Fyysisen
rasituksen jälkeiset PEM-oireet ovat tyypillisiä ME/CFS:ssa. Tervekin ihminen
voi mennä hapoille fyysisen rasituksen seurauksena. Lihasten
maitohappopitoisuuden (laktaatti) noustessa voimakkaasti lihakset menevät
jäykiksi ja kipeytyvät. Muistan omalta kohdaltani kun jalkani ja käteni menivät
pahasti hapoille koettaessani ensimmäistä kertaa sisävuoristokiipeilyä
urheiluhallissa. Noustavaa oli vajaat 15 metriä, mutta sehän ottikin koville.
En meinannut päästä ylös enkä alas, kun jalat ja kädet vain tärisivät, mutta
eivät toimineet. No, selvisin siitä ja ihmettelin, miten vuoristokiipeilyä kauemmin
harrastaneet pystyvät kiipeämään satojakin metrejä kohtisuoraa seinämää. Kunnioitukseni
Yosemiten El Diablon kiipeilijöihin nousi huimasti.
ME/CFS:ssa
elimistön ja lihasten hapenottokyky on merkitsevästi huonompi kuin terveillä
ihmisillä. Joillakin potilailla jo muutamien metrien kävely voi aiheuttaa
vaikeita PEM-oireita, jotka kestävät useita päiviä.
Useissa
tutkimuksissa ja katsauksissa on todettu, että liikunta-aktiviteetista on
enemmän hyötyä kuin haittaa. GET (Graded Exercise Therapy) on kiistanalainen. Niin
sanotusta ”pacing”-liikunnasta on saatu parempia tuloksia ja myös potilaat
hyväksyvät sen paremmin kuin GETin. Tähän liitty kuitenki se ero, että mikäli
adaptiivinen pacing tehdään varovaisesti auttaa se pärjäämään oireden kanssa,
mutta se ei välttämättä stimuloi potilaita kuntoutuman ja paranemaan. Hoitavan
lääkärin ja hoitohenkilökunnan ja psykologien onkin oltava tässä aktiivisia ja
potilaan kanssa on läpikäytävä toistamiseen tavoitteita. Mikäli potilaan pitkäaikaisena
tavoitteena ja toiveena on parantua, on pacingin rasitusastetta lisättävä
aktiivisesti. Omat kokemukseni tukevat tätä.
Pacing-menetelmässä liikunta-aktiviteetin aste sovitaan aina yhdessä potilaan ja lääkärin/ hoitajan kanssa päivittäen välitavoitteita. Se voi tarkoittaa vuodepotilaalla aluksi vain yhden (1) minuutin kestoista kevyttä liikuntaa, jota sitten toistetaan useita kertoja päivässä. Jo viiden minuutin yhtäjaksoinen liikunta (lihasten jännittäminen) saattaa olla vuodepotilaalle aluksi liikaa. Parin päivän päästä saattaa 15 minuuttia olla sopiva. Viikon päivittäisen harjoitelun jälkeen voidaan päästä jo kävelemään. Pulssin ohella voidaan mitata askelia. Vuodepotilaana ei oteta askelia lainkaan. Pystyasentoa harjoitellaan istumalla ja pystyasennossa seisomassa. Samalla kehitetään tasapainoa, joka sekin on kunnon laskiessa todennäköisesti päässyt huononemaan. Ensimmäisenä kävelypäivänä riittää muutama askel. Kunnon kohotessa voidaan ottaa tavoitteeksi ensin 500 ja siten 1000 askelta päivässä. 1000 askelta päivässä estää jo dekondition kehittymisen. Tavoitetta voidaan nostaa viikottain (joskus nopeamminkin) esimerkiksi 500 askeleella kunnes saavutetaan noin 3500 askelta päivässä. Se riittää yleensä jo välttävään/ tyydyttävään yleiskuntoon. Hyvänä tavoitteena voidaan pitää 6000 askelta päivässä. Terveen ihmisen 10 000 askeleen tavoite on harvoin realistinen, mutta ei sekään ole pitkällä tähtäimellä aivan mahdoton aikaisemmin aktiiviselle ihmiselle. Hoito ja kuntoutus on aina yksilöllistä. Syynä on lihasten poikkeava energia-aineenvaihdunta. Liikunnan pituutta ja rasittavuutta lisätään sitten asteittain. Pacingissä on hyvä käyttää apuna pulssimittaria. Alkuun voidaan huolehtia esimerkiksi siitä, että pulssi ei nouse missään vaiheessa yli 100-110:n. Asteittain kunnon kohentuessa rasituksen aikaista maksimipulssitasoa nostetaan henkilöstä toiseen vaihdellen tasolle 120-150. Tämä korreloi hapenottokykyyn. Myös lepopulssi laskee kunnon alkaessa parantua. Tavoitteena on, että lepopulssi olisi noin 60-72 tai sitä matalampikin, kuitenkin yli 50. PEM-oireiden välttämiseksi pätee Tahko PIhkalan ohje "matka on tärkeämpää kuin vauhti" eli on parempi kävellä tai pyöräillä rauhallista tahtia pitkään kuin juosta kovaa.
Pacing-menetelmässä liikunta-aktiviteetin aste sovitaan aina yhdessä potilaan ja lääkärin/ hoitajan kanssa päivittäen välitavoitteita. Se voi tarkoittaa vuodepotilaalla aluksi vain yhden (1) minuutin kestoista kevyttä liikuntaa, jota sitten toistetaan useita kertoja päivässä. Jo viiden minuutin yhtäjaksoinen liikunta (lihasten jännittäminen) saattaa olla vuodepotilaalle aluksi liikaa. Parin päivän päästä saattaa 15 minuuttia olla sopiva. Viikon päivittäisen harjoitelun jälkeen voidaan päästä jo kävelemään. Pulssin ohella voidaan mitata askelia. Vuodepotilaana ei oteta askelia lainkaan. Pystyasentoa harjoitellaan istumalla ja pystyasennossa seisomassa. Samalla kehitetään tasapainoa, joka sekin on kunnon laskiessa todennäköisesti päässyt huononemaan. Ensimmäisenä kävelypäivänä riittää muutama askel. Kunnon kohotessa voidaan ottaa tavoitteeksi ensin 500 ja siten 1000 askelta päivässä. 1000 askelta päivässä estää jo dekondition kehittymisen. Tavoitetta voidaan nostaa viikottain (joskus nopeamminkin) esimerkiksi 500 askeleella kunnes saavutetaan noin 3500 askelta päivässä. Se riittää yleensä jo välttävään/ tyydyttävään yleiskuntoon. Hyvänä tavoitteena voidaan pitää 6000 askelta päivässä. Terveen ihmisen 10 000 askeleen tavoite on harvoin realistinen, mutta ei sekään ole pitkällä tähtäimellä aivan mahdoton aikaisemmin aktiiviselle ihmiselle. Hoito ja kuntoutus on aina yksilöllistä. Syynä on lihasten poikkeava energia-aineenvaihdunta. Liikunnan pituutta ja rasittavuutta lisätään sitten asteittain. Pacingissä on hyvä käyttää apuna pulssimittaria. Alkuun voidaan huolehtia esimerkiksi siitä, että pulssi ei nouse missään vaiheessa yli 100-110:n. Asteittain kunnon kohentuessa rasituksen aikaista maksimipulssitasoa nostetaan henkilöstä toiseen vaihdellen tasolle 120-150. Tämä korreloi hapenottokykyyn. Myös lepopulssi laskee kunnon alkaessa parantua. Tavoitteena on, että lepopulssi olisi noin 60-72 tai sitä matalampikin, kuitenkin yli 50. PEM-oireiden välttämiseksi pätee Tahko PIhkalan ohje "matka on tärkeämpää kuin vauhti" eli on parempi kävellä tai pyöräillä rauhallista tahtia pitkään kuin juosta kovaa.
Joissakin GET-tutkimuksissa on ollut huomattavia
puutteita ja menetelmällisiä virheellisyyksiä, jonka takia niitä on ehdotettu retraktoitaviksi
(lehti poistaa julkaisun, jonka jälkeen sitä ei ole virallisesti julkaistu). Surullisen
kuuluisa on Lancetissa vuonna 2011 julkaistu PACE-trial (White ym. Comparison of
adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy,
and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised
trial. The Lancet. 2011;377(9768):823-36).
Niin kuin näiltä minunkin ylläpitämiltä sivuilta voi kommenteista
lukea, tulkitaan liikunnasta puhuminen ja kirjoittaminen helposti väärin ja sitä
vastustetaan. Netistä voi lukea juttuja, joissa joku vastustaa lähes kaikenlaisen
liikunnan, fysioterapian, toimintaterapian ja myös psykoterapian käyttämistä ME/CFS:n
hoidossa. ME/CFS-sairauden patofysiologian ymmärtämiseksi ja hoidon ja
kuntoutuksen kehittämiseksi tarvitaan runsaasti lisää tutkimuksia. Sairaus on
luonteeltaan biologinen, mutta on huomattava, että monen muunkin elimellisen/
biologisen sairauden hoidossa on saavutettu merkittäviä tuloksia liikunnalla ja
kognitiivisella psykoterapialla. Sairauden hoidossa yhden päätavoitteen tulisi
olla toimintakyvyn ja hyvinvoinnin parantaminen. Liikunta ja CBT auttavat
siinä. Tässä mielessä mediassa tapahtuneet hyökkäykset ovat olleet välillä
ylilyöviä ja on vaikeata ymmärtää motiiveja niin voimakkaaseen vastustukseen.
Asiasta voi lukea esimerkiksi oheisesta Reutersin raportista:
En
puolusta Lancetin PACE-juttua sen ongelmien takia. Mielestäni myöskään käytetyt
primaarimittarit (Chalders ja SF-36) eivät olleet parhaita mahdollisia. Olen
myös täysin samaa mieltä tutkimuksia kritisoivien kanssa siitä, että väärin
ohjelmoitu liikunta pahentaa PEM-oireita. Onneksi ei ole kuitenkaan näyttöä
siitä, että liikunnan pahentamat PEM-oireet vaikuttaisivat huonontavasti
potilaan pitkäaikaisennusteeseen. On huomattava, että esimerkiksi
PACE-tutkimuksessa yhtenä hoitovaihtoehtona ollut GET (Graded Exercise Therapy)
on vain yksi liikuntaterapian/ psykofysiologisen fysioterapian muoto. Kyseisessä tutkimuksessa GET-menetelmä vaikutus osoittauti positiiviseksi. Tosin analyyseissä ja tulkinnassa on paljon ongelmia. Tutkimuksessa oli myös paljon eettisiä ongelmia. Mielestäni ne huomioiden on hieman ihmeellistä, että tutkijat tekivät tutkimusken kuten he sen tekivät.
Joka tapauksessa tärkeätä
on jonkinlainen liikunta-aktiivisuuden ylläpitäminen. Kuntoa ei saisi päästää
romahtamaan. Lancetin jutussa adaptiivinen pacing ei tuonut merkittävää apua. Oman
kokemukseni mukaan pacing-hoidolla voidaan saavuttaa merkittäviä tuloksia, kun rasituksen
aste ja kesto räätälöidään tarkasti. Apuna voidaan käyttää kuntoutujan
pulssitason seurantaa.
Alkuperäistä
Lancetin juttua ja muitakin juttuja, joissa suositellaan liikuntaa (mm GET)
osana hoitoa, on ehdotettu retraktoitaviksi, mutta Lancet-lehti ei ole todennut
sitä tarpeelliseksi. Julkaisun jälkeen
lehdessä samoin kuin esimerkiksi British Medical Journalissa on käyty runsaasti
kirjeenvaihtoa. PACE-julkaisussa on menetelmällisiä ongelmia, mutta johtopäätökset
eivät kuitenkaan ole täydellisesti virheellisiä. Myös käytetyt menetelmät
olivat valideja, joskaan eivät parhaita. Mittareiden leikkauspisteitä
muutettiin, mutta se muuttaisi loppupäätelmiä kliinisesti merkitsevästi. Kirjoittajat toteavat hyvin maltillisesti,
että CBT- ja GET-menetelmät ovat turvallisia ja auttavat jossain määrin
korjaamaan CFS-potilaiden väsymysoireiden lieventymisessä. (”…CBT and GET can
safely be added to SMC (standard medical care) to moderately improve outcomes for
chronic fatigue syndrome”). Tähän totean vielä, että pacing-mentelmät ovat
kokemukseni mukaan paremmin toimivia, kuin perinteinen GET. Se on vastoin Lancetin
tutkimuksen johtopäätöksiä. Oletan, että pacing ei todellakaan auta, mikäli rasituksen
kestoa ja astetta todella nosteta aktiivisesti. Rasituksen nostaminen ei ole
helppoa. Se vaatii jatkuvaa yhteistyötä.
USA:ssa
CDC ja NIH ja potilasyhdistykset rahoittavat perustutkimuksia sairauden ymmärtämiseksi,
mikä on erinomaista. Jotta voidaan tehdä uusia kliinisiä hoitotutkimuksia,
tarvitaan hoitohypoteeseja. Norjassa rituksimabi-tutkimuksen tulokset olivat
negatiivisia. Ulosteensiirtotutkimus jatkuu ja ulosteensiirtoja tutkitaan myös USA:ssa.
Me olemme myös käyttäneet Helsingin uniklinikassa suolistobakteereja ja
tutkineet suoliston mikrobiomia. Osalla potilaista on todettu erilaisia
vasta-aineita ja etsimme myös mahdollisia epitooppeja. Ajatuksena on, että
kenties joskus voimme määrittää vasta-aineet niin tarkasti, että ne voidaan poistaa
verenkierrosta selektiivisellä immunoadsorptio-plasmafereesilla. Sekään ei
todennäköisesti ole lopullinen ratkaisu, sillä immunologinen muisti saattaa
säilyä luuytimen plasmosyyteissä. Jos tulevissa tutkimuksissa saadaan
riittävästi näyttöä, saattaa kyseeseen tulla samanlainen hoito, kuin eräissä
leukemioissa. Silloin otetaan ensin talteen kantasoluja, sen jälkeen tuhotaan
koko luuydin ja sen jälkeen istutetaan takaisin kantasolut. Hoito on raskas ja
siihen liittyy riskejä. Muutoin kuolemaan johtavissa verisolusyövissä on järkevää
ottaa noin suuria riskejä. ME/CFS ei ole yhtä tappava tauti kuin leukemia eikä
yhtä invalidisoiva kuin esimerkiksi multippeliskleroosi, joten näin rajujen hoitojen
käyttäminen on eettisesti hyvin kyseenlaista.
Koska
olisi väärin jättää potilaat täysin ilman hoitoa, on järkevää koettaa ylläpitää
ja parantaa heidän fyysistä kuntoaan ja huolehtia mm kehon riittävästä suolapitoisuudesta.
HUOM. On tärkeätä huolehtia riittävästä suolasta etenkin aina ennen liikuntaa ja
liikunnan aikana ortostaattisten oireiden lieventämiseksi. On väärin uskotella
potilaille, että kyseessä on vain psyykkinen häiriö. Olen törmännyt liian
moneen potilaaseen, jotka ovat ”olleet psykiatrisessa hoidossa” vuosikausia
hyötymättä siitä lainkaan. Sairaus on systeeminen ja hoidon on oltava
kokonaisvaltaista. Liikunta-aktiivisuudesta huolehtiminen on keskeinen osa hoitoa.
Modernien kognitiivisen psykoterapian keinoin voidaan tukea potilaita ja sen
tulisi olla aina osa hoitoa ja kuntoutusta. Potilaiden hoidossa on käytetty myös
runsaasti erilaisia lääkkeitä ja muita hoitoja, joista useat potilaat ovat ilmoittaneet
hyötyvänsä ja myös allekirjoittanut käyttää tarvittaessa osana hoitoa
esimerkiksi vitamiineja, hivenaineita ja erilaisia ravintolisiä, joista on raportoitu
tieteellisissä lehdissä olevan apua. Voin ehkä palata näihin jatkossa vielä
tarkemmin. On tärkeätä, että kaikista tällaisistakin hoidoista tehdään
laadukkaita satunnaistettuja tutkimuksia. Potilaita ei tulisi hoitaa vain mututuntumalla
ilman näyttöä hoidon vaikuttavuudesta ja turvallisuudesta.
YHTEENVETOA.
Onko liikunta-aktiviteetista, psykofysiologisesta fysioterapiasta, yksilöllisesti
räätälöidystä ja riittävän usein annettavasta (päivittäisestä) liikuntaterapiasta
(aloittaen erittäin varovasti) hyöytä ME/CFS-potilaiden hoidossa? Vastaus on
kyllä. En tunne yhtään ME/CFS-potilasta, joka olisi parantunut ilman, että hän
olisi saanut ensin kuntoansa kohoamaan liikunnan avulla. Vuoteessa oleminen ei riitä
parantumaan oireista. Ihmistä ei ole ”suunniteltu” elämään jatkuvasti
vuoteessa. Tiedän, ettei liikunnan aloittaminen ole helppoa. Se vaatii
runsaasti ponnisteluja. Mutta on pidettävä mielessä vanhan kansan viisaus, että
ainoa tapa parantua sairaudesta kuin sairaudesta on päästä pois vuoteesta. On
useita sairauksia, joissa vuoteesta poispääsyn mahdollisuuksia ei kerta kaikkiaan
enää ole (esim. pitkälle kehittynyt ALS ja monet muut neurologiset sairaudet). ME/CFS
ei onneksi ole rinnastettavissa ALS:aan. ME/CFS voikin olla joskus erittäin
pahasti invalidisoiva niin, että potilas on täysin vuoteenoma ja häntä
joudutaan ravitsemaan nenä-mahaletkulla. Tällainenkin ME/CFS-potilas voi kuitenkin
mahdollisesti kuntoutua päinvastoin kuin vaikkapa ALS-potilas.
Mitä enemmän
ollaan vuoteessa (vaakatasossa), sitä:
- enemmän kudosten suolapitoisuudet
laskevat (dU-NA laskee ja S-Na laskee)
- pulssitaso nousee voimakkaasti
rasituksessa (POTS-oireet pahenevat)
- verenpaine laskee, joka vaikeuttaa
pystyyn nousemista entistä enemmän
- infektioriski kasvaa
- univalverytmi häiriintyy
- syvän unen määrä vähenee ja
aivoihin kerääntyy lisää kuona-aineita
- aivojen energian saanti huononee
- aivosumu ja muut kognitiiviset
oireet pahenevat
- sosiaaliset suhteet huononevat,
kaveri- ja ystäväpiiri vähenevät
Hyvän
vertaistuen tarkoituksena on muun muassa a) auttaa vertaispotilaita pärjäämään
elämässä mahdollisimman hyvin sairaudestaan huolimatta; b) antaa potilaille vinkkejä
siitä, mikä auttaa oireiden lievittämisessä; c) antaa toivoa tulevaisuuteen; d)
lohduttaa; e) antaa vinkkejä uusista hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista,
jotka ovat auttaneet heitä itseään paranemaan.
Pyydänkin
niitä ME/CFS-potilaita ottamaan yhteyden minuun, jotka olisivat käytettävissä
vertaistukihenkilöinä: Erityisesti toivon yhteydenottoja sellaisilta potilailta,
jotka ovat olleet erittäin huonossa kunnossa, mutta ovat sitten parantuneet
siinä määrin, että he ovat päässeet uudelleen mukaan elämän makuun. Voitte
ilmoittautua täällä tai ottaa yhteyden vaikkapa Helsingin uniklinikkaan. Me
tarvitsemme kaikkien apua voidaksemme auttaa ME/CFS-potilaita.