lauantai 9. syyskuuta 2017

Lisää uuttaa CFS:sta ja POTSista

POTS Masterclass 2017 Lontoossa, osa 2


Jatkan edellisestä käsiteltyjä aiheita.

5) Prof Julia Newton vetää Newcatlen CFS-klinikkaa ja hän on maailman arvostetuimia CFS-eksperttejä. Hän käsitteli epidemiologiaa ja diagnostiikka. CFS:n yleisyydeksi hän arvioi 0.2 - 0.4% väestöstä. Jos siitä vedetään arvio Suomeen, saataisiin luvuiksi 10 000 -  20 000 potilasta, eli aikamoinen joukko. Tässä on tietysi mukaan kaiken asteiset potilaat. Nuorilla teini-ikäisillä taas POTS on yleisempää, arviolta 1 %:n luokkaa. Hän käsitteli myös sairauden ennustetta ja aikaisempiin lukuihin verrattuna ennusteet ovat parantuneet niin Englannissa kuin USA:ssa huomattavasti vanhemmista luvuista. Parhaimillaan, esimerkiksi Mayo-klinikassa, jopa yli 86 % paranee käytännössä lähes täysin. Kuitenkin useimmat osallitujat totesivat, että on olemassa erittäin vaikeista oireista kärsiviä, joskin keskustelussa niin Newton kuin Philip Fischer totesivat, että myös täysin vuodehoidossa olevat on saatu kuntoutumaan, kunhan heidät on ensin saatu mukaan nykyaikaiseen kuntoutusohjelmaan. Kuntoutuksessa korostuvat oikea syöminen (pieniä aterioita, ei sokeria, runsaasti suolaista ruokaa), runsas juominen (n 2.5 litraa päivässä), psykofysiologinen fysioterapia ja psykoterapia soveltaen uusia teorioita, jossa mm aivojen limbisen järjestelmän ohjelmointivirheet korjataan.

6) Roger Cordery käsitteli JHS/HDS/hEDS-potilaiden, CFS-potilaiden ja POTS-potialiden anestesiaa. Spinaalipuudutusta tulee ehdottomasti välttää. Epiduraalianalgesia voidaan antaa. Yleisanesteissaa tulee välttää ketamiinia. 

7) Gerd Wallukat kertoi uusista autonomisen hermoston gangliovasta-aineista. Hän esitteli myös meidän (Helsingin uniklinikka) potilaiden uusimpia tuloksia. Mielenkiinnolla kuuntelin ja saanen pian tietooni yksittäisten henkilöiden tuloksia. Esityksestä ei käynyt ilmi keiden potilaiden tuloksia ne olivat. Helsingin uniklinikan potilaiden lisäksi hänen sarjassaan oli potilaita Uppsalasta ja Lundista.

8) Professori Philip Fischer on Mayo-klinikan pediatrian professori. Hän piti todella erinomaisen esityksen aiheesta. Suosittelen kaikkia tämän blogin lukijoita hakemaan vaikkapa Googlesta hänen nimellään juttuja. Mayo-klinikassa on kehitetty kuntoutusohjelma. Sain kutsun Mayoon perehtymään tarkemmin heidän menetelmiinsä. Tulokset ovat erinomaisia (ks edellä). Hän korosti optimista lähestymistapaa. Hän myös valitteli sitä, että usein potilaat hakeutuvat asianmukaiseen hoitoon useiden vuosien viiveellä. Oireiden alettua tulisi tehdä heti riittävät selvitykset ja sulkea muut sairaudet pois ja sen jälkeen aloittaa oikea hoito. Koulusta ei tulisi jäädä helposti pois eikä myöskään jäädä kokonaan pois työelämästä. Mayon aineistossa moni potilas on saanut traumoja terveydenhuollosta, kun lääkärit ovat todenneet, että potilas "vain kuvittelee" sairastavansa tai että "kyseessä on psyykkinen ongelma" eikä mikään "varsinainen sairaus". Samaan olivat törmänneet kaikki symposiumin asiantuntijat allekirjoittanut mukaan lukien. Fischer antoi erinomaiset 10 kohdan toimintatavat lähtien siitä, että potilaalle tulee todeta heti alkuun, että kyseessä on todellinen sairaus. Potilaiden oireita ei saa vähätellä. Otteen tulee olla myötäelävä ja tukea antava. Tavoitteet on asetettava yhdessä. Toisaalta Fischer ei halua kuulla sitä, että potilas haluaa vaan diagnoosin. Asteittain he pyrkivät siihen, että potilas asettaa itselleen lopulliseksi tavoitteeksi paranemisen. Sitä kohti edetään yhdessä kulkien. Hoito koostuu muutoin samoista elementeistä, jotka olen jo yllä kertonut. Mayossa tutkitaan myös selvissä dysautonomia-tapauksissa vasta-aineita käynnissä olevan prosessin sulkemiseksi pois. Mikäli selvästi koholla olevia vasta-aineita ei todeta, ei myöskään mitään immunologisia hoitoja käytetä. Auditoriosta joku kysyi iv-suolaliuksen käytöstä. Fischer totesi, ettei sellaiseen ole mitään perusteita, sillä suun kautta annettavalla suolalla päästään turvallisemmin parempaan tulokseen. Suolan määrää tulee lisätä asteittain, ettei tule pahoinvointia. Mayossa ei käytetä myöskään LDN:ää. Kysyin vielä esityksen päätyttyä käytetäänkö LDN:ää Englannissa tai muualla. Vastaus oli negatiivinen. Tässä on diskrepanssia joidenkin nettivujen välillä. Luotan kyllä enemmän täällä Masterclassissa saatuun tietoon ja myös potilasjärjestöjen edustajat vahvistivat nämä tulokset. LDN:stä ei puhuttu sitten koko tilaisuudessa sen enempää. Suomessahan moni potilas on sitä käyttänyt. Ehkä voisi sanoa, että jos kokee saavansa siitä merkittävää apua ja voi vaikkapa käydä työssä sen turvin niin voi jatkaa. Jos ei taas ole huomannut merkittävää parannusta voi sen käytön vaaratta lopettaa. Haittaa sen käytöstä ei ole tiedossa, kun annokset ovat 4.5 mg tai pienempiä. Suurempia annoksiaksiakin on käytetty pitkäaikaisesti mm vieroitushoidoissa. Virallista indikaatiota LDN:stä ei ole missään maassa.


22 kommenttia:

  1. "Auditoriosta joku kysyi iv-suolaliuksen käytöstä. Fischer totesi, ettei sellaiseen ole mitään perusteita, sillä suun kautta annettavalla suolalla päästään turvallisemmin parempaan tulokseen."

    Tämä ei pidä missään nimessä paikkaansa. Tietenkään kaikki potilaat eivät hyödy iv-nesteytyksestä, mutta moni saa siitä dramaattista hyötyä, vaikka suolalitkut suun kautta olisikin jo käytössä.

    LDN:stä hyötyy mm. moni CFS-potilas. Jotkut valtavan paljonkin. Kysyin muuten eräältä suomalaiselta hyvin tunnetulta neurologilta, miksei hän määrää esimerkiksi vaikkapa MS-potilailleen LDNää, kun kyseinen lääke saattaisi toimia jopa ihmelääkkeenä joissakin tapauksissa. Neurologi vastasi, että tietää LDN:n tehon, mutta ei itse uskalla sitä määrätä, koska ei halua Valviraa kimppuunsa. Kysyin, kenen etuja hänen mielestään Valvirassa ajetaan. Tähän neurologi vastasi, että lääketeollisuuden etuja tietenkin, ei tässä touhussa mistään muusta ole kyse. Tekisi mieli mainita kyseisen neurologin nimi tässä yhteydessä, mutta jätän sen väliin. Onneksi maassamme on edelleen lääkäreitä, jotka ymmärtävät LDNn tehon laaja-alaisesti eri sairauksissa, ja joilla ei ole velliä housuissa LDN:n määräämisen suhteen.

    VastaaPoista
  2. Hyvä Aki,
    Kommentoin Fischerin esitystä. Olen kirjannut omiin muistiin panoihini hänen sanansa "Salt, salt and more salt"... Niin paljon suolaa kuin vain kielen makunystyrät antavat periksi. Suolan lisäystä käytetään yleisesti USA:ssa ja myös Englannin keskuksissa lisäämällä suolaa ruokaa. Suht pian makuaisti muuttuu, niin, että tottuu todella suolaisen makuun (useimpien ihmisten mielestä silloin aivan liian suolaista). Tilapäisesti hätätilanteissa totta kait voi myös iv suolaliuos olla erittäin tarpeellinen. Kuten olen aiemmin kirjoittanut, vuorokausivirtsan natriumin seuranta on paras mittari suolan lisätarpeen arvioinnissa. Valitettavan harvoin on potilailta sitä mitattu.

    LDN:sta on moni CFS-potilas saanut hyötyä, mutta eivät läheskään kaikki. Tieteellisiä objektiivisia tutkimuksia ei ole julkaistu ja totuutta ei tiedä ennen kuin on tehty vertaileva tutkimus, jossa osa saa LDN:ää ja osa saa lumelääkettä saman kokoisissa, saman värisissä ja saman makuisissa kapseleissa ilman että lääkäri, hoitaja tai potilas kukaan tietää mitä missäkin kapselissa on. Eihän LDN järin kallis onneksi ole eikä siitä ole käytännössä juurikaan haittaa, joten siltä osin en esim minä pidä ongelmallisena määrätä sitä valikoiduissa tapauksissa etenkään jos olemme saaneet tehosta näyttöä tekemissämme mittauksissa. Käsittääkseni Valvira ole puuttunut LDN:n käyttöön.

    Valvira tuskin ajaa lääketeollisuuden etuja. Tietääkseni tietämässämme tapauksessa jupakka ei ole lähtenyt liikkeelle Valvirasta vaan joidenkin kollegoiden tekemistä valituksista Valviraan. Kyseiset kollegat eivät tietääkseni ole olleet lääketeollisuuden palveluksessa. Vie aikaa ennen kuin uusia ajatuksia hyväksytään Suomessa. Itse muistan vuodet 1976-1977 kun diagnosoin Suomen ensimmäiset uniapneapotilaat ja aloitin hoitamaan heitä menestyksellisesti. Lähes kukaan vanhempi kollega, eikä myöskään moni ikäiseni kollega, uskonu minua. Vuonna 1986 aloitin Suomessa ensimmäiset CPAP-hoidot. Sen jälkeen alkoi yhä useampi uskoa, että kait tuollainen uniapnea sittenkin on olemassa. Nyt siitä on kulunut jo 40 vuotta ja tänä päivänä uniapnea on yleisesti hyväksytty ja merkityksellinen kansantauti. Uniapnea ei kuulunut alkuaikoina lääkärien koulutukseen eikä sellaista voinut olla olemassa, koska professorit ja kokeneet kollegat olivat sitä mieltä, ettei sellaista ole. Me olemme vieläkin vähän samassa tilanteessa tässä CFS:n kohdalla. CFS:stä on puhuttu Suomessa laajemmin vasta parin kymmenen vuoden ajan. Minä olen tutkinut ja hoitanut CFS-potilaita 1980-luvun lopulta ollessani Meilahdessa ja tutkimuskeskus Neurossa, jonka johtajana niihin aikoihin toimin. Tuohon aikaan pitivät muut kollegat CFS:sää puhtaasti psykiatrisena oireistona. Valitettavasti sama käsitys on vieläkin yleisesti vallalla. Uskon, että tietämys lisääntyy ja toivottavasti ei kulu yhtä kauan aikaa kuin uniapnean osalta. Totean muuten tässä yhteydessä, että edelleenkään ei missään yliopistossa ja/tai yliopistosairaalassa ole laaja-alaista unitutkimusyksikköä, jonka Lääkintöhallitus totesi tarpeelliseksi jo vuonna 1989. Auttaisiko tässä tuore NOBEL, jonka saivat kronobiologit. Ehkä unella ja vireystasolla ja väsymyksellä on sittenkin jotakin tekemistä ihmisen terveyden ja hyvinvoinnin kannalta !!! Jos saataisiin Suomeen asianmukaista opetusta unilääketieteessä sekä asianmukaiset klinikat myös julkiselle sektorille, niin varmasti asiat etenisivät paremmin myös CFS:n osalta. Nyt on kyllä jo perustettu muutamia CFS-yksiköitä, mutta pelkään, että tällä strategialla ei päästä näkemään metsää puilta. Ei ole järkevää erottaa CFS:ää liian paljoa kokonaisuudesta, jossa ymmärretään laajemmin koko aivojen toiminta ja uni- ja vireystason säätelymekanismit ja niihin vaikuttavat monet eri tekijät. Ihmiset pilkotaan jo muutenkin liian pieniin osiin. Parhaat hoitotulokset saadaan kokonaisvaltaisella yksilöllisellä (personoidulla) hoidolla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tässä Olli Polon haastattelu, jossa hän kertoo muun asian lisäksi ihan hieman LDN-tutkimuksesta:

      https://www.youtube.com/watch?v=ypZgS2wBI3k

      Poista
  3. Olen täysin samaa mieltä tuosta suun kautta otettavasta suolasta. Eräässäkin CFS-tapauksessa meri- ja/tai ruususuolaa menee Florinef-lääkityksenkin kanssa ihan perustilanteessa 50-60 grammaa päivässä. Hydrokortisonin lisäyksellä voi suolan määrää alkaa vasta pudottamaan hieman enemmän. Mittarina tässä ei käytetä vuorokausivirtsan natriumin eritystä, vaan kuunnellaan ja seurataan kehon tuntemuksia, vointia ja toimintakykyä. Eli suolaa todella joutuu kauhomaan kaksin käsin tietyissä potilastapauksissa.

    Joillain potilailla tuntuu olevan jatkuva ”hätätila” päällä, jolloin siis keittosuolainfuusioita tarvitaan vähän väliä ja säännöllisesti.

    Olisi tosiaan hyvä saada luotettavaa tutkimusta myös CFS-potilailla LDN:stä. Hyviä kokemuksia ja hyötyjä on sen verran paljon tullut esille epävirallisesti käytännön elämässä, että kyllä se jo totuudesta vihjettä antaa, vaikka sokkoutettuja plasebo kontrolloituja tutkimuksia ei olisikaan tehty lääkkeestä CFS:ssä. Ja tosiaan, joillekin iso hyöty voi olla se, että pääsee esimerkiksi vessaan omatoimisesti LDN:n avulla. En toki väitä, että kaikki LDN:stä hyötyisi edes tuon vertaa.

    Valvira ei kai LDN:n käyttöön ole puuttunut. Enkä tiedä kenen etuja kyseisessä puljussa ajetaan, mutta näyttää valitettavasti siltä, että ei ainakaan potilaiden etuja. Ja täytyy muistaa, että se kuuluisa suomalainen kateus on aivan varmasti tässäkin ”tietämässämme tapauksessa” pelissä mukana. Kuten eräs ystäväni totesi, kateus on ehtymätön suomalainen luonnonvara.

    Jos tuosta neurologin kanssa käydystä keskustelusta vielä puhutaan niin se oli hänen kommenttinsa ja näkökantansa LDN- ja Valvira-asiaan eikä liittynyt millään tapaa tähän ”tietämäämme tapaukseen”. Keskustelun kävin neurologin kanssa pari vuotta sitten.

    Tienraivaajilla ja edelläkävijöillä ei ikinä ole helppo tehtävä. Se on nähty monesti. Mutta hei, vain kuolleet kalat uivat virran mukana ;)

    ”Ihmiset pilkotaan jo muutenkin liian pieniin osiin. Parhaat hoitotulokset saadaan kokonaisvaltaisella yksilöllisellä (personoidulla) hoidolla.” Täsmälleen samaa mieltä kanssasi!

    VastaaPoista
  4. Miten tuon suolan lisäämisen kanssa toimitaan jos potilaalla on korkea verenpaine? Beetasalpaajat eivät sovi kun ne pahentavat ortostaattista intoleranssia ja jonkinlainen toimintakyky pitää säilyttää. Mutta tosiaan hypovolemia on todennäköinen ja siihen pitäisi saada korjaus. Suolaa riskillä lisää?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Susanna,
      Beetasalpaaja ei ole korkean verenpaineen ensisijainen hoito, paitsi jo henkilöllä on selvä sympatikotonia. Ensisijaisia verenpainelääkkeitä ovat ACE- ja ATR-salpaajat. Yleensä ottaen beetasalpaajat pikimmin vähentävät ortostaattista intoleranssia. Perustuuko havaintosi omiin havaintoihisi omista verenpainearvoistasi vai oletko kuullut sellaisesta joltakin. Voisi olettaa, että beetasalpaajat lisäävät ortostaattista intoleranssia, mutta asia on siis yleensä päinvastoin.

      Onko sinula CFS ja koreka verenpaine? Se on hyvin harvinaista, mutta kyllälkin mahdollista etenkin jos suvussa on verenpainetautia. Onko sinulta suljettu pois mm idiopaattinen hypersomnia (IHS) ja muut hypersomniat? IHS:n oireet ovat hyvin samantapaisia kuin CFS:ssa. Ne ovat huonosti tunnettuja ja jäävät usein diagnosoimatta. Olen tavannut useampia IHS-potilaita, joilla oli diagnosoitu aiemmin väärin CFS.

      Suosittelen vuorokausivirtsan natriumin erityksen määrittämistä (dU-Na). Suosituksen alarajana on 120 mmol/ 24 t. CFS/POTS-potilailla tavoitetaso on noin 170 mmol/24 t.

      Pääsääntöisesti siis suola nostaa verenpainetta. Myös merisuolassa on natriumkloridia, joka nostaa verenpainetta. Rottakokeissa merisuolalla on todettu vähemmän haittoja ja jopa mahdollisia hyötyjä verrattuna tavalliseen pöytäsuolaan, mutta ihmisillä siitä ei ole saatu tieteellistä näyttöä. Varoitan siis lisäämästä mitään suolaa ilman, että seurataan dU-Na-arvoja.

      Poista
    2. Markku, miten toimitaan vuorokausivirtsan natriumin eritysmittauksen kanssa, jos potilas joutuu tankkaamaan päivittäin sen noin 50 grammaa vaikkapa merisuolaa ja käyttämään lisänä Florinefia, jotta neste ja natrium ja kloridi ylipäänsä pysyvät lainkaan sisällä? Lisätään sekin, että jos tilanne on vielä sellainen, että suolaa ja Florinefia ei kumpaakaan pysty vähentämään/jättämään pois testin ajaksi niin miten toimitaan? Entä vielä se, että mikäli näiden lisäksi suurin osa suolamäärästä kuluu aamun ja aamupäivän aikana, mutta iltapäivän ja illan aikana tarve pienenee reippaasti niin miten se huomioidaan? Ja eikö tämä suolan ja Florinefin käyttö vääristä aika lailla todellisuutta, jos vain paperia toljotetaan tällaisessa tilanteessa?

      Suolan käyttöä on oikeasti helppo säätää voinnin, kehon tiettyjen signaalien ja makuaistin mukaan. Jos makuaisti puuttuu ja/tai ei osaa seurata lainkaan kehon merkkejä ja voinnin tasoa niin silloin täytyy kyllä ehdottomasti suositella tarkempia testejä. Itse en voi suositella muuta kuin mahdollisimman hyvälaatuista käsittelemätöntä suolaa, esimerkiksi juuri meri- tai ruususuolaa.

      Poista
    3. "Ja eikö tämä suolan ja Florinefin käyttö vääristä aika lailla todellisuutta, jos vain paperia toljotetaan tällaisessa tilanteessa?"

      En kyllä tarkoittanut, että suolan käyttö sinänsä jotenkin vääristäisi mittaustuloksia, vaikka joutuisi toimintakyvyn ylläpitämisen takia kiskomaan sitä kilon päivässä, mutta tuota Florinefia ajattelin, että pitäähän se ottaa tuloksissa huomioon. Tuossa kuvailemassani tilanteessa, kun vielä virtsan määrä kasvaa ilman Florinefia valtavaksi juomattomuudesta huolimatta. Toki kyllähän massiivinen virtsaaminenkin varmasti loppuu jossain vaiheessa, kun tarpeeksi kuivuu...silloin ei kyllä suolaakaan voi koneeseen hirveästi heittää.

      Poista
    4. Hei Aki,
      ei ole helppo vastata. Lähtökohtaisesti siis paras tapa mitata koko kehon suolapitoisuutta on seurata vuorokausivirtsan natriumin eritystä. Munuaiset yrittävät pumpata pois liikaa suolaa (jos on liikaa), jolloin dU-Na on liian korkea (yli 220 mmol/ 24 tuntia). Jos taas suolaa puuttuu, niin elimistö koettaa "säästää sitä". Florinef vaikuttaa verenpaineen säätelyyn eri mekanismilla, mutta se vaikuttaa suolatasapainoon. Vuorokausivirtsan määrä vaikuttaa myös. Sen takia on tärkeätä juoda riittävästi (2.5 -3 litraa aikuisen kyseessä ollen keskimäärin) ja saada riittävästi suolaa. Jos juo liian vähän, konsentroituu virtsa ja voi tapahtua kuivumista. Jos taas juo liikaa niin virtsakin laimentuu. En pysty tarkemmin tulkitsemaan näillä tiedoilla. Olet joka tapauksessa oikeassa, että on huomioitava kaikki lääkitykset, mm Florinefin käyttö, tulkittaessa tuloksia. Florinefia käytettäessä tulisi mitata myös dU-K eli vuorokausivirtsan kaliumin eritys, jota Florinef lisää. Olet siinäkin oikeassa, että tarkoituksena ei ole hoitaa vain laboratorioarvoja vaan potilasta. Verestä mitattu seerumin natriumi kertoo nestetasapainosta. Jos seerumin natriumi (S-Na) laskee selvästi lähelle 130 tai jopa sen alle, on kyseessä jo vaarallinen hyponatremia, joka voi olla jo henkeä uhkaava tila. Sen korjaaminen on tehtävä jos sairaaloissa ja todella varovaisesti. Jos taas S-Na nousee huomattavasti yli 140:n voi se olla merkki pahasta kuivumisesta. Lisäksi on tietysti huomioitava myös muut elektrolyytit, mutta CFS:ssa ja POTS:ssa natriumi on nestetasapainon ja nestevolyymin kannalta tärkein. Florinefia käytettäessä on hyvä seurata myös kaliumia, koska sen heittely voi taas vaikuttaa mm sydämen rytmiin. Huomaan samalla, että mainitset edellisessä kommentissasi aika hurjia suolamääriä (50 grammaa). Onhan myös kaliumiarvojasi seurattu?

      Poista
    5. Kiitos vastauksesta!

      En kirjoittanut, että kertomassani tapauksessa on kyse minusta, mutta tiedän, että kyseisessä tapauksessa on myös kaliumarvoja seurattu (silloin, kun vielä tapauksen henkilö pystyi testeissä käymään kotinsa ulkopuolella), ja arvot ovat olleet viitteissä aina. Veren natrium ei ole koskaan ollut hänellä yli viitteen. Tiedän, että tässä samaisessa tapauksessa on aikanaan pahimmillaan mennyt noin 100 grammaa suolaa päivässä ilman Florinefia, jotta on edes jotenkin pystynyt toimimaan. Hurjia määriä tosiaankin! Tiedän muitakin CFS-tapauksia, jossa suolaa menee kymmeniä grammoja päivässä.

      Lääkäri Olli Pololta muuten hyvä luento Millions Missing- tapahtumassa. Ollin puhe alkaa noin kohdasta 52:15. Alussa on pari sanaa englanniksi. Linkkaan tämän nyt tähän keskusteluun, kun ihan hauskasti Olli mainitsee natriumin takaisinkeräyksestä munuaisissa mm näin: ”Munuaisissahan me keräämme natriumit talteen, ja sitä pitääkin kerätä nykyään talteen, koska sitä ei saa syödä nykyään…” :D

      https://www.youtube.com/watch?v=UjgjQIWhL84

      Lääkäri Olli Sovijärveltä yksi lyhyt video suolasta:

      https://www.youtube.com/watch?v=oYKZUKJnOfQ

      Tiedän muuten myös senkin, että tuossa kirjoittamassani tapauksessa mm. nämä potilaan suola-, nesteenmenetys ja virtsan konsentroitumisongelmat (liian laimeaa) liittyvät vahvasti kehon energiapulaan. Florinefin lisäksi myös adrenaliinipistokset ja happihoito auttoivat niihin aikanaan aivan huomattavan paljon sen lisäksi, että henkilön on syötävä todella todella runsasenergistä ruokaa. Kyseessä on muutakin, mutta en halua enkä voi alkaa niitä tässä yhteydessä avaamaan. Sinullekin varmasti mielekkäintä käydä ihmisten asioita vastaanotolla läpi tarkemmin ja kunnon hoitosuhteessa.

      Poista
    6. SUOLAA TULEE KÄYTTÄÄ RIITTÄVÄSTI, MUTTA EI LIIKAA !
      Edellä 21.1.2018 kommentissasi kirjoitit tietäväsi tapauksesta, jossa joku on käyttänyt yli 100 grammaa suolaa ilman Florinefia. Lähetätkö minulle viitteen, josta voin tarkistaa tiedon oikeellisuuden, sillä se olisi äärimmäisen poikkeuksellista. Oletko varma määrästä? Olen hoitanut siis satoja CFS ja POTS potilaita urani aikana, emmekä ole ikinä tarvinneet noin valtavia määriä.
      VAROITANKIN KAIKKIA LUKIJOITA käyttämästä noin suuria määriä suolaa, sillä ne ovat jo hengenvaarallisia voiden mm vaurioittaa munuaisia. Yhdessä teelusikassa on lusikan koosta ja suolan laadusta riippuen noin 5-6 grammaa suolaa. Terveelle ihmiselle suositeltu suolan määrä on 2-6 grammaa. Joissakin maissa voidaan käyttää huomattavasti suurempia annoksia. Jos kyseessä on POTS / ortostaattinen intoleranssi ja dU-Na on matala, on suolan tarve huomattavasti suurempi ja silloin voidaan tarvita jopa 12 tai joskus jopa 15 grammaa suolaa päivässä. Noinkaan suuria annoksia ei tule käyttää koskaan ilman, että varmistutaan siitä, ettei suolaa ole liikaa. Huomattakoon, että fysiologisessa suolaliuoksessa on 9 grammaa suolaa litrassa vettä. Suomen lahden merivedessä on suolaa noin 8 grammaa litrassa (vähemmän kuin fysiologisessa suolaliuoksessa). Atlantin, Tyynen valtameren ja Välimeren vedessä on suolaa noin 35 grammaa litrassa. En usko, että kukaan pystyy juomaan sellaista kolmea litraa oksentamatta ja/tai sairastumatta.

      Poista
    7. Aika läheltä, Markku, tapausta olen seurannut ja laskenut itsekin tuon suolan määrän. Minullakin menee kymmeniä grammoja päivässä suolaa CFS:n takia...siis joka ikinen päivä. Vähempi ei yksinkertaisesti riitä. Suolan himo on todella kova. On sanomattakin selvää, että kehossa on jotain pahasti pielessä, jos tuollaisia suolamääriä joutuu tankkaamaan jatkuvasti. Aikaisemmin, kunnon ollessa parempi ja kehon toiminta erilainen, en sietänyt edes muutamaa murusta ilman verenpaineen kohoamista ja sykkeen kovaa voimistumista. Miksi sitten tälläiset tapaukset eivät ole ilmestyneet hoitoosi, sitä on varmasti hyvä miettiä.

      Poista
    8. Tulee mieleen, että kyseessä on varmasti ainakin vaikea aldosteronivajaus, kun tuollaisia määriä suolaa ilman Florinefia menee ja laimeaa nestettä tulee litratolkulla ulos päivässä ilman kyseistä lääkettä. Silti 100 grammaa suolaa päivässä on aivan hirvittävä määrä, vaikka sitä ei joka päivä tarvitsisikaan noin paljoa. Olisi tosiaan kiva tietää, mihin sitä suolaa monilla CFS-potilailla katoaa.

      Poista
    9. Markku, kannattaa varmasti keskustella myös lääkäri Olli Polon kanssa tästä potilaiden suolan tarpeesta. Ollihan on hoitanut noin tuhatta CFS-potilasta, ja varmasti osaa kertoa lisää potilaista, joilla suolaa kuluu todella paljon. Tässä alla on Ollin laatima suolaliuosohje potilaille. Pari litraa (ohjeen maksimiannos), kun tempaisee tuollaista litkua päivässä niin jo pelkästään sitä kautta tulee suolaa noin 20 grammaa, jos lasketaan, että yhteen teelusikkaan mahtuu noin 5 grammaa suolaa.

      http://www.unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

      Olen itse testannut tuon noin 100 grammaa suolaa päivässä ruoan ja todella vahvan suolaveden mukana saatuna. En sairastunut enkä oksennellut. Suolavesi oli liian vahvaa (ehkä noin 25 grammaa suolaa litrassa vettä) ja näin ollen pahan makuista kylläkin. Suolan syöntiin ja suolaveden juontiin ei todellakaan saa pakottaa itseään. Muutama vuosi sitten olisin varmasti kuollut tuollaisesta päivän aikana syödystä suolamäärästä. En edes halua kuvitella, mihin kuntoon nykyään vajoaisin, jos käyttäisin suolaa päivittäin vain tuon 15 grammaa, jonka Markku mainitsit.

      Tällä videolla Markus Jansson (CFS-potilas itsekin) puhuu suolasta noin kohdasta 51:00 jonkin matkaa eteenpäin:

      https://www.youtube.com/watch?v=Q_JgGb3Y-Rw

      Jansson on kirjoittanut, että hänellä itsellään menee noin 30 grammaa suolaa päivässä.

      Poista
  5. Susanna, hyvälaatuinen puhdistamaton merisuola saattaa jopa laskea korkeaa verenpainetta. Oletko kokeillut?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Aki,
      Lähetätkö minulle viitteet, johon tuo tietosi perustuu? Suola (NaCl) on nimittäin aina suolaa riippumatta siitä mistä se on peräisin ja kuka sitä on valmistanut. Firmat/ valmistajat voivat tietysti mainostaa eri tavoin. Eri suolat toki maistuvat erilaisilta ja niiden koostumus vaihtelee huomattavasti (vrt. Gourmetsuolat vs pöytäsuolat vs merisuolat vs vuorisuolat jne). Jotkut suolat vievät suuremman tilavuuden kuin toiset (ovat kevyempiä), mutta silloinkin esim 5 grammaa suolaa on 5 grammaa suolaa. Faktoja suolasta löytyy runsaasti. Ohessa vaikkapa juttu Annasta. Siinä olevat asiat ovat totta, paitsi, että suositukset koskevat siis terveitä ihmisiä. CFS:ssa ja POTS:ssa voidaan siis tarvita enemmän suolaa kuin mitä terveiden tulisi käyttää. Se kannattaa silti lukea ja Googlesta voi hakea muutakin tietoa suolasta. Ks: https://anna.fi/ruoka/vinkit/10-faktaa-suolasta

      Poista
    2. Ihan vaikka esimerkiksi omaan monen vuoden kokemukseen perustuu. Lisäksi muiden ihmisten kokemuksia olen seurannut läheltä ja myös vähän kauempaa. Valitettavasti ei ole tutkimuspaperia laittaa tähän, en edes yritä etsiä sellaista.

      Poista
    3. Markku, voithan olla esimerkiksi lääkäri David Brownsteiniin yhteydessä tästä suola-asiasta.

      https://www.youtube.com/watch?v=3nBH7Crkzxk

      http://www.celticseasaltblog.com/articles/salt-articles/salt-your-way-to-health/

      En tiedä, onko Brownsteinilla ollut potilaita, jotka tarvitsevat aivan valtavia määriä, siis esimerkiksi kymmeniä grammoja, suolaa päivässä.

      Poista
  6. Olin Lontoossa kahden päivän kestoisessa ME/CFS-tutkijoille tarkoitetussa symposiumissa ja sen jälkeen pidetyssä yhden päivän IiMER ME/CFS kongressissa Lontoossa 1.6.2018. Kirjoitan kokousten annista jatkossa hieman tarkemmin. Norjalaiset (Fluge ja Mella) esittivät rituksimabin kaksoissokkotutkimuksen tulokset. Yhteenvetona rituksimabista ei ollut merkittävää hyötyä. Tutkijat itsekin hämmästelivät sitä, sillä aiemmin avoimessa tutkimuksessa rituksimabi oli vaikuttanut lupaavalta. Bergenissä on tutkittu myös syklofosfamidia avoimessa tutkimuksessa. Tulokset olivat lupaavia, mutta kuten symposiumissa todettiin, ei kyseistä hoitoa voi suositella kenellekään ennen kuin se osoittautuu vaikuttavaksi myös kaksoissokkotutkimuksissa. Sellaisen aloittaminen ei tosin ole varmaa. Kyseisen lääkkeen käyttöön liittyy runsaasti erilaisia haittoja (pahoinvointi, tukan lähtö ym) ja on vaikeata valita sopivaa plasebolääkitystä.

    Useita immunologisia tutkimustuloksia käytiin läpi. Myös uusia mitokondriotutkimuksia raportoitiin. Mitään selkeää läpimurtoa ei tullut esille. Allekirjoittanut piti esityksen tutkijasymposiumissa ja myös kongressissa. Puhuin ME/CFS potilaan unihäiriöistä ja autonomisen hermoston toiminnan häiriöistä. Käsittelin esityksissäni myös oreksiinin, makuuasennon ja suolatasapainon suhdetta. Palaan myöhemmin asiaan läpikäyden eri teemoja.

    VastaaPoista
  7. Hei Markku! Minua kiinnostaisi kovasti tieteelliset viitteet tälle:
    "psykofysiologinen fysioterapia ja psykoterapia soveltaen uusia teorioita, jossa mm aivojen limbisen järjestelmän ohjelmointivirheet korjataan."

    Olen yrittänyt löytää tutkimuksi siitä, että ME/CFS:ssä olisi kyse tällaisista limbisen järjestelmän ohjelmointivirheistä ja miten niitä on tutkittu, mutta en vaan löydä.

    Lisäksi kiinnostaa, miksi merisuola toimisi eri tavalla kuin ns. pöytäsuola? Nehän ovat molemmat 99,99% samaa natriumklorkidia.

    VastaaPoista
  8. Hei Nadja,
    vastaukseni on viipynyt. Pahoittelen. Olet aivan oikeassa suolan suhteen. Merisuolan vaikuttava suola on NaCl eli natriumikloridi aivan kuten pöytäsuolassakin. Pöytäsuolassa on lisäksi jodia. Silloin purkissa pitäisi lukea jodioitu. Kuten olen edellä kirjoittanut, riittävän suolan saanti on tärkeä osa ME/CFS:n ja myös pystyasennossa liian korekalla nousevan pulssin (POTS) ja pystyasennossa ilmenevaän liian alhaisen verenpaineen (ortostaattinen hypotensio) hoidossa. Kokemukseni mukaan ja konsultoituani myös maailman johtavia ME/CFS-asiantuntijoita mm USA:ssa ja Iso-Britanniassa ja myös mm. Norjassa ja Saksassa olen todennut, että yleensä tarvittava vuorokautinen NaCl määrä pysyttelee selvästi alle 10 gramman - toki on hieman vaihtelua, mutta ei kyllä koskaan kymmeniä grammoja. En ota tältä osin kantaa aiemmin tässä blogissa mainittujen väitteiden todenmukaisuuteen. Jos käytetään liian suuria määriä jodioitua pöytäsuolaa aiheutuu siitä haittoja myös kilpirauhaselle, joten ehdottomasti ei. Tilapäisestihän saattaa tervekin ihminen "ladata" valtavan määrän merisuolaa esimerkiksi "rapujuhlien" yhteydessä tai syödessään tönkkösuolattua islantilaista tynnyrisilliä. Nyt on kuitenkin kyse ME/CFS:sta siis lähinnä.

    Toinen kysymyksesi liittyy tuohon psykofysiologiseen fysioterapiaan ja nykyaikaisiin psykoterapeuttisiin menetelmiin, joissa korjataan aivojen "ohjelmointivirheitä". Erilaisia teorioita on lukuisia. Niistä löytyy kyllä useita tutkimuksia ja pari hvyää juttua on parast'aikaa in press (julkaistaneen vuoden 20202 aikana). Olen päässyt lukemaan ne etukäteen. Oman käsitykseni mukaan kyseessä on fyysinen sairaus (englanniksi PHYSICAL ILLNESS). Sen hoitona on koetettu kaikenlaista, mutta mitään yhtä patenttihoitoa ei ole löytynyt. Tuoreet rituksimabitutkimukset olivat negatiivisia. Myöskään ivig-hoidosta ei ole saatu tieteellistä näyttöä. Ulosteen siirtoja tutkitaan ja olen itsekin mukana yhtenä tutkijana sellaisissa tutkimuksissa ja seuraan käynnissä olevia. Tuloksia lisää varmaan vielä tämän vuoden aikana. LDN:sta julkaistiin viime syksynä takautuva raportti. Valitettavati jtussa oli paljon virheitä eikä voi tietää, keitä siinä itse asiassa hoidettiin, koska potialiden diagnsotiikka ja diagnooseja ei ole kuvattu. Edelleen tutkimus on kuvaileva, joten siitä voi vetää vain sen johtopäätöksen, että LDN on varsin turvallinen. Olen huomannut sen itsekin ja minullakin on useita LDN:ää käyttäviä potilaita. Aiheesta tarvitaan edelleen laadukas sokoutettu tutkimus.

    Hyviä tuloksia on saatu niin sanotun bio-psyko-sosiaalisen mallin teorioiden kautta. Sekään ei taas sovi kaikille. Alkusyynä siis biologia ja aivojen toiminta ja erityisesti autonomisen hermoston toimintahäiriö. Mitään kirugin puukolla leikattavaa ei ole missään tutkimuksessa todettu. Aina aika ajoin kuulen minäkin väitteitä, että ME/CFS on "elimellinen"ja väitteen tuoksei esitetään erialaisia tutkimuksia, joisa on todettu tappajasolujen vähyyttä, T-solumuutoksia, mitokondrioiden häiriöitä, energiatoiminnan muutoksia, sytokiineja ym ym. Minulla on omassa tieteellisessä krijastossani toista tuhatta erilaista tutkimusjulkaisua erilaisista löydöksistä. Tarkoitan kunnolla tehtyjä tutkimuskia. Netistähän löytää vaikka mitä ja valitettavasti suuri osa niisät virheellistä tietoa. Ole siis varovvainen kunluet. Tarkista aina kuka on kirjoittaja ja missä toimii ja missä on julkaissut. Tutkimuksia on siis lukuisia liittyen ME/CFS:ään, mutta vähintään 10 kertaa enemmän esimerkiksi depressioon, skitsofreniaan, ahdistuneisuuteen, diabetekseen, narkolepsiaan ym ym liittyen. Toistaiseksi ei ole julkasitu vielä yhtään tutkimusta, joka olisi pystytty luotetqavasti replokoimaan ja siten todistamaan oikeaksi. Siitä huolimatta siis myös minä olen sitä mieltä, että kyseessä on alunperin fyysinen oirekokonaisuus, jonka tärkeimpiä oireita vat selvästi huonontunut rasitusken sieto, huonolaatuinen palauttamaton uni (oelmme tästä julkaisset itsekin), kognitiivisten toimintojen häiriöt ja useimmiten myös autonomisen hermoston toimintahäiriöt.

    VastaaPoista
  9. Toinen vastaus.
    Moderneja psykofyysisen fyioterapian, psykoterapian ja mindfulnessin mentelmiä käytettään enemmän ja enemmän myös verenpaientaudin ja diabeteksen ja monen muun elimellisen sairauden hoidossa hyvällä menestyksellä. Psykoterpaia ei korvaa insuliinia typin 1 diabeteksen hoidossa, mutta on järkevää hyödyntää psykoterapiaa tarpeen mukaan. Se, että käyttää psykoterapeuttisia menetelmiä ei tarkoita, etteiko aivojen toiminassa tai muualla elimistössä olisi jotakin häiriöitä.

    En tiedä selvittikö tämän sinulle lainkaan asiaa?

    VastaaPoista