Kroonista väsymysoireyhtymää nimitetään vielä yleisesti ME:ksi. Tänään pidetyn tilaisuuden nimi on
De osynliga- en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt
ME tulee sanoista myalginen enkefalomyeliitti. Alunperin tuo termi on otettu käyttöön Englannissa jo kymmeniä vuosia sitten. ME-termi on erittäin huono, koska enkefalomyeliitti viitta sekä aivojen että selkäytimen tulehdukseen. Se tulisi siis rajata todellisiin enkefalomyeliitteihin. Sellaisesta ei kuitenkaan ole yleensä mitään näyttöä. Potilaiden selkäydinnesteen IgG-indeksi on normali, oligoklonaalisia bandeja ei todeta, eikä keskushermostossa ole todettavissa tulehduspesäkkeitä kuten esimerkiksi pesäkekovettumataudissa (MS). Sairauden uudeksi nimeksi on ehdotettu systeemistä rasitusintoleranssia (Systemic Exertion Intolerancs Disease; SEID). Suomeksi paras termi saattaisi olla systeeminen rasitusintoleranssi, eli SRI. Termi krooninen rasitusintoleranssi saattaa johtaa ajatuksia väärään suuntaan. Monet ihmiset käsittävät kroonisen sairauden sellaiseksi, joka ei parane koskaan. Kroonisia sairauksia ovat esimerkiksi lapsena alkanut tyypin 1 diabetes, krooninen nivelreuma, krooninen verenpainetauti, perinöllinen rasvatauti, narkolepsia ja monet muut sairaudet. Ihminen voi kuitenkin parantua kroonisesta väsymyksestä. Useiden tutkimusten mukaan valtaosa tervehtyy siinä määrin, että he pärjäävät arjen elämässä. Osa tervehtyy täysin, osa kärsii ajoittain väsymysoireista, mutta pärjää kuitenkin jolakin tavoin. Sitten on valitettavasti myös potilaita, joiden terveydentila on erittäin huono ja joiden liikuntakyky on huono. He saattavat joutua turvautumaan pyörätuoliin liikkuessaan. Onneksi tämä jälkimäinen ryhmä muodostaa vain pienen osan potilaista.
SRI on huonosti tunnettu. Sen oletetaan olevan autoimmuunisairauden. Sen diagnostiset kriteerit ovat:
A. Molemmat seuraavista oireista:
1. Krooninen yli 6 kuukautta kestänyt väsymys ja rasitusintoleranssi. Väymysoireet pahenevat liian voimmakkaan fyysisen rasituksen jälkeen. Usein heikkoon rasituksen sietoon liittyy myös laaja-alaisia kiputiloja samaan tapaan kuin fibromyalgiassa.
2. Uni ei virkistä. Toisin sanoen pitkänkään unen jälkeen potilas ei koe itseään vireäksi. Potilaat voivat nukkua vuorokaudessa jatkuvasti yli 10-12 tuntia ja silti he tunteat itsensä väsyneeksi ja voimattomiksi
B. Lisäksi ainakin toinen seuraavista oireista:
1. Posturaalinen ortostaattinen takykardia. Toisin sanoen pulssi nousee voimakkaasti pystyyn nousuun liittyen ilman että verenpaine laskee merkittävästi
2. Neuropsykologisissa tutktimuksissa havaittavat kognitiiviset häiriöt.
SRI:n uusina hoitomuotoina on käytetty erilaisia immunologisia hoitomuotoja. Parhaat tulokset saavutetaan kuitenkin asteittaisella fyysisen kunnon parantamisella. Liikunnan lisäämisen tulee tapahtua kuitenkin erittäin varovasti ja asteittain asiantuntevassa ohjauksessa. Tällöin puhutaan myös niin sanotusta psykofyysisestä fysioterapiasta. Paha virhe on ostaa uusia veryttelypuku ja lähteä lenkille. Seurauksena on mitä todennäköisimmin oireiden paheneminen. Tällaista paranemis-huononemiskierrettä sanotaan englanniksi "boom and bust" vaikutukseksi.
Tilaisuus alkaa parin tunnin kuluttua. Odotan mielenkiinnolla mitä siellä puhutaan. Nyt lounaalle.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaKiitos kovasti kirjoituksestasi. Mahtaisiko Suomen puolella olla asiantuntijaa, johon kannattaisi ottaa yhteyttä väsymysoireyhtymässä.
PoistaVirve, ole yhteydessä Unesta-klinikan Olli Poloon. Hän on käsittääkseni ainoa lääkäri Suomessa, joka on kärryillä tästä sairaudesta.
VastaaPoistaKroonisen väsymysoireyhtymän syitä ja eri hoitomuotoja tutkitaan. Tahdosta riippumattoman (autonomisen) hermoston toiminnan häiriöt ovat potilailla yleisiä. Kyseessä voi olla niin sanottu dysautonomia, jolla tarkoitetaan autonomisen hermoston toimintahäiriötä (sana "dys" eli "dis" tarkoittaa toiminnan häiriötä; esimerkkinä. Dis-ease = sairaus, dys-fasia = puheentuottamisen häiriö jne). Dysautonomia voi ilmeta pystyasennossa ilmenevästänä poikkeavan verenpaineen laskuna (ortostaatinen hypotonia) tai pulssin voimakkaana nopeutumisena psytyasennessa ja rasituksessa (posturaalisena ortostaattisena takykardiana). Eräissä tapauksissa olemme todenneet poikkeavia vasta-aineita autonomisen hermostoa vastaan. Käynnissä olevissa tutkimuksissa selvitämme voidaanko niihin vaikuttaa joillakin kohdennetuilla hoitomuodoilla. Fyysisen kunnon ylläpitäminen on kuitenkin aina osa hoitoa. On kuitenkin vältettävä liiallista ja liian nopeata rasitustason nostamista takapakin välttämiseksi. Riittävästä suolatasosta ja nesteytyksestä on myös huolehdittava, mikäli on todettu, että elimistössä on suolavajetta. Suoliston mikrobiomista huolehtiminen on myös keskeisen tärkeätä hoidossa.
PoistaKiitos kaikista vinkeistä! Niille on tosiaankin tarvetta ja motivaatio on korkealla ja myös usko siihen, että tästä parannutaan.
Poistahttp://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/?shared=943951-aff4729c-999
VastaaPoistaTuoreessa Suomen Kuvalehden (SKL) jutussa käsitellään kriittisesti Lancet Psychiatry lehdessä julkaistua PACE-juttua.
VastaaPoistaSKL:n jutussa tuodaan esille paljon epäkohtia, jotka liittyvät krooniseen väsymysoireyhtymään. Olen lukenut kyseisen PACE-alkuperäiskirjoituksen aikoinaan vuonna 2015 (Sharpe ym. Lancet Psychiatry 2015; 2: 1067-74) huolella ja olen seurannut myös siitä käytyä keskustelua tiedelehdissä. Tutkimuksessa on paljon ongelmia, kuten SKL:n jutussakin todetaan. Potilasaineiston sisäänottokriteereissä käytettiin vanhoja 1991 kriteerejä, jotka ovat kutienkin hyvin epätarkkoja. Kyseisessä jutussakin 32%:lla oli depressio ja 46%:lla oli samanaikaisesti jokin muu psykiatrinen sairaus. Edelleen vain 66% tutkimukseen osallistuneista oli täyttänyt kansainväliset CFS-kriteerit. Tutkimustulokset voivat selittyä merkittävältä osin myös sillä, että tutkimusjoukko ei koostunut huolella diagnosoiduista CFS/SEID-potilaista. PACE-tutkimus ei osoittautunut parantavaksi hoidoksi, eikä itse alkuperäisjutussa kyllä niin väitetäkään. Myös jutun kirjoittajat ovat myöhemmin todenneet, etteivät CBT ja GET ole yksinään käytettyinä parantavia hoitoja. Tarkemman ja objektiivisemman käsityksen saamiseksi suosittelen lukemaan tarkemmin aiheen piiristä käytyä keskustelua mukaan lukien kirjoittajien oman vastauksen (Sharpe M ym. Lancet Psychiatry Feb 2016; volyymi 3, sivut e8-e9). On erittäin harvinaista, että CFS-oireet häviäisivät kokonaan. Syynä on jo sekin, että taustalta löytyy usein altistavia tekijöitä (esim kollageenimuutokset; nivelten yliliikkuuvuus ym), jotka säilyvät koko eliniän. Oireet voivat kuitenkin lievittyä merkittävästi ajan mukana.
Kansainvälisen CFS-potilasjärjestön (IACFS) omien selvitysten mukaan (esim Friedberg, Bateman, Jason ym. 2014, 2015) noin 5% potilaista paranee täysin (vaihtelu 0-31%), 40% tulee parempaan kuntoon (8-63%), 8-30% palaa työelämään ja 5-20%:lla oireet pysyvät ennallaan tai huononevat. Parhaimmat hoitotulokset on saatu keskuksissa, joissa potilaita hoidetaan kokonaisvaltaisesti mukaan lukien tarvittaessa myös immunologiset hoitomuodot. Pelkkä CBT/GET ei ole koskaan oikein diagnosoidun/ todellisen CFS/SEID:n ainoa, saati ensisijaishoito.
Onneksi siis merkittävä osa potilaista näyttää pärjäävän kohtalaisesti oireittensa kanssa. Valitettavasti toisaalta osa potilaista on pitkäaikaisesti täysin invalidisoituneita pystymättä normaaliin elämään. Kyseessä on todennäköisesti sairauden eri ilmenemismuodot. Olen osallistunut viime vuosien aikaan useaan tutkijakokoukseen ja termiä "ME" tulisi käyttää vain kaikkein vaikeimmista muodoista. Englannissa termiä käytetään edelleen yleisesti ja se on jo kärsinyt eräänlaisen inflaation. Nimihän viittaa lihaskipuja aiheuttavaan aivojen ja selkäytimen tulehdussairauteen. Siltä osin se (ME-termi) viittaa siis samantapaiseen sairauteen kuin esimerkiksi pesäkekovettumatauti (MS), josta ei kuitenkaan kyse, sillä kroonista jatkuvasti käynnissä olevaa tulehdusta ei ole kaikilla ME-potilailla todettavissa selkäydinnesteen tutkimuksissa eikä magneettitutkimuksissa - päin vastoin kuin etenevässä MS-taudissa. Tämä ei tarkoita, etteikö immunomodulatoorisita hoidosta saattaisi olla apua niissä tapauksissa, joissa käynnissä oleva tulehdus on voitu osoittaa. Käynnissä olevista tutkimuksista saamme lisätietoa. Nämä kroonisesti sairaat ME-potilaat ovat käytännössä täysin vuoteeseen sidottuja. Vaikeista oireista huolimatta ME/CFS/SEID-potilaiden elinaika ei eroa merkittävästi keskimääräistä eliniästä. Sairaus eroaa siis tältä osin useasta jatkuvasti pahenevasta neurodegeneratiivisesta sairaudesta kuten esimerkiksi MS-taudista, Alzheimerin taudista tai Parkinsonin taudista. Vaikka CFS/SEID ei tapa, niin pahimmillaan se voi johtaa siihen, että potilas joutuu olemaan vuoteenomana täysin omien läheistensä/ perheen huollettavana jopa vuosikymmeniä.
Tällä hetkellä yksi varteenotettavimmista teorioista on, että joku infektio (immunologinen hyökkäys) aiheuttaa sairauden. Omissa tutkimuksissamme olemme selvittäneet mm useiden eri vasta-aineiden esiintymistä potilailla. Mikäli löydämme poikkeavassa määrin vasta-aineita tulee esiin kysymys, mitä sitten teemme? Uskon itse, että tulemme vielä löytämään hoitomuotoja, joilla oireiston paheneminen saadaan keskeytetyksi. Sen tulisi tapahtua mahdollisimman nopeasti sairauden ensioireiden ilmaantumisen jälkeen. Valitettavasti potilaiden oireita ihmetellään usein jopa vuosikausia. Valitettavasti potilaita hoidetaan myös mitä erilaisimmin keinoin ilman tieteellistä pohjaa ja ilman näyttöä niiden pitkäaikaisesta tehosta.
VastaaPoistaMitä nopeammin päästään oikeaan diagnoosiin ja toivottavasti myös syyn mukaisiin hoitoihin, sitä parempi on ennuste. Potilaiden ei kannata menettää toivoa paremmasta tulevaisuudesta. Tässä suhteessa en pidä termistä "krooninen väsymysoireyhtymä". Sana "krooninen" viittaa pitkäaikaisuuteen. Uusi IOM:n termi SEID (systeeminen rasitusintoleranssi) on tässä suhteessa parempi. Tyypillistä on sairauteen liittyvä huono rasituksen sieto. Siihen taas liittyy tahdosta riippumattoman hermoston toimintahäiriö, joka ilmenee esimerkiksi poikkeavan voimakkaana pulssin nousuna pystyasennossa ja rasituksessa tai sitten verenpaineen laskuna pystyasennossa. Nämä voidaan todentaa nykyaikaisin tutkimusmenetelmin (esim syke sykkeeltä verenpainemittaukset, ortostaattiset testit jne). On myös tärkeätä tarkistaa elimistön suolatasapaino (vuorokausivirtsan natriumin eritys). Osa dysautonomiapotilaista, joilla on todettu häiriöitä autonomisen hermoston toiminnassa, hyötyy kompressoivista vaatteista (tukisukat, "kureliivit", "avaruuspuku"). Joskus oireita voidaan lievittää sydämen ja verenpaineen toimintaan vaikuttavilla lääkeaineilla. Jatkuvasti uupunut/ väsynyt potilas voi ymmärrettäväsästi myös masentua. Masennus on tällöin sairauden seuraus eikä oireiden syy. Mikäli CFS/SEID potilaalla on masennusta, on myös siihen puututtava. Masennuksen hoitona voidaan käyttää lääkkeitä ja psykoterapeuttisia menetelmiä.
Lääkityksessä on huomioitava usein suuri herkkyys lääkkeiden haittavaikutuksille. Samalla tavalla kuin uusilla verkkareilla juoksemaan lähteminen lähes takuuvarmasti aiheuttaa huomattavaa takapakkia (oireiden pahenemista), niin myös kertaheitolla aloitettu tavanomainen mielialalääkeannos voi pahentaa sairauden oireita. Mahdollinen lääkitys on aloitettava hyvin pienin annoksin ja annoksia tulee nostaa hitaasti lääkevasteen ja oirekuvan mukaan.
Ravitsemuksella on suuri merkitys. Nopeasti imeytyvät hiilihydraatit (puhdas sokeri, tärkkelys) ja runsaat kerralla nautitut ateriat pahentavat myös oireita. Suoliston mikrobiomikannasta huolehtiminen on myös osa hoitoa. Myös sen tarkoituksena on parantaa tahdosta riippumattoman hermoston toimintaa ja sitä kautta voidaan vaikuttaa myös vastustuskykyyn, joka voi olla SEID-potialailla heikentynyt. Kyseessä on erittäin ongelmallinen potilasryhmä ja valitettavasti vienee vielä lukuisia vuosia, ennen kuin saamme todellisia läpimurtoja. Onneksi aiheeseen liittyvä tutkimustyö on kuitenkin vilkastunut myös meillä Suomessa. Olemme parhaillamme toistamassa uusia havaintojamme, jotka olemme tehneet yhdessä kansainvälisten tutkijakollegojen kanssa. Jos onnistumme niin saattaa olla, että voin kirjoittaa eräistä uusista havainnoistamme - ja niihin pohjautuvista uusita hoitomenetelmistä - tarkemmin jo runsaan vuoden sisällä. Mutta voi myös olla, että emme onnistu toistamaan ensihavaintojamme. Joka tapauksessa jatkamme tutkimuksiamme.
Tuosta masennuksesta. Itselläni on maratontausta ja olen juossut maratonin vuosittain 10 vuoden ajan, paitsi tietenkin sairastumisen jälkeen lähinnä kävellyt ja jumpannut. Ihmettelin ja ihmettelen edelleen lääkäreiden asennetta tulkita minut masentuneeksi ja tarjota masennuslääkkeitä. Juoksu on aina ollut intohimoni ja rakkauteni ja totta kai sen menettäminen ahdistaa ja masentaa. Toki eniten satuttaa ja ahdistaa kommentit, että "Otat vaan kevyesti ja lepäilet."
PoistaTämä on yksi ongelma. CFS-potilaat ovat usein olleen fyysisesti hyvin aktiivisia ennen sairastumistaan. On olemassa tuoreita tutkimuksia, joissa on todettu, että infektiot ja muut immunologiset hyökkäykset voivat aiheuttaa komplikaatioita (esim sairastumisen CFS:ään) erityisesti mikäli infektio/ immunologinen hyökkäys on tapahtunut lyhyellä viiveellä (saman päivän tai muutaman päivän sisällä) raskaan fyysisen rasituksen jälkeen. Tämä kertomuksesi voisi sopia esimerkiksi tällaisesta. Esimerkiksi Tanskassa on jopa esitetty, että ihmisten olisi hyvä välttää myös virusrokotuksia samana päivänä kuin he ovat olleet raskaalla lenkillä. Edelleen on erittäin tärkeätä, ettei kukaan lähde raskaalle lenkille tai rasita muutoin itseään fyysisesti runsaasti, jos on flunssainen olo. Saattaa olla, että esimerkiksi veri-aivokynnyksen läpäiseväisyys lisääntyy fyysisessä rasituksessa. Asiaa tutkitaan ja toivottavasti saamme tulevaisuudessa tarkempaa tietoa. Tuo loppukommentti "Otat vain kevyesti ja lepäilet" sopii tietysti ohjeeksi tavalliseen flunssan jälkeiseen väsymykseen ja jossain määrin myös CFS:ään. Lienet tunnet itsesi ja et lähde välittömästi yrittämään uutta maratonia. En kuitenkaan sulje sitä mahdollisuutta täysin pois, ettetkö vielä joskus tulevaisuudessa kykenisi siihen - pitkän ja asteittaisen ja erittäin varovaisen harjoittelun jälkeen. Tähän perään lukuisia kysymysmerkkejä.
PoistaJuuri näin, toki varovaisesti eteenpäin. Toki itseään kuulostellen, eikä toisaalta liian kovista treeneistä tule kuin vaan väsyneeksi, joka pahimmillaan kestää monta päivää.
PoistaLääkärit eivät ole antaneet minulle toivoa kunnon paranemisesta ja se on ehkä eniten hämmentänyt ja tuottanut ahdistusta ja toivottomuutta. Olen kuitenkin lähtenyt liikkeelle varovaisesti ja sinnikkäästi ja omaa oloa kuulostellen ja muutaman vuoden jälkeen kunto on hieman alkanut toipumaan. Parasta kuitenkin on, että totaalinen päiväväsymys on alkanut väistymään, kun olen lisännyt rauhallista liikuntaa.
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaBlogin hallinnoija on poistanut tämän kommentin.
PoistaLääkeherkkyydet sekä muut kemikaaliherkkyydet ja sähköyliherkkyys eivät tosiaan ole harvinaisuus CFS/ME:ssä ja nämä pitäisi aina huomioida tarkasti potilaiden hoidossa. Valitettavasti suurin osa lääkärikunnasta on aivan pallo hukassa varsinkin kahden jälkimmäisen kanssa. Onneksi Suomessa on kuitenkin tahoja, joilta potilaat saavat apua näissäkin asioissa, vaikka muualta kuulisikin "ei ole näyttöä"-jargonia. On merkillepantavaa, kuinka usein varsinkin vaikeasti kemikaali- ja/tai sähköherkillä ilmenee EDS-oireita (mm. yliliikkuvat nivelet).
VastaaPoistaOlisikohan muuten CFS/ME/SEID-lääkäreiden aika Suomessa ryhtyä laajemminkin sopusointuiseen yhteistyöhön potilaiden auttamiseksi ja etujen ajamiseksi sen sijasta, että mollataan kollegoja epätieteellisestä puoskaroinnista? Potilaat kuitenkin hakeutuvat sellaisiin hoitopaikkoihin, joista kokevat saavansa parhaan hyödyn ja avun, oli hoitomenetelmät tällä hetkellä sitten kuinka tieteellisesti todistettu tehokkaiksi tai eivät. Tärkeintä lääkärintyössä pitäisi olla potilaiden auttaminen ja kuunteleminen, ei papereiden tutkiminen. Toki tutkimustyö on ensisijaisen tärkeää myös. Mutta sen sijaan, että selitetään jonkin olevan epätieteellistä kokeellista hoitoa, voisi kysyä potilailta, mitä kuuluu. Jos moni kokee jostain hyötyvän ja sairauden oireiden helpottavan ehkä selkeästikin, on menetelmä syytä ottaa laajempaankin käyttöön ja lähempään tarkasteluun. Taitaa tiedepiireissä liian paksuiksi paisuneet egot vain olla monesti jarruna potilaiden optimaalisessa ja kokonaisvaltaisessa auttamistyössä. Tämä on erittäin vahingollista nimenomaan potilaille, valitettavasti.
Hei Aki Peltola. Allekirjoitan valtaosan esille tuomistasi asioita. Oireyhtymän diagnostiikka on usein vaikeata. Sairaus jää usein tunnistamatta ja usein on diagnoosiksi asetettu esimerkiksi masennus. CFS-potilas voi olla masentunut sairauden seurauksena. Silloin perusdiagnoosi on CFS ja masennus voi olla sille toissijaista (sekundaarista). Toisaalta joskus on tehty CFS-diagnoosi, vaikka väsymyksen/ uupumuksen syynä on joku muu syy. Olen itse todennut useita diagnosoimatta jääneitä endokrinologisia sairauksia, aivosairauksia (tulehdukselllisia aivosairauksia ja myös muutaman aivokasvaimen), muita pahanlaatuisia kasvaimia (rintasyöpä, suolistokasvaimet, keuhkosyöpä, munasarjojen kasvaimet jne), reumasairaudet, narkolepsia, muut elimelliset unihäiriöt jne. Yksi Euroopan johtavista CFS-klinikoista toimii Newcastlessa. Siellä on todettu, että noin 40%:lla CFS-diagnoosin aiemmin saaneella löytyi oireisin joku muu syy (muu neurologinen sairaus, metabolinen oireyhtymä, joku muu autoimmuunisairaus, syöpä, krooninen infektio tms). Tämän takia on tärkeätä tutkia potilas kokonaisvaltaisesti. Keskeisen tärkeätä on tällöin potilaan "kuuleminen", kuten sinä aivan oikein toteat. On myös erittäin tärkeätä tehdä huolellinen ja tarkka neurologinen status, jolla saadaan runsaasti tarpeellista tietoa etsittäessä oireiden syitä. Valitettavasti CFS-potilaat tuntuvat nostavan edelleen monen lääkärin "karvat pystyyn" ja monet klinikkamme potilaat ovat saanet ikään kuin liman otsaan. Olen lukevinani kirjoituksista juuri tällaista suhtautumista potilaisiin. Onneksi Suomessa on jo useampia lääkäreitä, jotka osaavat tunnistaa oireyhtymän. Toivottavasti määrä lisääntyy, sillä kyseessähän ei ole mikään harvinainen sairaus.
VastaaPoistaSairauden yleisyydestä on esitetty hyvin erilaisia lukuja riippuen siitä missä maassa tutkimus on tehty ja mitä diagnostisia kriteerejä on käytetty. Perustuen lukuisiin tutkimuksiin olen laskenut, että Suomessa on tiukkoja kriteerejä käyttäen minimissään yli 350 CFS-potilasta (tämä on vain matemaattinen minimi ja se lienee todellisuudessa aivan liian pieni luku) ja määrä voi olla jopa selvästi yli 10 000. Näin ollen sairaus/oireyhtymä olisi selvästi yleisempi kuin esimerkiksi narkolepsia, jonka esiintyvyys Suomessa on kutakuinkin tarkkaan noin 26/100 000 asukasta. Diagnosoituja narkolepsiapotilaita on Suomessa kaikkiaan noin 600, joten suuri osa myös heistä on edelleen tunnistamatta. Kaikkia lievempiä narkolepsioita ei toki tarvitse välttämättä diagnosoidakaan. Olen diagnosoinut yli 70-vuotiaita narkolepsiapotilita, jotka ovat sairastuneet siihen jo lapsena ja heillä on takaan normaali työura. Samalla tavalla on ilmeistä, että Suomessa on myös lukuisia hyvin lieviä CFS-tapauksia, jotka pärjäävät melko hyvin elämässään. Jos väsymysoireista ja huonosta rasituksen sietokyvystä ole merkittävää haittaa jokapäiväisessä elämässä ja jos oireet eivät laske elämänlaatua, ei ole aina tarvis tehdä diagnoosia. On meillä toki myös potilaita, joilla olemme todenneet diagnoosin, mutta olemme sitten myös yhdessä todenneet, ettei sitä tarvitse hoitaa sen kummemmin. Tärkeätä on tulla silloin toimeen oireittensa kanssa.
Ihmisen "sairaaksi" tekeminen yleensäkin ottaen vaikeata. Tietysti henkilö on ytimessä määritettäessä sitä kuka on sairas ja kuka terve. 100% "tervettä" ihmistä ei maailmasta löydy. Jos mennään 100% terveysmääritelmään tulee ongelmia. Missä kulkee raja? Onko silmälasien tarve sairaus? Entä lattajalat, kaljuuuntuminen, kivuliaat kuukautiset, ylipaino jne? Tätähän on arvosteltu mm Mailman terveysjärjestön aikaisemmissa määritelmissäkin. Missä kulkee raja CFS:n suhteen? Jos potilas kokee itsensä poikkeavan väsyneeksi/ uupuneeksi ja hän huomaa myös suhteellisen vähäisenkin rasituksen huonontavan hänen vointiaan täytyy jo lähtökriteeri. Silloin on syytä selvittää oireiden syy.
CSF:n hoidosta ja diagnostiikasta
VastaaPoistaEn ota neurologina ja useita satoja CFS-potilaita hoitaneena/auttaneena tässä blogissa yksityiskohtaisesti kantaa eri hoitoihin. Hoito tulee suunnitella aina kokonaisvaltaisesti ja se koostuu usein monesta eri osiosta (lääkehoito, suola- ja nestetasapaino, verenpaine, sydämen toiminta, suoliston toiminta jne). Lääkehoitona tulee joskus kyseeseen myös antibiootit ja/tai viruslääkkeet (jos on selvä näyttö kyseistä infektiosta luotettavasti määritettyine vasta-aineineen; ei ELISPOTilla määritettyjä tuloksia). Joskus käytetään immunoterapioita (jos on luotettava näyttö siitä mitä on tarkoitus hoitaa). Liikunta (fyysisen kunnon ylläpitäminen) on osa hoitoa, mutta se on toteutettava yksilöllisesti. Vaikeimmissa tapauksissa liikunta voi koostua vain muutamista metreistä päivittäin (sängystä pois ja takaisin sänkyyn). Jollekin toiselle sopii iltakävely, joillekin raskaampikin liikunta. Osalla omista potilaistamme käytämme apuna pulssimittaria, jonka avulla pidämme huolen siitä, ettei potilas ylitä sallittua pulssirajaa. Pulssirajan määritämme pitkäaikaisilla 24 tunnin syke-sykkeeltä verenpaine- ja EKG-mittauksilla. Joskus käytämme rasitusergometriaa ja hapenottokyvyn mittausta sopivan rasitustason maksimin löytämiseksi. Ei ole yhtä ja samaa hoitoa, joka on parasta hoitoa kaikille potilaille.
Kollegojen mollaaminen ei ole asiaankuuluvaa. Mollaamalla toista kollegaa, jonka luona potilas on käynyt, mollaa lääkäri myös potilasta itseään. Meillä on käytössä lukuisia hoitomenetelmiä ja ehkäisevän terveydenhuolloin menetelmiä, joista ei ole koskaan tehty satunnaistettuja tutkimuksia. Kliinikkona olen kuitenkin sitä mieltä, että on aina parasta arvioida tieteellisesti pätevin menetelmin uusien hoitomenetelmien teho ja turvallisuus ennen liian laajamittaista käyttöön ottamista. Esimerkkinä yleisesti käytetystä menetelmästä, jota ei ole koskaan tutkittu "näyttöön perustuen" on laskuvarjohyppy. Toisaalta tamperelaiset kirurgit ovat julkaisseet pari vuotta sitten tutkimuksen, jossa he totesivat, että polven nivelkierukkaleikkauksen tulokset eivät eronneet tuloksista, jotka saatiin tekemällä vain viilto polveen (potilas uskoi, että kierukka oli poistettu). Tämä asia ei olisi selvinnyt ilman hienosti tehtyä satunnaistettua tutkimusta. Polvipotilaille tuokin tieto on hyödyllinen. Ei ole aina välttämätöntä lähteä kirurgiseen hoitoon, koska aikakin voi parantaa usean vaivan. Mikäli johonkin hoitoon ei liity edes mitään teoreettisia vaaroja ei ongelma ole järin suuri. Eri asia on, jos hoitoihin voi liittyä komplikaatioriski (sekundaari-infektiot, allergiset reaktiot, muut haitat).
ON HYVÄ HAKEUTUA LÄÄKÄRIN TUTKIMUKSIIN JA LÄÄKÄRIN TULEE PITÄÄ MYÖS CFS:N MAHDOLLISUUS MIELESSÄ jos:
VastaaPoistaA) kaksi seuraavaa kohtaa täytyvät:
1) Henkilö on kokenut itsensä aiemmin terveeksi ja hyväkuntoiseksi
2) Oireet ovat alkaneet muutamia päiviä tai muutamia kuukausia infektion/ immunologisen hyökkäyksen jälkeen ja ne ovat jatkuneet useita kuukausia (yli 6 kuukautta)
JA
B) LISÄKSI vähintään neljä seuraavasta seitsemästä kohdasta täyttyvät:
1) Yöuni on huonolaatuista eikä uni virkistä kunnolla vaikka nukkuisi riittävän pitkän (keskimäärin vähintään yli 6.5 tuntia; poikkeuksena luonnollisen lyhytuniset)
2) Vähäinenkin rasitus pahentaa väsymysoireita
3) Lepopulssi on jatkuvasti yli 80
4) Pulssi nousee helposti hyvin korkeaksi
5) Muisti ja/tai keskittymiskyky on huonontunut aiemmasta
6) Päivä tuntuu olevan jatkuvasti sumuista
7) Henkilöllä on selvästi yliliikkuvat nivelet (hypermobilitetti)
Diagnostiikkaan kuuluvat huolelliset neurologiset tutkimukset ja muiden sairauksien sulkeminen pois. Tarvittaessa tehdään aktigrafia, aivojen MRI-kuvaus, EKG, EEG, laaja unipolygrafia, vireyttä mittaavat tutkimukset (MSLT) ja 24 tunnin jatkuva syke sykkeeltä verenpainemittaus ja EKG, sekä ortostaattiset tutkimukset. Joskus on aiheellista tehdä lannepisto selkäydinnesteen tutkimiseksi. Laboratoriotutkimusten tarve määritetään tapaus tapaukselta perustuen huolelliseen haastatteluun ja kliinisen tutkimukseen. Useimmiten kaikki tarvittavat tutkimukset voidaan tehdä sumalaisissa laboratorioissa. Joskus on kuitenkin turvauduttava myös ulkomaisiin validoituihin laboratorioihin.
Laboratoriotutkimuksesta sellainen varoitus, että valitettavasti Euroopassa on useita laboratorioita, joissa lähes kaikki saavat poikkeavia tutkimustuloksia. Esimerkiksi on vältettävä laboratorioita, jotka käyttävät ns. ELISPOT-menetelmää. ELISPOT-menetelmä on erittäin herkkä, mutta samalla myös erittäin epätarkka antaen runsaasti vääriä positiivisia tuloksia. Olemme lähettäneet täysin terveiden ihmisten verinäytteitä tällaisiin tiedossamme oleviin laboratoriohin ja tulokset ovat olleet selvästi poikkeavia. Onpa jopa annettu suosituksia erilaisista hivenaineista ym, joita tulisi käyttää. Valitettavasti läheskään kaikkeen netissä ja myös erilaisissa kirjoissa ja lehdissä kirjoitettuun ei voi aina luottaa. CFS:n huolellinen diagnoosi on tärkeätä ennen kuin lähdetään hoitamaan potilasta CFS:nä. Vaarana on mm, että missataan joku muu sairaus. Esimerkkinä on ME-aktivisti Jodi “Hummingbird” Bassett, joka menehtyi rintasyöpään - ei siis ME:hen. Valitettavasti hänen rintasyöpänsä oli ilmeisesti päässyt leviämään liian pitkälle tai sitten rintasyövän hoito ei ollut vain onnistunut. Totean, että jo melko alkuvaiheessa oleva rintasyöpä voi aiheutta ns. paraneoplastisena oireena täysin CFS:n kaltaisen oirekuvan. Sellainen voidaan diagnosoida huolellisissa tutkimuksissa. Kyseessä ei ole silloin kuitenkaan CFS. Voisiko olla siis jopa niin, että Jodi Bassetin CFS/ME olisi diagnosoitu väärin positiiviseksi – eli että hänen väsymyksensä syynä olisi ollut alun alkaen toteamattoman alkuvaiheessa olevan rintasyövän paraneoplastisena oireyhtymänä ilmennyt väsymysoireyhtymä?
”Valitettavasti CFS-potilaat tuntuvat nostavan edelleen monen lääkärin "karvat pystyyn" ja monet klinikkamme potilaat ovat saanet ikään kuin liman otsaan.”
VastaaPoistaTämä on kyllä todella valitettava asia ja erittäin monen potilaan kohdalla totta. Ihmeellistä, etteivät lääkärit perehdy asiaan syvällisemmin ja ota asiasta omatoimisesti selvää. Onko kyse laiskuudesta? Vai pelko leimatuksi tulemisesta? Työpaikan menettämisen pelko? Vastuunpakoilusta? Vai puhtaasti tietämättömyydestä ja ymmärtämättömyydestä? Mikäli kahdesta jälkimmäisestä niin kotiläksyjä kannattaa tehdä, sillä tietoa aiheesta löytyy kyllä jo nykyisin. Ja hämmästelen, miksi lääkäreille ei järjestetä koulutusta asiasta, kun tosiaankin tietoa alkaa ainakin joillain tahoilla ihan täällä Suomessakin jo olemaan CFS:stä melko kattavasti. Sitä paitsi, kun on lääkärin uran valinnut, luulisi mielenkiintoa sekä intoa löytyvän ihan omatoimiseenkin uuden tutkimiseen ja oppimiseen. Itselläni ainakin rupeaisi hälytyskellot soimaan ja tekisin kaikkeni, että ihmiset saisivat apua. Teen sitä nytkin, mutta tekisin samoin myös lääkärinä.
Niin tuskin lääkäreiden ketään tarvitsee CFS:n tapauksessa väkisin sairaaksi tehdä. Käsitykseni on, että potilaat rupeavat etsimään apua siinä vaiheessa, kun kunto rupeaa luhistumaan ja terveys rapautumaan. CFS-potilaat ovat käsitykseni mukaan monet olleet erittäin aktiivista ja omatoimista porukkaa aikaisemmin, ja kun huomataan, että kaikki ei ole enää kunnossa niin tottakai sitä lähtee apua hakemaan. Veikkaan, että ennen lääkärirumban alkua moni on kokeillut liikuntaa ja positiivista mieltä. Niistä kun ei ole todellisen CFS:n kohdalla mitään apua. Päinvastoin, voi olla jopa vakavaa haittaa monen kohdalla. Mutta eiköhän tämä olekin tullut jo selville tässä keskustelussa.
Infektioiden testaukseen ja käytettyihin menetelmiin sekä tulosten tulkitsemiseen liittyen suosittelen aivan ehdottomasti perehtymään, mitä Dietrich Klinghardtilla on sanottavaa asiasta. Myös hoitomenetelmiin kannattaa perehtyä tarkasti. Tässä videolinkki, josta kannattaa kurkata ainakin alkaen kohdasta 14 min hieman eteenpäin https://www.youtube.com/watch?v=kDUH39N_VHk. Klinghardt on mainio esimerkki siitä, josta aikaisemmin kirjoitin, että potilaat hakeutuvat sinne, mistä saavat kaikkein tehokkaimman avun. Potilaita ei siinä vaiheessa, kun hätä on kova, kiinnosta onko joku virallisen puolen mukaan puoskari-sitä humpuuki-tätä, jos tehokasta apua on saatavilla. Taitaa usein olla niin, että Klinghardtin potilaat ovat kiertäneet kaiken muun epätoivoisena läpi apua löytämättä. Klinghardt hoitaa erittäin menestyksekkäästi todella vaikeastikin sairaita ihmisiä ja on kouluttanut tuhansia lääkäreitä ja terapeutteja käyttämään kehittämiään menetelmiään apuna työskentelyssä. Olisi korkea aika saada kaveri ensi tilassa Suomeenkin ja vielä salit täyteen lääketieteen henkilökuntaa ja toki eri alojen täydentävienkin hoitomuotojen edustajia. Juuri kuuntelin uuden Klinghardtin haastattelun, jossa hän kertoi kehittäneensä entistä tarkemman testin (muistaakseni borrelioosin testaukseen) ja haastattelussa totesi, että 150:stä testatusta vain 2 oli negatiivisia. Ja kyllä vain, positiivisesta tuloksesta huolimatta ihmiset voivat kokea itsensä täysin terveiksi eivätkä todellakaan tarvitse mitään hoitoa.
Bassett:n tapauksesta en osaa sanoa. Haavisto mainitsi kirjoituksessaan hänet, ja toki senkin, että kaveri menehtyi rintasyöpään. Toin asiaa esille sen takia, että teksteissä puhuttiin myös CFS-kuolemista.
Tosiaan olisi hienoa, jos kunnallisella puolella suostuttaisiin mukisematta CFS-potilaita tai CFS-epäilyjä tutkimaan, ainakin siis muiden sairauksien huolelliset poissulut tekemään. Monesti tämä ei vain ole todellisuutta, kun lääkäreillä tuntuu olevan kiire ohjata ihmisiä psykiatreille. Ilmeisesti, kun ammattitaidossa tulee seinä vastaan, vedetään psykiatrikortti esiin. Ikävä tilanne. Yksityisellä puolella tutkimusten kustannukset käyvät ylivoimaisiksi monelle. Jotkut ovat toisaalta niin heikossa kunnossa, että ei ole mitään mahdollisuuksia juosta erinäköisissä tutkimuksissa, kun vaikkapa sängystä ylöspääseminen saattaa olla lähes mahdoton tehtävä. Kyllä sairauden oireita lievittävä hoitokin kalliiksi yksityisellä puolella tulee, joten olisi syytä saada pikaisesti julkiselle puolelle myös tähän ASIALLISIA POTILAIDEN ETUJEN MUKAISIA ratkaisuja, jotka nyt loistavat kirkkaana poissaolollaan. Täytyy muistaa, että joillakin CFS-potilailla on niin vaikeita ympäristöherkkyyksiä (mm. vakavat oireet jatkuvasti lisääntyvässä määrin joka puolella pauhaavasta langattomasta teknologiasta sekä kemikaaleista) ettei tutkimuksissa juokseminen ole mahdollista senkään takia. Nämä tapaukset eivät myöskään voi mitenkään käydä hoidattamassa itseään juuri missään, vaikka hoitoa olisikin tarjolla. Ja onhan lisäksi aivan valtava määrä vakavasti ympäristöherkkiä, jotka eivät välttämättä kärsi tiukkojen kriteerien mukaisesta CFS:stä, mutta tarvitsevat suojattua ympäristöä, jotta edes jonkinlainen eläminen olisi mahdollista. Näihin asioihin on ehdottoman tärkeää alkaa kiinnittämään huomiota laaja-alaisesti yhteiskunnassamme aivan välittömästi. No, ehkä tilanne ajan myötä paranee täällä Suomessakin. Aikaa ei vain pitäisi vitkutteluun liikoja käyttää, koska todella monet ovat huonossa kunnossa ja ihmisten hätä on kova.
VastaaPoistaVielä Dietrich Klinghardtista. Olin yhteen hänen klinikoistaan (Sophia Health Institute) yhteydessä sähköpostitse ja heidän vastausviestiensä loppuhuomautuksessa lukee seuraavaa:
”**We are a fragrance free clinic. Due to severe patient sensitivities, if you are wearing any scented body products in our office we may ask you to leave the facility.
**We are a cell phone and wireless free clinic. Due to severe patient sensitivities, we ask that you turn your cell phone or wireless device off in our office.”
Siinä mallia suomalaisille klinikoille ja hoitolaitoksille.
Aivan oikein. Koulutusta tarvitaan vielä paljon lisää. Julkisen terveydenhuollon puolella on paljon paineita ja resursseja on rajoitetusti ja tämä alue joutuu kilpailemaan monen muun alan (perusterveydenhuollon yleiset palvelut, lastentaudit, kirurgiset palvelut, sydän- ja verisuonisairaudet, muistisairaudet, syöpäsairaudet ym ym) kanssa resursseista. Tuleva SOTE toivottavasti korjaa tilannetta ainakin jossain määrin, kun raha kulkee enemmän potilaan mukana ja hoitopaikan valintamahdollisuudet lisääntyvät.
VastaaPoistaKiitos videolinkistä. Klinghardtin video/t olivat mielenkiintoisia ja niissä on myös hyvää ja tärkeää asiaa. Hänen hoitotuloksistaan en pysty kuitenkaan sanomaan mitään varmaa, koska en löytänyt raportteja, joita voisi puolueettomasti arvioida. Myös Youtube videossaan hän puhui lähinnä autismista, eikä CFS:stä. Blogini alussa kerroin mm Ruotsissa pidetystä CFS-kokouksesta. Siellä oli hyviä asiantuntijoita mukaan lukien Leonard Jason (De Paul University), Mady Hornig (Columbia University) ja Daniel Peterson.
Kommentoin keskustelua liikunnasta osana CFS:n hoitoa. On toki hyvä missä tahansa sairaudessa ja sairaudettomuudessa, että ihminen pyrkii pitämään kuntoaan yllä. Erikoista on se, että CFS:ssä asteittaista liikunnan lisäämistä on pidetty hoitomuotona. Aki on täsmälleen oikeassa siinä, että CFS:ssä ei ole kyse heikosta fyysisestä (lihas-)kunnosta. Se ei siis millään tavoin ole oireiden syy, vaan se on seuraus. Olen itse käynyt keskustelua lukuisten CFS:ää sairastavien kanssa, jotka saavat valtavasti mielihyvää liikunnasta ja liikkuvat siitäkin huolimatta, että liikunasta yleensä seuraa muutamia päiviä kestävä fyysinen romahdus. Tämä oli tilanne itsellänikin, ennen kuin löysin tietyt lisäravinteet ja hoitomuodot, jotka ajoittain mahdollistavat liikunnan ilman romahdusta.
VastaaPoistaHei, kiinnostaisi, että mitkä lisäravinteet ja hoitomuodot.
PoistaKatsotko NaturalBorn blogistani alla. Jos luet englantia, niin voinet lukea myös esim yhden kirjoituksemme, jonka saat netistä:
PoistaMarkku Partinen, Tuomas Westermarck and Faik Atroshi (2014). Nutrition, Sleep and Sleep Disorders – Relations of Some Food Constituents and Sleep, Pharmacology and Nutritional Intervention in the Treatment of Disease, Dr. Faik Atroshi (Ed.), InTech, DOI: 10.5772/58345. Available from: http://www.intechopen.com/books/pharmacology-and-nutritional-intervention-in-the-treatment-of-disease/nutrition-sleep-and-sleep-disorders-relations-of-some-food-constituents-and-sleep
Kiitos Markku Partinen!!
Poistahttp://www.unesta.fi/index.php/35-norjalainen-tutkimus-me-cfs-potilailla-aerobisen-energiatuotannon-haeirioe
Poistahttps://www.youtube.com/watch?v=YMdSgT6dplQ
PoistaLiikunnasta CFS:n "hoitona" olen kirjoittanut jo aiemmin. Syynä ei todellakaan ole liikunnan puute. CFS:n syyksi epäillään siis uusimpien teorioiden mukaan mahdollista autoimmuunitaustaa. Laukaisevina tekijöinä on yleensä joku infektio. Useimmiten kyseessä on virusinfektio. Jos henkilöllä on sitten perinnöllinen alttius, niin voi syntyä CFS. Heti tähän lisäys, että mitään yhtä ja ainoata geneettistä tekijää (alttiusgeeniä) ei ole löytynyt, vaikka niitä haetaan koko ajan. Edelleen altistavana tekijänä voi olla jostakin syystä alentunut vastustuskyky. Sellainen voi olla esimerkiksi jo lapsuudessa olleiden runsaiden infektioiden ja antibioottikuurien aikaansaama suoliston bakteeri-, sieni- ja viruskannan (mikrobiomi) muutos, jonka seurauksena suolisto (meidän kolmas aivomme) ei toimi toivotulla tavalla. Kun tähän tulee mukaan vielä esimerkiksi stressi ja/tai suuret elämänmuutokset, niin sellainenkin alentaa vielä entisestään vastustuskykyä. Elämän muutosten (kriisit, vaikeudet työpaikalla, uhkaava työttömyys, parisuhteen rikkoutuminen, läheisen kuolema, muut psyykkiset traumaattiset tilanteet, fyysiset tapaturmat, sairastuminen johon muuhun sairauteen, muutto ym ym) merkityksestä sairastumisiin on lukuisia esimerkkejä varmaan useimpien ihmisten lähipiirissäkin. Oirekuvaan liittyy hyvin usein (jos ei peräti aina?) häiriöitä tahdosta riippumattoman hermoston toiminnassa. Edelleen itse oirekuvalle on typillistä myös rasituksen sietokyvyn lasku. Se on seurausta tahdosta riippumattoman hermoston toimintahäiriöistä ja se on siis seuraus sairaudesta - eikä syy.
VastaaPoistaHoidossa pyritään vahvistamaan elimistön omaa puolustuskykyä. Mahdollisesti voidaan myös lieventää autonomisen hermoston poikkeavaa toimintaa. Fyysisen aktiivisuuden lisääminen HYVIN VAROVASTI ja aina yksilöllisesti räätälöiden on kyllä osa hoitoa, mutta se ei suinkaan ole siis ensisijainen tarkoitus. Kuten aiemmin tässäkin blogissa on kirjoitettu, siinä tehdään paljon virheitä. Liian raskaasta liikunnasta voi seurata fyysisen kunnon romahdus. Kyseessä on CFS-potilaiden hyvin tuntema "boom and bust" kierre.
Liikunnan ja HARJOITTELUN (yksilöllisesti suunniteltu) merkitystä ei tule kuitenkaan aliarvioida. Esimerkkinä voin ottaa vaikkapa aivoinfarktin aiheuttaman toispuolihalvauksen (hemiplegian). Ennen vanhaan - jopa vielä 1960-luvulla - potilaita hoidettiin pitkään vuodelevolla ja hoitotulokset olivat surkeita ja kuolleisuus suurta. Nykyisin aivoinfarktin (tai aivoverenvuodon tai minkä tahansa aivovamman) jälkeen pyritään mahdollisimman nopeasti liikkeelle lähtöön. Alkuun vain istumaan ja sitten seisontaharjoitukset jne. Vanhat ihmiset tietävät luonnostaan, että mitä pitempään vuoteessa on niin sitä todennäköisimmin sinne myös jää. Päiväaikainen aktiivisuus (niin henkinen aktiviteetti kuin fyysinen aktiviteetti) on välttämätön edellytys sille, että syvän unen aikana muodostuu uutta energiaa ja aivojen energiavarastot pääsevät täyttymään. Myös haitalliset kuona-aineet poistuvat aivoista lähinnä syvän aikana. Mitä vähemmän valveen aikaista aktiivisuutta, sitä vähäisemmäksi syvän unen määrä jää ja on vaarana, että kuona-aineet eivät poistu aivoista. CFS:ssä unen huono laatu kuuluu osana oireyhtymään. Se taas osaltaan ylläpitää väsymystä. Valitettavasti unilääkkeet eivät ole tähän ratkaisu, sillä useimmat unilääkkeet vähentävät syvää unta. Kuten, hyvä Tiina, kirjoitat, omalta osaltasi liikunta ilman romahdusta alkoi mahdollistua vasta saatuasi vastustuskykyäsi paremmaksi muilla tuki/oheishoidoilla.
Isot kiitokset kaikista kommenteista!
PoistaItse sain lääkäriltä ohjeeksi levätä ja huomasin melko pian, että unen laatu huononi ja sitä kautta koin olotilani koko ajan vaan huonommmaksi.
Nyt selvisi sekin, eli unen syvän unen laatu kärsi. Vaikka väkisinkin tehty kävely ja siitä tullut väsymys on parempi vaihtoehto, kuin totaalilepo kuitenkin.
Selvä; voin yhtyä toteamukseesi sairauden luonteesta, ainakin yhtenä mahdollisena selitystekijänä. Uskon myös, että liikunnalla /aktiivisuudella on tärkeä merkitys unen kannalta, ainakin terveelle ihmiselle. Mutta CFS:ää sairastavalle liikunta voi aiheuttaa vaikeita komplikaatioita, joista varmasti olet tietoinen, mutta joita asiaan vihkiytymätön ei tahdo ymmärtää. Vaikka olen työssäkäyvä, minun kohdallani on ratkaisematta, kuinka voisin harrastaa liikuntaa säännöllisesti ilman että oireeni pahenevat.
PoistaKäyttämäni lisäravinteet ovat D-riboosi (10-15 g /päivä) sekä MitoQ, joka on tehokas ubikinonijohdannainen. Kesäisin otan mehiläisenpistoja ja pystyn niiden ansiosta jonkin verran urheilemaan.
Ei ole olemassa mitään yhtä reseptiä ja ohjetta. Terveellisiä ravintoaineita on runsaasti. Yksi kaikkein parhaista antioksidatiivisista ravintoaineista on resveratroli, jota on runsaasti esimerkiksi mustikoissa. Vastaavasti on paljon näyttöä puolukan ja karpalon terveysvaikutuksista. Kaikki hapatetut ravintoaineet (hapankaali, hapatetut porkkanat, venäläinen suolakurkku, maitoheravalmisteet jne) ovat suositeltavia.
VastaaPoistaRunsaasti tärkkelystä sisältävät ravintoaineet voivat väsyttää, jonka takia niitä tulisi syödä vain vähän. Tärkkelystä (nopeasti imeytyvä hiilihydraatti) on runsaasti esimerkiksi vehnässä ja perunassa. Tavallisen maidon juomisesta ei ole todettu olevan merkittävää hyötyä aivojen toimintaan. Sen sijaan hapatettujen maitotuotteiden terveyshyödyistä on runsaasti näyttöä ja niitä suositellaan myös CFS-potilaille. Laktoosi-intoleranssissa voidaan käyttää mahdollisesti HYLA-tuotteita tai homogenoimattomia luomutuotteita.
Apteekeista ja luontaistuotekaupoista saa lukuisia valmisteita, joista kaikista on ristiriitaista näyttöä. Mainitsen seuraavassa vain muutamia, joista on saatu eniten positiivista näyttöä: D3-vitamiini (talvella 20-100 ug, kesällä 10-20 ug; tarvittaessa seurataan seerumin d-vitamiinitasoja - ei ylihoitoa), essentiaaliset rasva-hapot (omega-3 kalaöljyt), B12-vitamiini ja foolihappo. On mainittu myös B6-vitamiini, biotiini, niasiini, C-vitamiini, seleeni, sinkki (huomaa, että "sinkki syö rautaa") ja magnesiumi, mutta näyttö on hyvin vähäistä. Lisärautaa tulee käyttää vain jos todetaan matala seerumin ferritiini. Ubikinonista (Co Q10) on melko paljon julkaisuja. Narkolepsian hoidossa on käytetty piristeenä myös L-karnitiinia. Siitä saattaa olla apua myös CFS:ssa, mutta tieteellinen näyttö puuttuu. Muina aineina voin mainita vielä n-asetyylikysteiinin. Sitä käytetään myös esimerkiksi eräiden myrkytysten hoidoissa. Netissä ym. kirjoitetaan myös monista muista aineista, mutta mistään ei ole kunnollista näyttöä. Varoitan käyttämästä samanaikaisesti useita erilaisia luontaistuotteita selvittämättä niiden yhteisvaikutuksia toistensa kanssa. Ne voivat vaikuttaa haitallisesti muiden lääkkeiden imeytymiseen ja metaboliaan. Ne voivat lisätä (tai vähentää) moninkertaisesti muiden lääkkeaineiden vaikutuksia. Seurauksena voi olla vaikeita komplikaatioita tai esimerkiksi maksa- tai munuaisvaurioita. Oman lääkärin tulisi aina tietää tarkalleen mitä kaikkia lisäaineita potilas käyttää. Lääkäri voi tarkistaa yhteensopivuuden erilaisten tietokantojen avulla. On myös huomattava, että monissa yhdistelmävalmisteissa voi olla samoja vitamiineja ja hivenaineita, jonka seurauksena voi syntyä myrkytystila. Esimerkiksi liiallisista B-vitamiinihoidoista ja hivenaine- ja muista luontaistuotehoidoista voi seurata ikäviä komplikaatioita.
On paljon lääkeaineita, joiden väitetään olevan immuunijärjestelmän "boostereita". Valitettavasti mistään näistä ei ole voitu osoittaa olevan puolueettomissa tutkimuksissa merkittävää hyötyä CFS:ssa. Erilaisista steroideista (noradrenaliini, adrenaliini, muut steroidit) on usein enemmän haittaa kuin hyötyä, eikä laatukriteerit täyttävistä tutkimuksissa ole voitu osoittaa niiden olevan turvallisia.
Alhaisen verenpaineen ja korkean pulssin yhtenä syynä on usein niin sanottu hypovolemia. Riittävä nesteen (veden) juominen ja riittävä suolan käyttö on tärkeätä. Liika suola on haitallista ja paras tapa määrittää kudosten suolapitoisuuden riittävyys on mitata vuorokausivirtsan natriumin eritys (dU-Na). Paras ja turvallinen tapa suolatasapainon ylläpitämiseen on riittävä juominen ja suun kautta nautittava riittävän suolapitoinen ravinto. CFS:ssa ei ole kyseessä mikään akuutti ja tilapäinen suolan puutos, joten suonensisäinen suolan anto ei ole perusteltua. Kaikkiin suonen sisäisiin hoitoihin ja pistoksiin liittyy aina myös tulehdusvaara.
Hienoa että vihdoin kirjoietaan CFS:n ravitsemusasioista suomeksi. CFS-blogisti Court Johnson kirjoitti juuri tammikuun blogissaan myös fermentoitujen ruokien hyödyistä. Amerikkalainen CFS-lääkäri Courtney Craig on suositellut vähähiilihydraattista ruokavaliota. Taustalla mm. se, että elimistö pystyy tuottamaan glukoosimolekyylistä 36 molekyyliä ATP:tä siinä missä rasvamolekyylistä irtoaa 106. Kun ATP:n tuotanto on CFS:ssä häiriintynyt, tällä voi olla ratkaiseva merkitys.
Poistahttp://www.unesta.fi/index.php/32-tuore-tutkimus-toistetuista-keittosuolainfuusioista-pots-potilailla
PoistaTässä blogissa on tarkoitus antaa asiallista ja tutkimuksiin perustuvaa tietoa CFS:sta ja autonomisen hermoston toimintahäiriöistä.
VastaaPoistaEn suosittele Dr. Mercolaa enkä Chris Shadea. Molemmat ovat liikemiehiä ja heidän intressinsä on puhtaasti kaupallinen. En ole vakuuttunut heidän toimiensa eettisyydestä. Myös Suomesta löytyy runsaasti asiallisia kirjoituksia lisäravinteiden hyödyistä ja haitoista. Vaikka ne eivät käsittele suoraan CFS:ää, voidaan niiden tietoja soveltaa. Villistä ja liian runsaasta eri lisäravinteiden samanaikaisesta käytöstä voi aiheutua myös vakavia haittoja jokaisen on hyvä pitää tämä fakta mielessä. Onneksi vaaralliset komplikaatiot ovat kuitenkin hyvin harvinaisia.
Suonensisäinen fysiologinen suolaliuos auttaa nopeasti suolan puutteeseen ja nestehukkaan ja myös jotkut CFS-potilaat ovat todenneet saavansa siitä tilapäistä apua. Niin varmasti on. Pysyvää apua tai parannusta CFS:ään ei siten kuitenkaan saavuteta. Iv-infuusioitahan käytetään myös yleisesti esimerkiksi "terveillä" huippu-urheilijoilla kilpailun jälkeisen nestehukan korjaamiseen. Pitkäaikaisessa hoidossa ei ole tarkoitus juoda vahvaa (pahalta maistuvaa) vahvaa suolaliuosta. Riittävä lisäsuola saadaan ravinnosta lisäämällä siihen tarvittaessa suolaa. Nesteenä puhdas vesi on parasta. Nestettä pitää juoda paljon, mutta on on tärkeätä myös huolehtia riittävästä suolasta. Laboratoriokokein voidaan varmistaa, että sekä nestevolyymi että kudosten suolatasapaino saada oikealle tasolle. Ihminen oppii sopivaan ruoan suolaisuuteen yleensä pikku hiljaa. Yleisestihän kehoitetaan välttämään suolaa. Se onkin useimmille ihmisille (ei CFS-potilaille) oikea ohje, sillä liika suolan käyttö on yleisimpiä verenpainetaudin syitä. CFS-potilaillahan ongelmana on kuitenkin yleensä liian matala verenpaine.
Lisäravinteiden osalta löytyy siis paljon kirjoituksia. Myös minä olen kirjoittanut ravitsemuksesta, aivoista ja unesta (ei vain CFS:sta) laajan luvun tänä keväänä USA:ssa ilmestyvään oppikirjaan (Päätoimittaja Sudhansu Chokroverty, kustantaja Springer). Ohessa yksi vanhempi ja suppeampi kirjoitus, joka on vapaasti saatavilla myös netistä:
Markku Partinen, Tuomas Westermarck and Faik Atroshi (2014). Nutrition, Sleep and Sleep Disorders – Relations of Some Food Constituents and Sleep, Pharmacology and Nutritional Intervention in the Treatment of Disease, Dr. Faik Atroshi (Ed.), InTech, DOI: 10.5772/58345. Available from: http://www.intechopen.com/books/pharmacology-and-nutritional-intervention-in-the-treatment-of-disease/nutrition-sleep-and-sleep-disorders-relations-of-some-food-constituents-and-sleep
Hei Markku. Kysyisin, oliko sinulla jokin hyväkin syy siihen, että olet poistanut täysin asiallisia kommenttejani tästä blogistasi?
VastaaPoistaTässä Olli Pololta pari hyvää seminaaripuhetta CFS:stä.
VastaaPoistaOllin puhe kohdasta 37:55 eteenpäin: https://www.youtube.com/watch?v=kJTzawfXGIo
Puhe englanniksi: https://www.youtube.com/watch?v=3v-2c2meSxw
CDC Jenkeissä poisti GET:n (asteittain lisättävä liikunta) ja CBT:n (kognitiivinen käyttäytymisterapia) hoitosuosituksistaan:
VastaaPoistahttp://www.meassociation.org.uk/2017/07/cdc-removes-cbt-and-get-as-recommended-treatments-for-mecfs-11-july-2017/
Ja linkataanpa vielä Hesarin todella hyvä kirjoitus:
VastaaPoistahttp://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000005286419.html
Kiitos jälleen Hesarille!
VastaaPoistahttp://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000005336338.html
Onko kerätty dataa siitä, mitä kudosantigeenityyppiä SEID potilaat edustavat ja nouseeko mikään tietty kudosantigeeni ylitse muiden?
VastaaPoistaHei Susanna,
PoistaOn tutkittu jonkin verran ja tekeillä on laajempia selvityksiä. Olemme selvittäneet tätä myös Helsingin uniklinikassa. Toistaiseksi olemme todenneeet lähinnä, että kudostyypit eroavat mm narkolepsialle altistavista kudostyypeistä.
On paljon mahdollista, että löydämme joitakin altistavia geenejä, mutta se ei tarkoita, että kyseessä olisi perinnöllinen sairaus. Voi siis olla, että löytyy jokin tai jotakin perinnöllisiä altistavia tekijöitä. Tarvitaan kuitenkin aina myös joku triggeri.
Ok. Olen koittanut haastatella muita sairastuneita, koska reumasairauksien poissulkemiseksi otetaan HLA-B27 -testi ja miehelläni se sattui olemaan positiivinen, mutta ei kaikki tiedä/muista tulostaan, jos edes testattu.
PoistaEdelleen loistava näpäytys monien suomalaisten ammattitaidottomien lääkäreiden liikuntafetissille ja käyttäytymisterapiakiimalle CFS-potilaiden kohdalla:
VastaaPoistahttp://www.unesta.fi/index.php/47-cdc-usa-ei-enaeae-suosittele-get-ja-cbt-terapioita-2
Oho, Valvirassakin ollaan näköjään heräilemässä syviltä unilta siihen, että jumppa ja mukavien lätiseminen ei ole tehokasta CFS:ssä.
VastaaPoistahttp://www.valvira.fi/-/kroonisen-vasymysoireyhtyman-hoidossa-tarvitaan-toimivaa-hoitopolkua
Valvira on siis poistanut 5.9. julkaisemastaan uutisesta CBT:n ja GET:n suosittelemisen.
http://www.unesta.fi/index.php/50-cdc-nice-ja-nyt-myoes-valvira
PoistaSamaa mieltä - HYVÄ että on päivitetty nykyaikaisemmaksi. Toivottavasti tietoisuus SRI:stä (Käytän nyt tätä termiä, eli Systeeminen RasitusIntoleranssi) eli CFS.sta lisääntyy. Ongelmahan on, että nimenomaan mm Lancetissa julkaistuihin GET-tutkmuksiin on liittynyt menetelmällisiä ongelmia. Niitä on pohdittu aiemmin tässäkin blogissa.
PoistaAsia on monimutkainen. Liiallinen rasitus ja myös tavanomainen GET usein pahentaa oireita. Toisaalta liikkumattomuus ja etenkin vaakatason pahentavat hyponatremiaa (kudosten suolapitoisuudet laskevat). On toisaalta jonkin verran näyttö myös siitä, että erittäin varovasti aloitettu fyysisen kunnon parantaminen (alkuun vain yksi minuutti kerralla vaakatasossa sängyssä) voi auttaa. HUOM, kyseessä ei ole GET-terapia vaan esim KLIMAS-menetelmien johdannaiset. Olen huomannut myös omilla potilaillani, että lähes aina mm fysioterapiassa on edetty väärällä tavalla. Perinteisistä CBT-hoidoista ei ole myöskään osoittautunut olevan apua. Toisaalta moderneista kolmannen aallon CBT-menetelmistä, joita käytetään myös aivovammojen ja neurokirurgisten leikkausten ja aivoinfarktien jälkeisessä kuntoutuksessa, voi olla apua. Osaajia valitettavasti puuttuu.
Yksiselitteisesti parantavia hoitoja ei ole vielä keksitty, mikä ei tarkoita sitä, etteikö potilas voisi joskus toipua. Toivoa paremmasta terveydestä ei kannata menettää., vaikka tervehtyminen voikin vaikuttaa äärimmäisen vaikealta.
Mielestäni yksi keskeinen ongelma lähtee siitä, että SRI/ CFS luokitellaan "toiminnalliseksi" sairaudeksi ja moni lääkäri ymmärtää valitettavasti edelleen sillä sitä, että kyseessä olisi puhtaasti psyykkinen oireisto. Toisaalta toiminnalliseksi on diagnosoitu helposti sairauksia, joissa potilas valittaa jotakin ilman selviä objektiivisia löydöksiä. Tällainen ajattelu voi johtaa vääriin psykiatrisiin diagnooseihin. Usein on nimittäin niin, että kyseessä on joku sairaus, jota lääkäri ei vain tunne vielä hyvin. Lähtökohtaisesti lääkärin tulee aina uskoa ja kuunnella potilasta. Ei kukaan oireile ilman mitään syytä.
Tästä olen kirjoittanut jo aiemmin. Kyseessä on toiminnallinen neurologinen sairaus. CFS on luokiteltu tulevassa WHOn ICD-11:ssa selkeästi neurologiseksi sairaudeksi nimellä "Postviraalinen väsymysoireyhtymä". Myös migreeni on toiminnallinen sairaus, mutta ei kukaan pidä sitä ainoastaan psyykkisenä ongelmana saati ei uskoisi, etteikö kyseistä sairautta olisi olemassa.
KYSYMYS TÄMÄN BLOGIN LUKIJOILLE - MIKÄ ON PARAS TERMI SAIRAUDELLE ?
VastaaPoistaTässä blogissa on tarkoitus jakaa uutta tutkittua tietoa ja käydä asiallista keskustelua lähinnä väsymykseen liittyvistä asioista. Krooninen väsymysoireyhtymä on usein vaikea neurologinen sairaus, jonka tarkkaa syytä ei tunneta. Todennäköisesti oireiston taustalla onkin useampia eri sairauden muotoja eli niin sanottuja fenotyyppejä. Yhteisenä tekijänä on, että potilas on ollut aiemmin terve (usein erittäin terve ja urheilullinen) ja hän sairastuu sitten jonkin virusinfektion tai muun infektion tai vamman jälkeen.
Institute of Medicine on suositellut CFS:n nimeksi termiä "Systemic Exertion Intolerance Disease". Se voidaan kääntää suomeksi joko "Systeeminen rasitusintoleranssi; SRI" tai "Systeeminen rasitusintoleranssisairaus; SRIS". Omasta mielestäni ensin mainittu (SRI) on parempi. Kyseessä on sairaus, mutta sitä ei tarvitse mainita nimessä. Puhumme yleisesti mm diabeteksesta, emmekä diabetes-sairaudesta. Samoin puhumme migreenistä, emmekä migreenisairaudesta jne... Olen puhunut CFS-potialiden kanssa ja mielelläni otan vastaan ehdotuksia siitä mikä olisi paras termi potilaiden mielestä. Onko se edelleen CFS, Duodecimin käyttämä KVO vai jokin muu?
Vastatkaa siis mielipiteitänne / ehdotuksia parhaaksi termiksi ja perustelkaa lyhyesti ehdotuksenne.
Systeeminen rasitusintoleranssi, SRI, kertoo kaiken. Potilas oireilee rasituksesta, oli se sitten seisominen, TV:n katselu, lintujen viserryksen kuuleminen. "Väsymys" on kaukana siitä "väsymyksestä" mitä me terveet koemme, mutta vain potilas itse tai omainen sen tietää, tästä johtuen "krooninen väsymysoireyhtymä" ei kuvaa sairautta ja lähinnä leimaa potilaan laiskaksi sairaudesta mitään tietämättömän silmissä.
PoistaMielestäni SRI olisi sopiva nimitys tälle sairaudelle. Laiskan leima varsinkin sairaudesta tietämättömien silmissä. Kuten edellä jo mainittiinkin.
PoistaItse käytän nimeä CFS, mutta en sen takia, että se olisi paras nimivaihtoehto. Tottumuksesta lähinnä. ME tai SEID ovat varmastikin kaksi parasta vaihtoehtoa. Suomenkielinen krooninen väsymysoireyhtymä on todella huono ja harhaanjohtava vaihtoehto. Ja tosiaan, nimenomaan SEID suomenkielellä SRIS, Systeeminen rasitusintoleranssisairaus. Tässä vaiheessa on syytä pitää tuo sairaus- sana nimessä mukana, jotta j-o-k-a-i-n-e-n ymmärtää kyseessä olevan sairaus.
PoistaETIOLOGIASTA, HOIDOISTA JA HOITOPAIKOISTA
VastaaPoistaKroonisen väsymysoireyhtymän samoin kuin POTSin taustalla olevia syitä tutkitaan vilkkaasti. Yhä useammin ollaan sitä mieltä, että kyseessä voi olla immunovälitteinen sairaus, Viime aikoina on julkaistu mm uusia tuloksia sytokiineista ja ACTH-pitoisuuden merkityksestä sairastetun mononukleoosin jälkeen. En kuitenkaan usko, että kyseessä on vain joku yksittäinen syy. Taustalla on todennäköisesti monia eri tekijöitä.
Immunologisia teorioita ajatellen on tutkittu myös immuglobuliinin ja rituksimabin vaikutuksia. Ivig-hoidosta ei ole saatu kiistatonta näyttöä. Norjassa tehdystä rituksimabitutkimuksesta on julkaistu pari viikkoa sitten etukäteistietona, ettei siitä ollut merkittävää apua. Varsinainen julkaisu ilmestynee ensi vuonna. Syynä ensitiedon julkaisemiselle on se, etteivät potilaan turhaan koettaisi hakea rituksimabihoitoa.
Rituksimabitutkimuksen vetäjinä olivat lääkärit Fluge ja Mella. Molemmat ovat asiallisia tutkijoita. Tulokset eivät ole kuitenkaan ristiriidassa immunologisten teorioiden kanssa. On mahdollista, että tulokset jäivät heikoiksi laveahkojen ja hieman epäselvien sisäänottokriteerien takia. Mielestäni tarvitaan edelleen huolella tehtyjä tutkimuksia kiinnittäen erityinen huomio potilasvalintaan, eli siihen , että tutkitaan vain todellisia CFS-potilaita, eikä muita potilasryhmiä. On tärkeätä, että tehdään myös satunnaistettuja tutkimuksia. Se on ainoa tapa saada tulevaisuudessa käyttöön myös lääkeviranomaisten (EMA ja FIMEA) hyväksymiä hoitoja. Jos saadaan tieteellisesti päteviä todisteita vaikuttavista lääkehoidoista (ja muista hoidoista), voidaan niihin saada KELA-korvaus ja se auttaisi myös osaltaan siinä, että sairaus hyväksytään Suomessakin neurologiseksi sairaudeksi ja että siihen voisi saada asianmukaista kuntoutustukea - ja toivottavasti myös asianmukaista ja kokonaisvaltaista hoitoa.
Kokonaisvaltainen hoito ei tarkoita ainoastaan "monialaista kuntoutusta" tai "monialaista työryhmää", jota etenkin julkisella sektorilla korostetaan. Valitettavasti monialainen työryhmä voi pahimmillaan vain pilkkoa potilaan "osiin" eikä kukaan näe silloin metsää puilta. Suomessa ajatellaan usein, että "seinät takaavat osaamisen". Toivottavasti tällaisesta organisaatiokeskeisestä ajattelusta päästään vähitellen potilaslähtöisempään ajatteluun, jossa ymmärretään se, että osaaminen on kiinni ensisijaisesti tekijöistä (ihmisistä) eikä seinistä. Tärkeätä (ja yhteiskunnalle todennäköisesti huomattavasti edullisempaa) on myös, että potilaan hoito räätälöidään aina yksilöllisesti potilasta kunnioittaen. Monialainen toiminnallisten sairauksien työryhmä voi tuottaa hyviä tuloksia. Se edellyttää, että jokainen työryhmän jäsen on perehtynyt riittävän hyvin (oma rooli huomioiden) toiminnallisten sairauksien nykyteorioihin, olemukseen, nykydiagnostiikkaan, keskushermoston toimintaan, eri hoitoihin sekä kuntoutukseen. Tarvitaan myös runsasta omakohtaista käytännön kokemusta kokonaisvaltaisesta potilaan kuuntelemisesta ja hoidosta. Tässäkin pätee yleensä sääntö, eli että hoitoketju on yhtä vahva kuin ketjun "heikoin lenkki" kulloinkin kyseessä olevien sairauksien hoidossa. Jos hoito- ja kuntoutusketjussa on lääkäreitä tai muita asiantuntijoita, jotka kieltävät täysin CFS:n ja/tai muiden toiminnallisten neurologisten/ neuropsykiatristen sairauksien olemassaolon on selvää, ettei hyviä hoitotuloksia voida kyseisessä ketjussa saavuttaa.
Seuraavassa lääkäri Olli Polon loistava vastine Valviran Tarja Holin hölinöihin koskien CFS:ää:
VastaaPoistahttp://ollipolo.blogspot.fi/2018/03/hoitojen-puolesta-tullut-aikamoista.html
Pakko mainita tässä yhteydessä, että suomalaisten viranomaisten häpeällinen, täysin vastuuton ja erittäin epätieteellinen toiminta ei rajoitu pelkästään Valviran väen törttöilyihin. Seuraavassa makua STUK:n valheista ja hölmöläismäisestä touhusta. Tutkija Mikko Ahosen teksti:
http://mikkoahonen.puheenvuoro.uusisuomi.fi/252313-lasten-terveyden-vaarantavat-virheet-sateilyturvakeskuksen-toiminnassa
"Immunoadsorption to remove ß2 adrenergic receptor antibodies in Chronic Fatigue Syndrome CFS/ME"
VastaaPoistahttp://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0193672
Onko tämä eri asia kuin IVIG ja onko Suomessa mahdollista saada tällaista hoitoa?
Tähän haluan kommentoida. Varsinkin naisilla raudanpuute aiheuttaa juuri samanlaiset oireet. Onneksi sitä on alettu tutkimaan hieman herkemmin, mutta edelleen moni lääkäri joka ei joko tiedä, tai haluaa tietää asiasta. Pitäisi aina sulkea tämän mahdollisuuden pois. Kannattaa lukea asiasta jos pitkäaikainen uupumus yms vaivaa..
VastaaPoista