppisistä nukahteluista. Yöunieni pituus puolestaan ei viittaa narkolepsiaan, sillä nukun 15-20 h vuorokaudessa, joskus jopa enemmän. Minulla on myös selkeämpiä jaksoja, joista lyhin on kaksi päivää ja pisin kaksi viikkoa. Kärsin myös hyperphagiasta. Tässä olisi ehkä viitteitä Kleine-Levinin suuntaan.
Olen ollut neurologialla yliopistosairaalassa, mutta kukaan ei osaa tehdä hyväkseni mitään. Yksi on Kleine-Levinin kannalla, toinen hypersomnian, kolmas kroonisen väsymysoireyhtymän (tästä jo diagnoosi infektiopolilta) ja yksi ajattelee ettei ole yhtään mitään. Infektiolääkärin mielestä minulla on ehdottomasti jokin neurologinen ongelma, sillä hänen mielestään liikaunisuus ei ole cfs:n oire. Myös autonomisen hermoston toimintahäiriö, hermosäryt, lihasnykimiset ja lukuisat muut oireet hallitsevat elämääni. On siis hankala tietää, mikä minua vaivaa. Näin ollen haluaisin mielipiteesi, mitä kannattaisi tehdä, ja mikä "unisairaus" sopisi oirekuvaani parhaiten. Laaja unipolygrafia nimittäin ei kertonut oikein mitään, muuta kuin että nukun erittäin paljon.
Äärimmäisen pitkät unet, päiväaikainen voimakas väsymys, nukahtelukohtaukset, hyperphagia sekä huomattava toimintakyvyn aleneminen ovat siis hankaloittaneet elämääni vuosia ja vieneet työkyvyn. Mikä olisi seuraava askel jotta saisin apua?
Terveisin Hanna
Hei Hanna,
PoistaKuvaamasi oireet ja tukimuslöydökset sopivat parhaiten idiopaattiseen hypersomniaan, mutta myös Kleine-Levin on mahdollinen. Narkolepsia voidaan sulkea pois. Krooninen väsymysoireyhtymä on vaikea erottaa idiopaattisesta hypersomniasta ja oman kokemukseni mukaan idiopaattinen hypersomnia diagnosoidaan joskus väärin krooniseksi väsymysoireyhtymäksi. Idiopattisessa hypersomniassa tunnusomaisinta on väsymys, usein pitkä vuorokautinen unen määrä ja usein voimakas aamuväsymys (unihumala). Päiväunet eivät piristä yhtä hyvin kuin narkolepsiassa. Myös IHS:ssa voi olla vaihtelua hieman samaan tapaan kuin Kleine-Levinissä. Jos haluat, niin voit ottaa yhteyden Helsingin uniklinikkaan tutkimuskeskus Vitalmediin (http://www.uniklinikka.fi) (puh 010 2311480) ja pyytää siellä tutkimushoitajalle, joka voi kertoa lisää. Voisit täyttää idiopaattisen hypersomnian hoitotutkimuksen sisäänottokriteerit. Selvitämme aivan uuden tyyppisen hoidon vaikutusta väsymykseen ja muihin oireisiin. Siihen liityvät tutkimukset, käynnit lääkärillä ym ovat maksuttomia. Kyseessä on tieteellinen tutkimus, enkä voi luvata että saat varmasti apua, mutta alustavien tutkimustemme mukaan tutkittavalla lääkkeellä voisi olla suotuisa vaikutus hypersomniaan (oli kyseessä sitten IHS tai KLS).
Liitän ohessa näille blogisivuilleni tämän TED talks youtubevideon. Siinä Jennifer Brea kertoo omasta sairaudestaan ja ongelmista, jotka liittyvät lääkäreiden toimintaan. Tämä ei ole varmastikaan uutta monille CFS/potilaille. Viittaan aikaisempiin teksteihini. Valitettavasti CFS/SRI:n diagnoosi usein viivästyy tai tehdään väärä diagnoosi ja hoidon aloittaminen viivästyy. Helsingin uniklinikassa on ollut useampi potilas, joka on hakeutunut tutkimuksiin melko pian (selvästi alle vuoden sisällä oireiden alkamisesta). Tutkimusten jälkeen on päästy heti yksilöllisesti valittuihin hoitoihin, joka on johtanut oireiden korjaantumiseen. Hoito ja kuntoutuminen on huomattavasti vaikeampaa, jos aikaa oireiden alkamisesta on kulunut jo vuosia ja potilas on joutunut pyörätuoliin ja/tai sänkypotilaaksi. Jatkamme tutkimuksiamme ja tavoitteenamme on tietysti uudet aikaisempaa paremmat hoitovaihtoehdot. Valitettavasti mitään yksittäistä viisaudenkiveä tai ihmemaljaa ei ole olemassa. Ohessa video: https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0
VastaaPoistaHej. Miten päästäisimme 13-vuotias tyttäreni kanssa sinun vastaanotolle?
VastaaPoista